Quand même Marsden n'en aurait pas la moindre idée : Réflexions tirées de la conférence David Marsden 

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Prononcer la conférence David Marsden est l'un des plus grands honneurs de notre discipline. C. David Marsden était une véritable figure emblématique de la neurologie, et son influence dépasse largement son extraordinaire production scientifique. Dans cette conférence, je souhaitais partager non seulement une approche systématique des diagnostics neurologiques complexes, mais aussi quelques leçons qui ont façonné ma pratique clinique. S'il y a un message que je voudrais que mes collègues – et en particulier les plus jeunes – retiennent, c'est celui-ci : trouvez vos modèles et inspirez-vous-en.

J'ai toujours procédé ainsi. Je ne crois pas qu'il faille chercher à imiter ses mentors. Au contraire, il est important d'être éclectique : identifier les qualités que l'on admire chez différentes personnes, s'en inspirer, puis y ajouter ses propres compétences, préférences et sa personnalité – sa propre touche. C'est cette combinaison qui, en fin de compte, façonne le médecin que l'on devient. 

David Marsden était l'un de mes héros. Je ne l'ai rencontré qu'une seule fois, alors que j'étais un jeune chercheur de 21 ans présentant mon premier poster. Il m'a serré la main et a passé quelques minutes à discuter avec moi. Ce fut un bref instant dans sa carrière, mais un moment déterminant dans la mienne. J'en ai tiré une leçon que je m'efforce encore d'appliquer aujourd'hui : consacrer du temps aux jeunes . Marsden a publié plus de 1 000 articles, dont beaucoup d'une qualité exceptionnelle, mais je crois que son plus grand héritage réside peut-être dans les personnes qu'il a formées et inspirées. Investir dans la prochaine génération, c'est investir dans l'avenir de notre discipline.

J'ai eu la chance d'avoir de nombreux autres modèles. Bill Langston, le célèbre scientifique à l'origine de la découverte du MPTP, m'a appris à rédiger un article scientifique et a éveillé mon intérêt pour les facteurs environnementaux contribuant à la maladie de Parkinson. Axel Wintzen, mon mentor exceptionnel au Centre médical universitaire de Leiden où j'ai effectué mon internat, m'a appris à penser par moi-même et à m'intéresser sincèrement à la personne derrière le diagnostic. Kailash Bhatia m'a montré ce que signifie allier une extraordinaire étendue de connaissances en neurologie à une remarquable profondeur. Andrew Lees m'a enseigné l'importance de rester intellectuellement critique et curieux, tandis que feu Nir Giladi a renforcé ma conviction que la prise en charge optimale de la maladie de Parkinson est multidisciplinaire et que la personne atteinte doit faire partie intégrante de l'équipe soignante. 

Mais mes plus grands héros sont les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et d'autres maladies neurologiques. Dans notre centre, nous ne faisons rien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ; nous faisons tout avec elles . Cela s'étend à la recherche. Nous impliquons les personnes ayant une expérience vécue dans la décision de poser une question de recherche, dans la conception des études, dans l'interprétation des résultats et, le cas échéant, en tant que co-auteurs de nos publications.

Le deuxième message de ma conférence portait sur le retour aux fondamentaux de la neurologie clinique. Face à un problème diagnostique complexe, il faut commencer par écouter. Un interrogatoire minutieux demeure l'un de nos outils diagnostiques les plus précieux. Même des détails apparemment insignifiants peuvent avoir leur importance. Demandez aux patients dans quelle direction ils tombent. Une chute vers l'arrière peut évoquer une paralysie supranucléaire progressive (PSP) ou une pathologie frontale ; une chute latérale peut orienter vers un dysfonctionnement vestibulaire ou cérébelleux, ou un blocage lors des changements de direction ; un malaise vertical apparent doit nous faire envisager une hypotension orthostatique, une syncope ou des myoclonies négatives. 

Parfois, une question encore plus simple peut s'avérer instructive. J'ai remarqué que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui commençaient à enfiler leur pantalon en position assise plutôt que debout semblaient plus sujettes aux chutes. Nous avons ensuite étudié cette observation et constaté que, même si elle ne constitue pas à elle seule un indicateur parfait, elle peut fournir des informations utiles sur le risque de chute. C'est le genre de petite perle clinique qui me rappelle combien l'écoute attentive est importante. 

L'observation est tout aussi importante. Je dis souvent à mes internes que l'hôpital peut être le lieu idéal pour se faire une fausse idée de la maladie de Parkinson . Le blocage de la marche peut disparaître précisément lorsqu'on demande à une personne de le manifester. Les chutes, les troubles du sommeil, le blocage de la marche et les fluctuations de la réactivité peuvent tous passer inaperçus lors d'une consultation classique. C'est pourquoi les vidéos prises à domicile et les observations en milieu quotidien peuvent être si précieuses.

En tant que neurologues, nous devrions adopter une approche similaire à celle de Sherlock Holmes. Observons les chaussures : une usure caractéristique peut révéler un traînement chronique du pied dû à la spasticité. Observons les bras lors de la marche et des changements de direction. L’abduction des bras – la démarche dite « du pistolero » – peut refléter une instabilité posturale perçue et fournir des indices sur un parkinsonisme atypique. Avant même le début de l’examen clinique, observons la gestuelle du patient pendant la conversation. Une diminution des mouvements spontanés ou « sociaux » peut révéler une asymétrie subtile. 

Et n'observez pas seulement, écoutez . Je suis de plus en plus convaincu que, parfois, un diagnostic neurologique est plus facile à entendre qu'à voir. La chute du pied, la spasticité, l'ataxie et le parkinsonisme peuvent produire des bruits caractéristiques à la marche. L'information diagnostique est partout autour de nous si nous apprenons à la reconnaître.

La même rigueur est essentielle au diagnostic des troubles neurologiques fonctionnels. Un diagnostic fonctionnel ne doit jamais être posé simplement parce qu'un phénomène paraît inhabituel ou incompréhensible. Il convient de rechercher des signes positifs, notamment l'incohérence et la variabilité. Parallèlement, il faut se garder de qualifier un phénomène d'« incongruent ». Ce qui semble incompatible avec une maladie neurologique aujourd'hui pourrait s'avérer compréhensible demain. 

Un cas l'a particulièrement bien illustré. Une femme présentait des épisodes frappants de démarche croisée qui m'ont d'abord fait envisager un trouble fonctionnel. Cependant, des vidéos prises à domicile à plusieurs reprises ont montré que le phénomène était remarquablement constant. Des investigations plus approfondies ont finalement conduit au diagnostic de syndrome de déficit en GLUT1. La leçon était simple : inhabituel ne signifie pas forcément fonctionnel, et l'incertitude doit stimuler la curiosité plutôt qu'un diagnostic hâtif.

Voilà, en définitive, le message que je souhaitais transmettre lors de ma conférence Marsden. Même lorsque David Marsden n'aurait pas immédiatement trouvé la réponse, il faut revenir aux fondamentaux : écouter attentivement, observer attentivement, examiner la personne dans son environnement réel, solliciter l'aide de collègues, utiliser judicieusement les examens complémentaires et laisser le temps et la réponse au traitement éclairer le diagnostic. 

La technologie transformera la neurologie, mais elle ne doit jamais nous faire détourner le regard du patient de l'écran. Notre héritage ne se mesurera pas uniquement à l'aune des publications ou des citations. Il se mesurera aussi à l'impact de nos actions sur la vie des patients et à la force des jeunes cliniciens que nous inspirerons. 

Trouvez vos héros. Inspirez-vous d'eux. Apportez votre touche personnelle. Et, à terme, essayez de devenir un héros pour quelqu'un d'autre.