Les troubles psychogènes du mouvement dans l'actualité et sur Internet

Date: le 2017 janvier
Auteurs: Dr Mark Edwards, Dr Mark Hallett, Susan Jeffrey, rédactrice en chef, Medscape Neurology
Rédacteurs: Dr Susanne A. Schneider, Dr Michael S. Okun, et Dr Stella M. Papa

Internet est une source d'information incroyable. Presque tous les sujets imaginables sont accessibles via les moteurs de recherche. Plus récemment, une multitude d'outils de médias sociaux ont été développés, transformant nos modes de communication. Nous n'envoyons plus seulement des SMS ou utilisons la messagerie instantanée avec nos proches ; nous tweetons, publions des messages sur des blogs et mettons en ligne des vidéos pour atteindre des millions de personnes. Leurs applications semblent infinies. Ces outils ont transformé la profession médicale. D'un côté, les patients trouvent des informations utiles (et parfois moins utiles) sur Internet concernant leur maladie et leurs traitements ; de l'autre, nous voyons des patients publier des informations médicales privées sur Internet et partager leurs expériences. Ces deux scénarios ont leurs avantages et leurs inconvénients.

Nous avons invité deux experts médicaux à discuter des développements concernant les cas psychogènes publiés sur Internet : le professeur Mark Hallett, directeur de la section de contrôle moteur humain aux National Institutes of Health (Bethesda, Maryland, États-Unis), et le professeur Mark Edwards, professeur de neurologie à l’université St. George’s de Londres , au centre régional de neurosciences Atkinson Morley (Royaume-Uni). Nous avons également invité Susan Jeffrey, rédactrice en chef de Medscape Neurology , à donner son avis. Nous vous invitons également à commenter et à partager votre point de vue.

Quels sont les principaux problèmes et les solutions potentielles concernant les patients souffrant de troubles fonctionnels du mouvement (psychogènes) qui publient des vidéos sur Internet ?

Dr Edwards: On dit souvent que l'information est synonyme de pouvoir. En matière d'information médicale, la pratique médicale a généralement évolué, passant d'une approche paternaliste du type « prenez ce comprimé parce que je vous le dis » à une approche collaborative basée sur l'information du patient sur son état et la possibilité de choisir ses traitements (voire de ne pas se faire soigner du tout). Dans ce contexte, la disponibilité de l'information médicale sur Internet semble être une bonne chose, un moteur du « pouvoir du patient ». Je pense cependant qu'il existe des problèmes importants. L'un d'eux est le simple rapport entre le nombre de symptômes possibles et le nombre de troubles médicaux pouvant les provoquer. Je ne connais pas le chiffre exact, mais il doit sûrement être de plusieurs millions : il y a relativement peu de symptômes par rapport au nombre de causes possibles. De ce fait, les listes de symptômes sur Internet sont très peu utiles pour l'autodiagnostic.

Le deuxième problème est qu'il semble que nombre des personnes qui cherchent de l'aide souffrent de problèmes médicaux mal compris et facilement mal compris. Je parle ici des personnes atteintes de troubles fonctionnels du mouvement. Dans l'article de recherche de Stamelou et al.[1], les vidéos mises en ligne sur YouTube provenaient de personnes atteintes de troubles fonctionnels du mouvement. Les commentaires des lecteurs incluaient de nombreuses thérapies inappropriées et suggéraient qu'elles simulaient leurs symptômes. Le fait que ce groupe de patients soit celui qui a mis en ligne les vidéos témoigne d'un manque de réponses de la part du corps médical, ce qui a contraint les patients et leurs familles à chercher de l'aide en ligne. La solution réside peut-être (1) dans une meilleure aide apportée par le corps médical à ces patients, (2) dans la fourniture des informations nécessaires pour comprendre leur maladie et faire des choix éclairés en matière de traitement, et (3) dans l'amélioration des ressources en ligne permettant d'accéder à des informations de qualité sur les troubles fonctionnels du mouvement.

Les patients trouvent-ils une validation de leurs troubles fonctionnels du mouvement (psychogènes) sur Internet ?

Dr Hallett : Je suis tout à fait d'accord avec Mark. Il est fort possible que les patients souffrant de troubles fonctionnels trouvent une validation de leur diagnostic en publiant des informations sur le web. Si c'est le cas, c'est forcément vrai. Ensuite, d'autres personnes visionnent la vidéo et confirment en ligne que le trouble est bien celui dont le patient a parlé. Cela apporte une confirmation supplémentaire aux patients et à leurs familles. Ce format peut déraper avec le mimétisme des patients, comme nous l'avons vu, par exemple, lors de l'épisode d'hystérie collective survenu il y a quelques années dans le nord de l'État de New York [2]. Le problème suivant, comme le souligne Mark, est que les différents intervenants suggèrent des thérapies, qui peuvent être appropriées ou non. De ce fait, les patients peuvent très bien réagir à une thérapie inappropriée (puisqu'ils peuvent être répondeurs au placebo), et cette thérapie inappropriée peut également être amplifiée sur Internet. Il est parfois difficile de lutter contre toutes les fausses informations. La solution est de continuer à faire de notre mieux pour les patients. Nous devons améliorer l'information et la sensibilisation du public aux troubles fonctionnels.

Les fondations et les groupes de défense des patients sont-ils confrontés à des difficultés avec les vidéos fonctionnelles (psychogènes) téléchargées sur Internet ?

Michael S. Okun, directeur médical national de la Fondation Parkinson : Nous avons lancé une campagne mondiale « Demandez au médecin » ainsi qu'un blog sur les réseaux sociaux. Fondation nationale Parkinson Depuis plus de dix ans, nous sommes de plus en plus préoccupés par la mise en ligne de vidéos de patients, notamment celles présentant des troubles fonctionnels du mouvement (psychogènes). L'une de nos principales préoccupations concerne la sécurité des patients qui publient ces vidéos. Nous sommes préoccupés par les idées suicidaires et les problèmes de santé mentale potentiellement graves et non traités. En tant que fondations et groupes de défense, nous souhaitons tous aider les patients et leurs familles, quel que soit le diagnostic, et il est devenu difficile de réagir efficacement à ces vidéos et publications sans alimenter le chaos de la désinformation sur Internet et les réseaux sociaux. L'une des meilleures actions que nous puissions entreprendre en tant qu'organisations et défenseurs des patients est de mettre rapidement en relation les personnes dans le besoin avec des professionnels de santé interdisciplinaires et des ressources communautaires appropriés.

Pouvons-nous créer une communauté de soutien pour les patients atteints de troubles fonctionnels du mouvement (psychogènes) et leurs familles qui publient sur Internet ?

Susan Jeffrey, rédactrice en chef, Medscape Neurology : Ces 15 dernières années seulement, nous avons assisté à une révolution dans notre façon de communiquer et de consommer l'information. Cette révolution est toujours en cours. Comme dans d'autres domaines de la vie – relations familiales et amoureuses, recherche d'emploi, éducation, loisirs ou centres d'intérêt – le potentiel exaltant de cette plateforme mondiale est porteur de conséquences inattendues.

Pour les personnes atteintes de troubles fonctionnels du mouvement, trouver des informations sur leur maladie rare, entrer en contact avec d'autres personnes atteintes de la même maladie et, peut-être, espérer trouver par hasard un traitement ou une stratégie efficace, jusqu'alors inexplorée, sont des possibilités enthousiasmantes offertes par la recherche en ligne. Mais il en va de même pour les informations erronées, le charlatanisme et les soi-disant « trolls » d'Internet, qui ne réagissent que par des jugements et des insultes. Connaître les attentes des patients lorsqu'ils consultent Internet est un premier pas vers le développement de ressources pour leur offrir non seulement un accès à des informations vraies et fiables, mais aussi une communauté solidaire pour partager le fardeau et favoriser l'innovation.

Références

1) Stamelou M, Edwards MJ, Espay AJ, Fung VS, Hallett M, Lang AE, Tijssen MA, Bhatia KP. Troubles du mouvement sur YouTube – Attention spectateur. N Engl J Med. 2011 sept. 22 ; 365(12) : 1160-1. doi : 10.1056/NEJMc1107673.

2) Slate.com