Besoins non satisfaits des femmes atteintes de la maladie de Parkinson : lacunes et controverses

[00: 00: 45] Dr Indu Subramanian :
Oui. Je pense que la pandémie de COVID a vraiment mis en lumière les disparités et les inégalités de prise en charge pour de nombreuses populations. J'étais également très inquiet pour les patients atteints de la maladie de Parkinson qui fréquentaient nos centres et faisaient parfois des exercices en groupe, par exemple.

J'ai donc créé ce groupe de soutien virtuel dès le début de la pandémie. Au départ, nous pensions que ce serait pour un mois ou deux, juste pour connecter quelques patients locaux. C'était sur Zoom. Puis, 110 épisodes plus tard, avec des interviews de leaders d'opinion du monde entier et des témoignages de patients, je pense que nous avons rassemblé le gratin de la maladie de Parkinson et les voix qui n'ont peut-être pas été entendues.

Et je pense que nous avons entendu beaucoup de femmes lors des panels. Des voix de patientes, des femmes elles-mêmes, se demandant pourquoi certaines choses n'avaient pas été mieux étudiées, formulant des idées sur leur propre trajectoire de maladie, sur ce qui comptait pour elles. Pourquoi n'avait-on pas accordé plus d'attention à elles et à la manière de les aider ? Nous avons également constaté, parmi les femmes atteintes de la maladie de Parkinson, ce magnifique réseau mondial qui s'est formé grâce aux réseaux sociaux. Plusieurs groupes de soutien, qui se déroulaient plus localement en présentiel, sont devenus en ligne et ont permis à de nombreuses femmes de se connecter à travers le monde, honnêtement, avec des voix vraiment incroyables et un plaidoyer remarquable. Il y avait donc une sorte d'énergie qui régnait. J'écoutais certaines interviews et les gens n'arrêtaient pas de dire : « Il faudrait que quelqu'un rédige un article sur ce sujet afin que nous puissions rassembler toutes les informations en un seul endroit et inclure les voix des patientes. Nos voix doivent être entendues. »

Je me suis donc dit que je pourrais essayer. J'ai réuni cette équipe de rêve composée de cliniciennes exceptionnelles, qui sont également des femmes atteintes de la maladie de Parkinson, et d'Elena Moro, qui a une voix formidable, et qui a également dirigé les initiatives de la Movement Disorder Society en faveur des femmes cliniciennes dans ce domaine.

Et le reste appartient en quelque sorte à l'histoire, mais je pense que c'était une sorte d'énergie, de voir des voix qui n'étaient pas entendues et d'essayer d'être une sorte de moyen pour faire entendre ces voix.
 

[00: 02: 44] Dr Sarah Lindstone :
Oui. C'est incroyable, car le contenu de cet article est très riche et bien structuré, et il expose les nombreux sujets qui ont dû être abordés dans cette vaste base d'informations qualitatives. Concernant les voix, vous avez rédigé l'article avec trois patientes. Comment s'est déroulée cette expérience ? Était-elle différente de votre processus habituel de rédaction d'articles universitaires ?
 

[00: 03: 08] Dr Indu Subramanian :
Absolument. Je pense que, comme elles portaient la voix des femmes, les aspects psychosociaux étaient, d'une certaine manière, au cœur de leurs préoccupations, de ce qui comptait pour elles, de ce qu'elles ressentaient dans leur quotidien et leurs difficultés. On est donc parti d'une approche basée sur les données – dont nous disposons de peu. Il existe de nombreuses lacunes, de nombreuses données contradictoires, ne serait-ce que dans le domaine des sciences fondamentales, en matière d'approches pharmacologiques. Mais réfléchir aux femmes et aux raisons pour lesquelles elles ne reçoivent pas de soins, et comprendre la situation de leur point de vue, a été pour moi une véritable révélation, une véritable leçon d'humilité, et cela a véritablement changé la façon de rédiger des articles. Je constate également des lacunes dans la prise en charge des patients atteints de la maladie de Parkinson dans de nombreuses autres populations. Inclure la voix des patients dans le dialogue est donc essentiel et tout à fait logique. Et je me demande pourquoi nous ne le faisons pas davantage.
 

[00: 04: 01] Dr Sarah Lindstone :
Oui. Je ressens évidemment une grande similitude avec notre Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson et les collaborations que nous entretenons avec les patients à Toronto. Cela ajoute une dimension essentielle au travail que nous avons l'habitude de faire en tant qu'universitaires. Je pense donc que ce travail constitue un excellent modèle pour y parvenir et identifier les priorités qui comptent pour les patients.
 

[00: 04: 22] Dr Indu Subramanian :
Oui. Et puis, pour la diffusion et la communication, il a été tout naturel pour elles de s'engager et de cibler des publics du monde entier, honnêtement. Chacune vient d'un pays différent ou presque. Et nous représentons véritablement une expérience mondiale. Être une femme sur cette planète et prendre soin des autres est une dimension universelle, et se mettre en avant est un message qui, je pense, résonne non seulement dans cet article, en tant que patientes qui ne reçoivent peut-être pas de soins, mais aussi en tant que cliniciennes et femmes qui exercent la médecine et prodiguent des soins.
 

[00: 04: 56] Dr Sarah Lindstone :
Vous avez une belle illustration dans l'article, la figure 1. C'est un excellent résumé des différences entre les sexes concernant les symptômes moteurs et non moteurs, tant dans la phase prodromique que dans la phase clinique de la maladie de Parkinson, selon la littérature. Pour ceux d'entre nous qui n'auraient pas encore eu l'occasion de lire l'article, pourriez-vous résumer les principaux points à retenir ?
 

[00: 05: 13] Dr Indu Subramanian :
Cette figure met vraiment en évidence certains aspects moteurs, n'est-ce pas ? On observe donc davantage de dyskinésies chez certaines femmes, et parfois davantage de phénotypes à prédominance de tremblements. De plus, nous consacrons une colonne entière aux aspects non moteurs, alors que, historiquement, nous n'avons pas vraiment mis l'accent sur ces aspects dans le traitement de la maladie de Parkinson.

Nous avons également une rubrique encore plus complète sur les aspects psychosociaux de la santé mentale et leur place. C'est un point que nous avons mis en avant, et concernant les problèmes non moteurs, je pense que l'anxiété et la dépression sont plus fréquentes, tandis que la fatigue et l'apathie, la douleur, certains symptômes urogénitaux et les troubles du sommeil semblent plus fréquents chez les femmes.

Et puis, concernant les aspects psychosociaux, il faut vraiment les expliquer. Je pense que ce changement de perception d'une personne et la détresse psychologique qui l'accompagne, ainsi que les problèmes de qualité de vie liés à la santé, sont considérablement amplifiés chez les femmes. Au moment du diagnostic, il existe une image de soi négative, parfois destructrice, que nous avons l'occasion d'aider.

On observe aussi parfois un changement dans la définition même d'être une femme, son côté féminin, ses capacités d'intimité sexuelle. On a parfois tendance à cacher les symptômes, à les minimiser, à ne pas vraiment chercher l'attention, et les femmes, lorsqu'elles se manifestent, ont le sentiment de ne pas être entendues. Il est donc important de réfléchir à un sous-type spécifique, notamment en ce qui concerne l'approche que nous adoptons en matière de conseil, pour leur donner de meilleures chances de bénéficier des soins dont elles ont besoin et de défendre leurs intérêts dès le départ.

Nous avons diffusé cet article, désormais en libre accès, via la revue Movement Disorders. Nous sommes ravis de pouvoir le remettre à nos patientes atteintes de la maladie de Parkinson, qui sont des femmes, et de l'utiliser comme outil de communication avec leurs professionnels de santé. Je pense que le fait de réunir tout cela au même endroit leur a permis de se sentir entendues et vues, parfois pour la première fois.
 

[00: 07: 07] Dr Sarah Lindstone :
C'est une excellente remarque concernant son utilisation comme outil clinique. Je n'y avais pas pensé. Et je pense que vous tous qui nous écoutez devriez essayer de diffuser cet article dans vos cliniques et de le partager avec vos patients.

Cela est lié à la question suivante. J'allais vous poser une question fascinante, et je dois dire que je n'y avais pas réfléchi avant de lire l'article : l'impact des rôles de genre et de la socialisation sur la déclaration des symptômes, ce qui peut évidemment affecter la capacité à poser un diagnostic correct chez les personnes moins expérimentées dans le traitement de la maladie de Parkinson. Ce que j'ai trouvé fascinant, par exemple, c'est que les femmes accordent plus d'importance que les hommes aux symptômes qui affectent leur capacité à organiser et à renforcer leurs relations sociales. Avez-vous d'autres réflexions à ce sujet ?
 

[00: 07: 44] Dr Indu Subramanian :
C'est un véritable bourbier de penser aux raisons pour lesquelles les gens ne sont pas diagnostiqués. Je pense que les femmes ne savent pas exactement comment se plaindre de leurs symptômes, et si ce n'est pas visible, elles pensent parfois que tout est dans leur tête. De plus, en tant que cliniciens, lorsque nous pensons à l'hystérie, nous pensons aux jeunes femmes qui présentent ce genre de symptômes, qui semblent liés à l'anxiété, aux tremblements, etc. Je pense donc qu'il faut des symptômes moteurs très tangibles pour que les personnes consultent et soient réellement reconnues.

Mais aussi, la façon dont les femmes intériorisent les plaintes au fur et à mesure qu'elles surviennent, je pense que nous avons tendance à les minimiser. Parfois, nous nous disons : « Oh, j'espère que ça va passer. » Nous remettons cela à plus tard. Je peux emmener mon fils chez le dentiste ou la mère de mon mari à son rendez-vous, sans vraiment penser à nous-mêmes et à la nécessité de répondre à nos besoins, notamment en termes d'interaction avec les professionnels de santé.

Et je pense que lorsque nous qualifions la maladie de Parkinson d'image d'hommes blancs en déclin moteur, âgés, souvent accompagnés d'une épouse qui vient se plaindre et aider à raconter leurs antécédents… ces femmes arrivent souvent seules. Elles n'ont personne pour les accompagner et se mettent vraiment en dernier. Et lorsqu'on leur répond que ce n'est que du stress, elles acceptent et retournent chez elles et vivent avec honnêteté, parfois pendant des années.

Et voici quelques-unes des façons dont nous avons pu analyser les données… Certains de ces diagnostics passent parfois inaperçus pendant des années. Les patients ne sont pas orientés vers des neurologues. Ils ne sont pas non plus orientés vers des spécialistes des troubles du mouvement. Ils reçoivent donc des soins globalement médiocres.
 

[00: 09: 18] Dr Sarah Lindstone :
J'ai été frappé par l'importance des disparités entre les sexes dans l'accès à la chirurgie de stimulation cérébrale profonde (SCP) mentionnée dans l'article. J'ai été très surpris de voir ces chiffres. Il semblerait que certaines études montrent que cela dépend davantage de ce qu'elles déterminent comme préférences des patients. Qu'est-ce que cela signifie dans ce contexte ? Y a-t-il un sous-entendu dont nous devons être conscients et conseiller les femmes différemment à cet égard ?
 

[00: 09: 39] Dr Indu Subramanian :
Absolument. Je pense que cela s'explique en partie par le fait que ces thérapies avancées prennent plus de temps ; elles nécessitent un soignant pour les accompagner et prendre soin d'elles pendant l'opération, voire la mise en place d'une pompe, par exemple. Je pense que beaucoup de femmes ont du mal à prendre le temps d'envisager ce type de traitement.

Et ce que nous avons démontré, c'est que, lorsqu'elles reçoivent les traitements, leur état s'améliore. Il s'agit donc d'un groupe de patientes qui réussissent bien après une intervention chirurgicale, mais même lorsqu'on leur propose une intervention, de nombreuses femmes ont tendance à la refuser pour une raison ou une autre. Je ne sais pas si le fait de se faire implanter un implant n'est pas acceptable pour elles, ou si elles prennent du temps, se sentent indignes de certaines de ces technologies coûteuses et demandent aux prestataires de soins de santé de prendre en charge certaines dépenses et de gérer leurs ressources limitées.

Mais c'est assez frappant, et plus encore, les femmes afro-américaines, par exemple, constituent un groupe très particulier et très peu sujettes à des opérations cérébrales profondes. Elles ont tendance à être plus souvent institutionnalisées et à avoir moins de possibilités de s'occuper d'elles-mêmes grâce à leur famille.

Certaines de ces intersections entre les populations, par exemple une femme noire, hispanique ou latino-américaine, ou une femme lesbienne, voire noire, sont cruciales à comprendre.

Depuis que j'ai examiné ces données, je parle essentiellement de la personnalisation des soins, de la prise en compte du contexte culturel dans lequel nous accueillons les patients, de leur accueil et de leur dialogue sur les raisons de leur refus de l'opération. Posez-leur des questions complémentaires, puis prenez le temps de les informer et de réexaminer la situation, de leur apporter un soutien accru, notamment en leur fournissant des soins et un soutien psychologique supplémentaires. Vous pourriez aussi discuter avec d'autres femmes ayant subi l'opération avec succès de l'emplacement de l'implant, de son intégration dans leur corps, etc. Je pense que nous devons prendre le temps nécessaire si nous voulons vraiment prendre soin des personnes malgré les inégalités de genre et d'origine ethnique.
 

[00: 11: 41] Dr Sarah Lindstone :
Cet article met également en lumière la vulnérabilité des femmes célibataires atteintes de la maladie de Parkinson. J'en ai d'ailleurs reçu une en consultation ce matin et j'ai réfléchi à cet article. Il est important que je sois consciente de certains aspects que, pour être honnête, je n'avais pas envisagés auparavant, même en tant que clinicienne. J'ai notamment constaté des différences intéressantes dans la prise en charge des aidants : les femmes atteintes de la maladie de Parkinson sont deux fois plus susceptibles d'avoir recours à un aidant rémunéré, simplement en raison de ces rôles de genre. Avez-vous des conseils à donner aux patientes célibataires ? Y a-t-il des points à surveiller, car les cliniciens sont de plus en plus sensibilisés ?
 

[00: 12: 13] Dr Indu Subramanian :
Absolument. À partir de cet article, nous avons donné des conférences à des groupes de soutien axés sur les femmes dans le monde entier. Nous avons même traduit notre conférence en espagnol et rencontré un formidable groupe de soutien espagnol qui a mis en relation des femmes hispanophones du monde entier.

Nous avons ainsi défini 15 points pratiques à l'attention des patientes. Il s'agit d'abord d'informer sur la maladie et son évolution, sur les personnes concernées et sur ses conséquences motrices et non motrices.

Il est également question de défendre ses propres intérêts, si possible, lors d'une consultation médicale : il faut s'organiser, noter ses questions et optimiser sa communication. Il est également important de s'entourer d'une personne impliquée dès le début. Je pense que nous rendons un mauvais service à tous nos patients atteints de la maladie de Parkinson en nous comportant comme si nous pouvions y arriver seuls. Je pense donc que normaliser cette pratique, la dé-stigmatiser, aider les patients à comprendre que le choix de la personne avec laquelle ils dialoguent dès le début de la maladie peut influencer leur parcours, non seulement grâce aux liens sociaux, mais aussi grâce à ce rôle de défenseur.

Et je pense que beaucoup de femmes pensent que ce sera leur mari. Or, nous avons beaucoup discuté du fait que ce ne sera probablement pas leur mari. Ce pourrait être une sœur, une fille ou une autre femme de leur entourage qui, honnêtement, correspondrait plus naturellement à ce rôle d'aidante. Sans vouloir critiquer les hommes, il est possible de communiquer plus facilement avec les femmes, notamment sur des sujets comme les dysfonctionnements sexuels ou les problèmes de vessie. Elles sont beaucoup plus susceptibles de parler à une autre femme qui pourra les défendre sur ces questions.

Je pense donc qu'il est important d'impliquer dès le début quelqu'un qui puisse vous encourager, plutôt que de ressentir la honte du diagnostic, comme c'est souvent le cas pour de nombreux patients. Ils ressentent parfois une stigmatisation, se cachent. Ils se déconnectent parfois de leur famille, se sentent un fardeau pour elle, s'isolent profondément et portent alors tout le poids de la maladie sur eux, nécessitant alors l'aide du système de santé ou de la société pour les prendre en charge, une fois malheureusement devenus si isolés. À ce stade, il est beaucoup plus difficile d'impliquer une personne qui a été mise à l'écart de la maladie pendant 15 ou 20 ans. Il est intéressant de noter que ce problème ne concerne pas que les femmes, mais nous devons commencer à y réfléchir, par exemple pour les questions LGBTQ. Certains hommes homosexuels peuvent être célibataires, sans conjoint, ou encore célibataires. Certains doivent impliquer leur cercle d'amis ou d'autres personnes de la communauté.

 Un pourcentage considérable de personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le monde ne sont pas des hommes blancs aisés, sur lesquels nous avons tant mis l'accent. Nous devons vraiment réfléchir à ceux qui ne reçoivent pas de soins et à la manière de les aider à mieux bénéficier d'un soutien social dès le diagnostic.
 

[00: 14: 52] Dr Sarah Lindstone :
Et je pense que nous avons tous pris conscience, collectivement, ces deux dernières années, et notamment grâce à vos publications, de l'importance des liens et de la communauté pour faire face à toute maladie chronique, quel que soit votre statut social. Cela s'inscrit peut-être dans un objectif plus large : être plus proactif à cet égard, en amont, plutôt que d'attendre que le problème survienne, identifier les problèmes avant qu'ils ne surviennent et créer un réseau de soutien autour de soi.
 

[00: 15: 22] Dr Indu Subramanian :
Absolument.
 

[00: 15: 23] Dr Sarah Lindstone :
Je vais changer un peu de sujet. Je manquerais à mon devoir si je ne vous posais pas des questions sur les problématiques féminines en neurologie, notamment sur les hormones, sujet sur lequel tous les articles semblent se pencher sur les questions de genre en médecine. C'est d'ailleurs une bonne idée de présenter dans cette figure les différentes étapes du développement hormonal à différents moments.

Il y avait aussi un texte écrit autour d'un modèle clinique, qui pourrait impliquer des neurologues et des gynécologues. Et je dois dire que, lors de mon stage, je n'ai certainement pas étudié la lévadopa pendant la grossesse. C'est une chose à laquelle on ne pouvait pas penser souvent, compte tenu du modèle que vous avez déjà décrit, de la façon dont nous avons tendance à imaginer la maladie de Parkinson.

Avez-vous de l'expérience dans ce domaine ? À quoi pourrait ressembler un modèle clinique pour ceux d'entre nous qui souhaitent ouvrir un cabinet dans ce domaine, ou se spécialiser dans un domaine d'intérêt particulier, par exemple ?
 

[00: 16: 08] Dr Indu Subramanian :
Absolument. Excellente question. Je pense que certains de ces modèles commencent à exister, et Annelien Oosterbaan, ma co-auteure, qui vient d'avoir son quatrième enfant alors qu'elle était enceinte de la maladie de Parkinson et qui est elle-même gynécologue, est un bel exemple de personne qui, je pense, a perçu un besoin, possède les connaissances nécessaires et s'efforce de s'aligner sur le groupe néerlandais, qui s'efforce de mettre en œuvre ce dont nous parlons.

D'après ce que j'ai compris, le professeur Post et certains membres de l'équipe de Bas Bloem tentent de créer un centre pour la maladie de Parkinson à début précoce. Ils réfléchissent aux enjeux spécifiques à ces populations : l'employabilité, comment maintenir les personnes en emploi et leur donner un sens à leur vie lorsqu'elles reçoivent un diagnostic aussi bouleversant, à un stade crucial de leur potentiel de revenus. De plus, pendant les années d'éducation des enfants ou de début de vie familiale, nous diagnostiquons des femmes de plus en plus jeunes partout dans le monde qui envisagent d'avoir des enfants et qui sont peut-être confrontées à des problèmes de fertilité ou à des consultations prénatales. Comment pouvons-nous harmoniser ces ressources, car beaucoup d'entre nous n'en ont qu'une ou deux qui peuvent se présenter chaque année. Ce n'est pas une réalité quotidienne. Comment pouvons-nous harmoniser ces ressources de manière intelligente, créer un registre des grossesses pour la maladie de Parkinson, comme nous le faisons pour l'épilepsie et d'autres troubles ? Et je pense qu'avec des ressources en ligne, cela devrait être tout à fait réalisable.

Je pense que ce centre implique des gynécologues-obstétriciens dans le cadre de son modèle de traitement pour les patients atteints de la maladie de Parkinson à un stade précoce. De nombreux cliniciens s'intéressent particulièrement à ce domaine, car ils ont peut-être un proche atteint de cette maladie ou ont vu le patient qui a changé leur vie. Ils souhaitent donc fournir des ressources, un soutien et une aide de qualité à ces personnes. Il me semble logique d'impliquer ces personnes qui travaillent quotidiennement dans ce domaine, en leur posant des questions simples : le traitement hormonal substitutif modifie-t-il les symptômes et aide-t-il les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en période de périménopause ? Certains types de contrôles de la densité osseuse, associés au traitement des problèmes osseux, sont-ils pertinents pour certaines tranches d'âge ou pour les femmes en périménopause ? Je ne pense pas que nous disposions de beaucoup de données sur ces sujets. Le registre des grossesses est un autre projet relativement facile à mettre en œuvre, que le Dr Oosterbaan s'efforce activement de soutenir et de financer.

Et puis il y a un autre problème : lorsque les gens commencent à développer des problèmes prémenstruels, cela arrive une semaine sur quatre pour certains de nos patients qui vivent avec la maladie de Parkinson et 25 % de leurs journées sont passées à ne pas se sentir très bien.

Vous et moi croyons parfois à des stratégies de bien-être, comme prévoir une petite sieste supplémentaire dans leur emploi du temps, ou un massage ou un bain chaud chaque jour de la semaine. Ou quelque chose de plus, juste à planifier et à inscrire dans leur agenda, sachant qu'ils pourraient ne pas se sentir très bien. Ou peut-être même leur permettre de prendre plus de lévadopa. Mais je pense qu'il serait peut-être possible d'utiliser des applications qui pourraient également suivre non seulement le journal moteur, mais aussi le moment de leurs règles où cela s'est produit, afin qu'ils puissent visualiser, planifier et communiquer avec leur médecin, leur kinésithérapeute ou autre, pour les aider à planifier des soins supplémentaires pour traverser cette période, si nous savons que c'est une période à risque pour eux, comme nous le ferions pour un patient migraineux.

Ce sont des choses que nous savons, je pense, être vraies pour d'autres troubles neurologiques et autres problèmes médicaux, n'est-ce pas ? Pourquoi cette idée est-elle si farfelue dans le cas de la maladie de Parkinson ? En fait, c'est tout à fait logique, présenté ainsi.
 

[00: 19: 29] Dr Sarah Lindstone :
Je voulais vous interroger sur le bien-être, bien sûr, et sur la façon dont, selon vous, les interventions en matière de bien-être recoupent les besoins des femmes atteintes de la maladie de Parkinson. Et qu'en est-il des hommes ? Sont-ils identiques ? Pensez-vous qu'ils soient uniques ? Sont-ils différents ?
 

[00: 19: 40] Dr Indu Subramanian :
J'adore cette question parce que c'est la raison pour laquelle je fais honnêtement le travail que je fais, c'est que je pense vraiment que des choix de vie proactifs dès le diagnostic, ou même si vous êtes à risque de développer la maladie de Parkinson maintenant que nous avons ces moyens de prédire qui pourrait, avec ce pourcentage de prédiction, développer la maladie de Parkinson dans les cinq à dix prochaines années, que faites-vous avec les personnes qui se trouvent dans ce genre d'espaces ?

 Pour moi, le bien-être, ce n'est pas faire du vélo pendant 30 minutes pour accélérer son rythme cardiaque. C'est vraiment un ensemble complet de questions : qui êtes-vous ? Qu'est-ce qui vous apporte de la joie et du sens en tant que femme, qui est jeune et qui nous ressemble ? Et qu'est-ce qu'on aime faire comme sport ? Qu'est-ce qui nous remplit socialement ? Ce sera très différent d'un homme blanc aisé qui a accès à une salle de sport, et qui va peut-être faire du tapis de course. Ce n'est pas mon truc. Je sais ce que j'aime faire. Ce n'est pas pratique de prescrire une intervention sur tapis de course ou sur vélo pour moi. Ce sera plutôt du yoga. C'est du Pilates ou autre chose pour moi. Retrouver mes amies et se faire faire les ongles. Sans vouloir être trop sexiste, je pense qu'il est très important de rencontrer les gens là où ils se trouvent culturellement.

Et même dans l'espace corps-esprit, il existe d'autres moyens de ressentir cet espace. Cela peut être la prière. Cela peut être une sortie dans la nature, du jardinage pour certains, ou simplement passer du temps déconnecté de ses appareils, le visage baigné de soleil et bercé par la brise, à la plage ou ailleurs, où l'on se déconnecte vraiment, en s'immergeant dans un espace de calme.

 Il faut réfléchir aux différents éléments, et les liens sociaux en font clairement partie : alimentation, exercice physique, sommeil… et comprendre ce qui est faisable et enseignable pour les patientes, compte tenu de leur rythme de vie chargé de mères. Il ne sera pas pratique d'inscrire quelqu'un pour une heure, une journée, dans une salle de sport à deux heures de chez elles. Elles ne le feront pas. Et en fait, elles pourraient se sentir mal et honteuses de ne pas pouvoir le faire. Et puis, en réalité, essayer d'aider quelqu'un rend les choses plus difficiles et aggrave l'auto-négatif. Je pense donc qu'il faut contextualiser le bien-être, aider les personnes à comprendre qu'elles ont un certain contrôle sur les conséquences de cette maladie chronique et que nous serons là pour les aider grâce à une approche collective, non seulement nous, spécialistes du mouvement, mais aussi un groupe de soutien. Elles doivent faire leur part pour trouver un soutien et un défenseur dans leur vie et sortir des sentiers battus, en se concentrant sur leur conjoint.

Et puis je pense à éduquer et à donner aux femmes les moyens de se réunir et de faire entendre leur voix. J'ai ressenti une énergie formidable autour de cette expérience de groupe, qui permet de sortir des sentiers battus, de se connecter entre elles et de faire du mentorat dans des groupes de soutien.

Il y a donc des femmes qui sont un peu plus avancées dans leur parcours de santé, qui accompagnent une autre femme récemment diagnostiquée, pour les aider à traverser cette période difficile. Des amies, des personnes qui prennent des nouvelles les unes des autres, une véritable solidarité entre elles qui ont tissé des liens très forts à travers le monde.

Je pense donc que nous pouvons utiliser la télésanté, ces modalités virtuelles pour connecter les gens comme jamais auparavant. Même si nous avons souligné un certain nombre de lacunes, de controverses et de données contradictoires, j'espère que nous pourrons collaborer, grâce à ce document et en tant que société de personnes réellement passionnées par cette maladie et les personnes qui en vivent à travers le monde, et même par les populations non couvertes qui, selon moi, avaient tant besoin d'une nouvelle voix et d'une nouvelle perspective pour les traiter, pour vraiment considérer cela comme un cadre permettant de réfléchir à des points faciles à aborder que chacun peut enseigner, même lors d'une consultation. Et je pense que, comme vous l'avez mentionné, ce sont des choses auxquelles on pense maintenant lorsque l'on voit cette femme sous un jour légèrement différent. Et nous faisons la même chose, simplement en voyant tout cela exposé.

Nous écoutons les femmes de différentes manières : comment leur maladie a été négligée ou retardée, comment ce diagnostic les a affectées, qui elles ont dans leur vie, où elles trouvent du soutien, ce qui les nourrit vraiment. Et nous essayons de les accompagner dans leur parcours avec un regard différent.

Et je pense que c'est tout ce que nous pouvons vraiment faire pour découvrir certaines de ces choses. Et puis, évidemment, il y a aussi beaucoup de recherches à faire.
 

[00: 23: 35] Dr Sarah Lindstone :
Il y a tant de choses à décortiquer. J'aimerais vous poser tant de questions, mais je trouve que c'est une très belle conclusion. Je pense que cette conversation a vraiment mis en lumière certains problèmes que les gens ont perçus, mais dont ils n'étaient peut-être pas explicitement conscients.

J'espère aussi, plus précisément, que les stagiaires entendent cela… Cela s'intègre aux programmes d'études des facultés de médecine, non seulement en neurologie, mais dans tous les domaines de la médecine. Ce sont des questions vraiment pertinentes qui doivent évoluer et s'adapter à l'évolution de notre système de santé et à la façon dont nous prenons en charge les patients, en particulier les patients neurologiques.

Je vous félicite donc sincèrement pour cet article. C'était une lecture très intéressante et un outil très utile pour la suite. Merci beaucoup pour tout votre travail.
 

[00: 24: 13] Dr Indu Subramanian :
Merci. Un dernier point concernant les stagiaires et l'avenir prometteur de notre domaine : en tant que coprésidente du comité des membres de la Movement Disorder Society, j'ai été ravie de voir le nombre de femmes et de jeunes femmes qui se lancent dans notre domaine, non seulement comme médecins, mais aussi comme professionnelles paramédicales. Et je pense que, lorsqu'on est une femme, on se sent proche d'une femme. Et je pense que si nous élargissons, espérons-le, le vivier de futurs cliniciens, pour qu'il reflète véritablement les personnes qui ne sont pas prises en charge, cela va, je pense, profondément changer le dialogue.

Et je pense qu'il faut simplement laisser émerger ce qui a du sens et ce qui compte vraiment. Je félicite la revue Movement Disorders de nous avoir permis de mettre ce sujet en avant comme nous l'avons fait. Mais il existe de nombreuses façons de représenter d'autres disparités raciales, comme les jeunes patients atteints de la maladie de Parkinson… et il existe d'autres communautés, notamment LGBTQ, sur lesquelles des articles ont été publiés. Merci beaucoup de m'avoir donné l'occasion d'aborder ce sujet.
 

[00: 25: 09] Dr Sarah Lindstone :
Formidable. Je vous remercie.