Sail4Parkinson et les hôpitaux virtuels : entretien avec Nicola Modugno
Marguerite :
« ParkinZone » est une association à but non lucratif que vous avez créée en 2006. Son objectif est d'aider les patients à se prendre en charge et de les soigner grâce à des activités visant à améliorer leur bien-être émotionnel et physique. Parmi celles-ci, nous avons particulièrement apprécié le projet Sail4Parkinson (S4P) et le projet « Hôpital virtuel ».
Je suis curieux d'en savoir plus sur le développement de ces activités, leurs fondements cliniques et leurs perspectives d'avenir. Qu'est-ce qui vous a inspiré à créer ce projet ? Qui en a été le principal promoteur ?
Nicolas :
Depuis que je travaille avec des personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MP), je me suis particulièrement intéressée au développement de modèles de soins innovants capables de répondre aux besoins cliniques complexes de nos patients, tout en assurant une assistance continue. Lors de la création de ParkinZone (www.parkinzone.org) en 2006, j'ai impliqué des acteurs et des musiciens qui ont organisé des cours de théâtre et de musique pour les patients atteints de la MP. Ces activités sont devenues populaires auprès des patients, car elles leur permettaient de travailler sur le contrôle moteur de leurs symptômes tout en redécouvrant leur côté émotionnel. Nous avons également pu démontrer l'efficacité de cette approche sur les symptômes moteurs et non moteurs, notamment l'anxiété, la dépression et l'apathie.[1, 2].
Outre la médecine, j'ai une grande passion pour le surf et la voile. J'ai donc pensé combiner des activités artistiques comme le théâtre et la musique avec la formation à la voile, en proposant également cette possibilité aux soignants.
La première édition de Sail4Parkinson a eu lieu en 2016 et a réuni quatre patients. Actuellement, le programme implique des marins, des surfeurs, des acteurs et metteurs en scène de théâtre, des musiciens, des neurologues, des psychologues et des kinésithérapeutes. Les patients suivent des cours de voile le matin et des cours de théâtre et de musique l'après-midi. Nous avons été surpris de constater les bienfaits immédiats d'un tel programme sur la mobilité et l'humeur. Il est intéressant de noter que les patients apprennent rapidement les principes de la voile et, à la fin de la semaine, ils peuvent piloter le voilier seuls. Nous avons également constaté que la voile pouvait être une formidable opportunité de rééducation, car les patients atteints de la maladie de Parkinson sont contraints de se déplacer dans un espace restreint comme le bateau et en coordination avec les autres marins. ParkinZone était le promoteur du projet, qui a également bénéficié de dons de donateurs privés, de quelques laboratoires pharmaceutiques et de l'Académie italienne des troubles du mouvement (Accademia LIMPE-DISMOV).
Marguerite :
Sail4Parkinson est-il réservé aux patients en phase précoce ? Y a-t-il des restrictions d'âge ?
Nicolas :
Initialement, nous avons limité la participation aux personnes aux stades précoces et intermédiaires. Cependant, avec l'expérience acquise dans ce programme, nous avons également inclus des patients atteints de la maladie de Parkinson avancée et bénéficiant de la stimulation cérébrale profonde, ainsi que quelques patients présentant des troubles cognitifs légers, accompagnés de leurs aidants. Chacun d'entre eux avait des objectifs différents dans le cadre du programme S4P, mais leurs attentes ont finalement été satisfaites indépendamment du stade de la maladie.
Marguerite :
Depuis sa création, vous avez défini quatre piliers fondamentaux qui constituent les principes de S4P. Pourriez-vous les expliquer brièvement ?
Nicolas :
Les 4 piliers de S4P sont 1) la voile ; 2) le théâtre et 5 actions ; 3) la méditation ; 4) la nature et l'harmonie.
Nous leur enseignons les règles de sécurité, les principes de la navigation et les déplacements en bateau. Ils apprennent à gérer le bateau en fonction des conditions météorologiques, en équipe et en groupe. Les « 5 actions » sont une technique d'éveil et de méditation conçue pour les acteurs, adaptée aux patients et aux soignants. Elle vise à stimuler la concentration et la créativité, ainsi qu'à développer la capacité à performer en équipe. Durant cette formation, les participants jouent avec leur corps, leur voix et leur expressivité pour découvrir de nouvelles capacités, au son de la musique live. Chaque jour, le groupe suit une méditation et un entraînement psychologique encadrés par un psychologue. Les patients atteints de la maladie de Parkinson luttent contre le stress et l'acceptation de leur maladie, et ce travail vise à améliorer leur contrôle émotionnel. Enfin, la côte ouest de la Sardaigne (Sinis et Montiferru) offre un cadre idéal pour ce programme, grâce à sa nature préservée qui contribue à stimuler différentes modalités sensorielles et à permettre aux patients de reprendre confiance en leur corps.
Marguerite :
Pensez-vous que les patients bénéficient durablement d'une séance S4P ? Avez-vous des suggestions pour aider les patients et les professionnels de santé à transmettre le message à domicile ?
Nicolas :
Nous n'avons pas encore évalué systématiquement l'impact à long terme du S4P sur la qualité de vie des patients, mais après cette expérience, les patients semblent mieux gérer la maladie et la relation avec leurs aidants s'améliore. Globalement, je pense que les apprentissages acquis au cours de cette expérience pourraient avoir un bénéfice durable si le patient parvient à les intérioriser, grâce à une approche non pharmacologique remarquable.
Francesca:
Pendant le confinement lié à la Covid-2020 en 19, vous avez travaillé sans relâche avec quatre patients et un psychologue pour accompagner au quotidien les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs aidants, laissés inactifs et isolés à domicile. Pouvez-vous nous parler de cette initiative innovante baptisée « Hôpital virtuel » ?
Nicolas :
Lorsque le confinement lié à la COVID-19 a commencé, nous avons été contraints d'interrompre tous les projets de thérapies complémentaires en cours. De plus, l'hôpital a suspendu ses consultations externes pendant plus de deux mois, laissant de nombreuses personnes isolées et sans traitement approprié. Nous avons donc décidé de transférer une grande partie de nos activités en ligne et de les proposer en direct et en différé, également pour les personnes non suivies par notre hôpital. Nous avons créé l'hôpital virtuel ParkinZone, qui proposait gratuitement des activités quotidiennes, notamment physiques et cognitives (Pilates, Feldenkrais, pleine conscience, danse, musique, théâtre, écriture et cours d'anglais) à l'ensemble de la communauté des patients atteints de MP en Italie.
Marguerite :
L'un des points forts du projet Hôpital Virtuel est la séance de questions-réponses (QT). Qu'est-ce qui rend ces séances QT si particulières ? Quels sont leurs objectifs ?
Nicolas :
Le QT est une séance de 90 minutes sur Zoom, au cours de laquelle un professionnel de santé ou un neuroscientifique donne une brève présentation sur un sujet clinique ou scientifique lié à la maladie de Parkinson. Ces séances sont très informelles et les patients formulent leurs questions dans la boîte de discussion ou prennent parfois la parole. Elles ont rencontré un tel succès auprès des patients italiens atteints de la maladie de Parkinson que j'ai proposé à Francesca Morgante de les proposer aux patients britanniques chaque semaine. Pour le QT Italie-Royaume-Uni, la traduction italienne en direct est assurée par un patient italien atteint de la maladie de Parkinson, interprète professionnel. Le support technique et l'organisation sont également assurés par trois autres patients atteints de la maladie de Parkinson, sans qui le QT n'aurait pas eu lieu. Enfin, de nombreux collègues italiens et internationaux se sont portés volontaires pour participer au QT. Le QT a deux objectifs principaux : 3) responsabiliser les patients en les informant sur leurs symptômes et sur la manière de les signaler efficacement lors de la consultation ; 1) diffuser les résultats de la recherche scientifique. Nous pensons que ce deuxième objectif est également particulièrement important pour nous, neurologues. En effet, communiquer sur des études de recherche nous offre une formidable opportunité de comprendre ce qui est important dans le contexte de la recherche pour la vie des patients. Cela nous oblige également à faire preuve d'honnêteté intellectuelle envers eux.
Francesca:
L'hôpital virtuel est-il toujours opérationnel après la crise pandémique ? Quelles sont les perspectives ?
Nicolas :
L'Hôpital Virtuel et le QT ont tous deux reçu un accueil très favorable, attirant un public nombreux (près de 10000 XNUMX participants par an). Nous avons réalisé qu'ils constituaient un outil puissant pour toucher un large public, et c'est pourquoi nous poursuivons ces activités. Ils illustrent également parfaitement la collaboration entre patients et neurologues pour aider d'autres patients, mais aussi pour améliorer la compréhension de la maladie de Parkinson par les professionnels de santé.
Francesca:
Comment concevez-vous la médecine participative ? Que signifie pour vous donner du pouvoir à nos patients atteints de la maladie de Parkinson ?
Nicolas :
La médecine participative implique l'intégration d'une équipe impliquant différents professionnels de santé et les patients. Ils s'allient pour mieux comprendre la maladie, mais aussi pour repositionner la personne atteinte de la MP dans la société, lui permettant de se reconsidérer comme un être humain et non comme un malade. Cela peut se faire en responsabilisant les personnes atteintes de la MP, en leur fournissant des outils pour faire des choix éclairés et, plus important encore, en leur permettant d'envisager la maladie sous un angle différent et constructif.
Remerciements
Je tiens à remercier toutes les personnes qui m'ont aidé à construire cette histoire : ma famille, mes meilleures amies Imogen Kusch, Francesca Morgante et Silvia della Morte, Daniela Meloni et Limolo Activities, les patients et toutes les personnes qui travaillent avec Parkinzone (www.parkinzone.org) et nos partenaires à Fuerteventura « Fuerte a la Vida, Parkinson No Limits ».
Références
1. Modugno N, et al. Le théâtre actif comme thérapie complémentaire pour la réadaptation de la maladie de Parkinson : une étude pilote. ScientificWorldJournal. 2010 novembre 16 ; 10 : 2301-13.
2. Mirabella G, et l. Le théâtre est une intervention thérapeutique complémentaire valable pour la réadaptation émotionnelle des patients atteints de la maladie de Parkinson. Parkinsons Dis. 2017 ; 2017 : 7436725.