Dis Siri, est-ce que j'ai la maladie de Parkinson ?

Date: décembre 2018
Préparé par un membre du SIC : Dr Álvaro Sanchez-Ferro
Auteurs: Alberto Espay, MD, MSc et Walter Maetzler, MD
Rédacteur en chef: Docteur Stella Papa

Les avancées technologiques récentes nous amènent à nous demander si une question telle que « Dis Siri, ai-je la maladie de Parkinson ? » constituera un jour une véritable alternative pour le diagnostic de cette maladie ou d'autres maladies neurologiques complexes. Nous pouvons certainement y répondre, mais pas à court terme. Cependant, nous assistons à une forte expansion des nouvelles technologies numériques pour évaluer les personnes atteintes de troubles du mouvement. Les raisons en sont multiples : la miniaturisation des capteurs, la puissance de l'intelligence artificielle et de l'apprentissage automatique, et surtout, la nécessité de développer des méthodes d'évaluation plus objectives. Tous ces facteurs ont conduit à la multiplication constante de nouveaux outils et ressources dans les médias et les revues spécialisées. Afin d'évaluer la possibilité réelle d'une application efficace de ces technologies pour remplacer les diagnostics professionnels spécialisés de la maladie de Parkinson ou d'autres troubles du mouvement, nous avons demandé à deux experts renommés de notre société, responsables du groupe de travail sur les technologies MDS, de partager leur point de vue.

Q1 : Mon téléphone portable sera-t-il capable de diagnostiquer si j'ai un trouble du mouvement et pourquoi/pourquoi pas ?

Dr. Espay : Nous sommes encore loin de pouvoir utiliser la technologie pour établir ou exclure un « diagnostic » pour les affections que nous traitons le plus souvent. La variabilité phénotypique de chaque affection constitue inévitablement une source d'erreur pour les technologies de santé mobile, qui ne peuvent appréhender qu'une infime partie du comportement, entraînant ainsi des faux positifs et des faux négatifs. Par ailleurs, le concept de diagnostic des maladies neurodégénératives est voué à évoluer. Les termes « maladie de Parkinson », « maladie d'Alzheimer » et autres regroupent de nombreux sous-types moléculaires. Une plus grande sophistication sera nécessaire pour entrer pleinement dans l'ère de la médecine de précision.

Dr Maetzler : Je suis optimiste quant à la capacité des téléphones mobiles à réaliser ce diagnostic à terme. Ils permettront non seulement de diagnostiquer les troubles du mouvement, mais probablement même plus tôt que les médecins ne le font actuellement. Certaines études indiquent déjà l'existence de modifications motrices subtiles dans la phase prodromique de maladies comme la maladie de Parkinson (1-3). Il est tout à fait envisageable que (a) ces modifications soient détectables grâce à des capteurs de mouvement de haute précision et des algorithmes spécifiques, et (b) que ces capteurs et algorithmes puissent être intégrés un jour aux téléphones mobiles. La qualité des capteurs intégrés aux téléphones mobiles actuels est peut-être déjà suffisante.

Q2 : Quelles sont les principales opportunités autour de l’utilisation de la technologie de santé mobile dans les troubles du mouvement ?

Dr. Espay : Les principales opportunités résident dans le suivi d’un ensemble de comportements d’intérêt au fil du temps afin d’obtenir une image écologiquement précise des fluctuations quotidiennes et sur de plus longues périodes. Au sein du groupe de travail sur la technologie, nous travaillons à la planification de la création d’une plateforme capable d’intégrer et de synchroniser les données provenant d’appareils dotés de systèmes propriétaires différents, regroupées en « canaux », semblables à ceux d’un électroencéphalographe. Les données d’un ou deux canaux peuvent fournir des informations précieuses sur le fonctionnement d’un individu au fil du temps, mais être sans intérêt pour un autre, qui pourrait tirer davantage profit des données provenant d’autres canaux.

Dr Maetzler : Selon moi, l'opportunité la plus importante offerte par la technologie de santé mobile réside dans la possibilité pour les patients de réaliser des auto-évaluations, de mieux comprendre leur maladie et les facteurs bénéfiques ou néfastes pour son état et son évolution (ou non), et d'intégrer ces informations dans leur propre dossier médical électronique (au sens propre du terme, c'est-à-dire contrôlé par le patient), qui sera bientôt disponible dans la plupart des pays. J'inscris cette évolution dans le cadre plus large de l'avenir de la médecine numérique : la collecte de données pour le diagnostic et la prise en charge des maladies – y compris les troubles du mouvement – reposera sur des bases de données électroniques interopérables, avec le dossier médical électronique contrôlé par le patient au centre (4). Comme illustré dans la figure 1 (adaptée de www.neurologie.uni-kiel.de/en/neurogeriatrics/research), les patients utiliseront des dispositifs de collecte de données passifs et actifs – notamment des capteurs de mouvement – et saisiront toutes les informations dans leur dossier médical électronique. Des bases de données supplémentaires, telles que les entrepôts de données cliniques (bases de données institutionnelles) et les analyses de santé des populations, alimenteront également le dossier médical et soutiendront la prise de décision en matière de santé par l'équipe de professionnels.

Q3 : Et quelles sont les questions ouvertes autour de leur utilisation ?

Dr. Espay : Une fois l’intégration technologique adéquate, les questions en suspens concerneront la propriété et le partage des données. Les limites imposées au partage des données à des fins de sécurité et de protection de la vie privée, par exemple, pourraient également limiter l’utilité de ces technologies.

Dr Maetzler : Bien que les aspects mentionnés ci-dessus dressent un tableau optimiste de l'avenir des technologies de santé mobile, de nombreuses questions restent en suspens avant leur intégration dans la pratique clinique courante. Premièrement, nous ne disposons pas encore d'algorithmes capables de détecter les mouvements humains avec une précision acceptable à domicile. Par exemple, il est difficile, avec les algorithmes actuels, de distinguer les mouvements non musculaires (comme dans les transports en commun) des mouvements volontaires. Deuxièmement, la protection des données n'est pas encore pleinement résolue, malgré les progrès considérables réalisés ces dernières années. Troisièmement, les équipes médicales, les décideurs politiques et surtout les patients doivent s'adapter à cette évolution rapide et, au moins en partie, révolutionnaire. Cependant, l'avenir de la médecine numérique est, à mon sens, extrêmement prometteur, notamment pour les patients, qui bénéficieront de meilleures options de traitement grâce, par exemple, à une évaluation continue et très précise de leur mobilité.

Remarques finales

Les réponses de deux experts montrent que l'utilisation des technologies de santé mobiles pour faciliter le diagnostic des troubles du mouvement offre de nombreuses possibilités. Ces technologies permettent de réaliser des évaluations hors clinique, dans l'environnement naturel du patient. Ces technologies de santé numérique semblent également plus précises et objectives que les moyens traditionnels. Cependant, de nombreux aspects devront être abordés avant leur adoption complète, notamment la manière dont les informations générées par la plupart des capteurs mobiles sont évaluées, stockées ou transmises.