Sexe et genre dans les troubles du mouvement

Date: Juin 2022 
Préparé par un membre du SIC : Ece Bayram, MD, PhD 
Auteurs: Indira Subramanian, MD; Wissam Deeb, MD; Jason D. Flatt, PhD, MPH 
Rédacteur en chef: Lorraine Kalia, MD, PhD   

Les études de recherche sur les humains mentionnent généralement le « sexe » ou le « genre », mais ces termes sont souvent mal utilisés. Bien que le sexe, le genre et l'identité de genre interagissent, ils ont chacun des définitions différentes. Le « sexe » désigne les différences biologiques et physiologiques des femmes, des hommes et des personnes intersexuées, notamment les chromosomes, les hormones et les organes reproducteurs ; le « genre » désigne les normes, comportements et rôles socialement construits, présents dans un contexte culturel et historique qui peut varier selon les sociétés et au fil du temps ; l'« identité de genre » désigne la perception individuelle de son genre par une personne, qui peut ou non correspondre au sexe qui lui a été attribué à la naissance ou à sa physiologie (1,2). Nous commençons seulement à comprendre comment la prévalence, la progression et la réponse au traitement de divers troubles du mouvement peuvent être influencées par le sexe et le genre. Nous partageons ici les réflexions des Drs Subramanian, Deeb et Flatt, qui dirigent actuellement les efforts visant à faire progresser notre domaine dans ce domaine.  

1. Pourquoi la prise en compte du sexe et du genre est-elle importante pour les patients souffrant de troubles du mouvement ?  

Dr Flatt :
Nous en savons peu sur les différences de sexe et de genre dans les troubles du mouvement. La majorité des études utilisent des mesures du sexe binaire (homme vs femme), et certaines peuvent appeler leur mesure « genre », mais souvent, celle-ci ne reflète que le sexe binaire. Nous en savons très peu sur les troubles du mouvement chez les minorités sexuelles et de genre. De plus, nous en savons peu sur les troubles du mouvement chez les femmes cisgenres (et non transgenres). Plusieurs revues ont suggéré des différences dans la progression et la symptomatologie des troubles du mouvement selon le sexe biologique (homme vs femme). Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour explorer comment les différences biologiques entre les sexes peuvent contribuer aux troubles du mouvement, notamment les différences en termes de résultats cognitifs, fonctionnels, de biomarqueurs et de traitement. Nous ne savons presque rien des personnes intersexuées (personnes nées avec des différences de développement sexuel), des personnes transgenres et de genre divers, ainsi que des minorités sexuelles, et plus généralement des personnes LGBTQIA+. Nous devons également réduire les obstacles à l'engagement et à la participation à la recherche sur les troubles du mouvement, ainsi que les disparités d'accès aux soins. 
 

Dr Deeb :
Actuellement, nous en savons peu sur l'interaction du sexe et du genre sur les troubles du mouvement, mais il existe des indicateurs possibles d'une telle interaction justifiant des études plus approfondies ; par exemple, l'effet de l'âge/de la ménopause sur l'incidence de la maladie de Parkinson chez les personnes de sexe binaire, ou la prévalence plus élevée des tics chez les garçons que chez les filles (3). De même, des interactions entre le sexe et le genre avec la phénoménologie, la progression, la charge de morbidité et le profil cognitif sont possibles et doivent être évaluées. La plupart des études disponibles, lorsqu'elles collectent des données sur le sexe/genre, évaluent une évaluation binaire de la masculinité par rapport à la féminité, effaçant ainsi les effets possibles de la diversité de sexe et de genre sur les patients atteints de troubles du mouvement. 
 

Dr Subramanian :
Il existe de nombreuses lacunes dans les connaissances sur les effets du sexe et du genre chez les femmes cisgenres, comme le décrit notre article (4). Les œstrogènes semblent avoir un effet sur l'inflammation, la mort cellulaire et le dépôt d'alpha-synucléine. Les cycles hormonaux des femmes, notamment les menstruations, la grossesse, la périménopause et la période postménopausique, peuvent influencer les symptômes de la maladie de Parkinson. De plus, il existe de nombreuses différences psychosociales, notamment les rôles joués par les femmes cisgenres, notamment celui d'aidante, qui peuvent influencer leur façon de vivre avec la maladie de Parkinson et les soins qu'elles recherchent.  
 

2. Selon vous, qu’est-ce qui est à l’origine de ces différences entre les sexes et les genres ?  

Dr Subramanian :
Chez les femmes atteintes de la maladie de Parkinson, certaines différences peuvent être expliquées par des hormones comme les œstrogènes, des différences de soutien social et des rôles joués dans la vie. Un indice de masse corporelle plus faible et des différences de métabolisme des médicaments pourraient également contribuer à une augmentation des dyskinésies observées chez les femmes. Des facteurs génétiques contribuent également à ces différences. Des recherches supplémentaires doivent être menées dans ce domaine.  
 

Dr Flatt :
Je ne pense pas que nous puissions en dire beaucoup sur l'étiologie, compte tenu du manque de recherches sur les troubles du mouvement qui comblent les lacunes de nos connaissances sur les différences liées au sexe, à l'identité de genre et à l'orientation sexuelle. Des facteurs tels que les rôles, les normes ou les comportements liés au genre jouent probablement un rôle dans de nombreuses causes potentielles. En bref, nous avons besoin de recherches supplémentaires. 
 

Dr Deeb :
L’étiologie(s) des différences observées entre les sexes chez les patients atteints de troubles du mouvement reste inconnue, ce qui confirme l’importance de prendre en compte le sexe et le genre dans les travaux cliniques et de recherche sur les troubles du mouvement. 
 

3. Comment pouvons-nous soutenir les minorités sexuelles et de genre en tant que professionnels de la santé au-delà de la recherche ? 

Dr Deeb :
Dans nos cliniques spécialisées dans les troubles du mouvement et la neurologie, nous pouvons soutenir nos patients issus de minorités sexuelles et de genre de multiples façons. Nous devons œuvrer à la mise en place d'une culture de respect et d'inclusion. Cet effort implique de plaider auprès de l'établissement et du lieu de travail pour que les politiques de non-discrimination protègent les minorités sexuelles et de genre. Outre ces politiques, nous devons élaborer des stratégies adaptées au contexte local pour les mettre en œuvre et créer un climat où les minorités sexuelles et de genre se sentent représentées, respectées et en sécurité. Il existe des lignes directrices publiées auxquelles chacun peut se référer pour contribuer à cet effort, telles que « Fournir des services et des soins inclusifs aux personnes LGBT – un guide pour le personnel soignant » du Fenway Institute (5) ou « Stratégies organisationnelles et langage inclusif pour créer des environnements de soins de santé culturellement adaptés aux personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et queer » (6). Ces politiques mettent l'accent sur l'éducation à la diversité sexuelle et de genre, l'évitement des préjugés dans les interactions et la communication (verbales, non verbales et écrites), l'adoption d'un style de communication plus inclusif et la création d'un climat de responsabilisation envers ces valeurs. Un personnel diversifié reflète parfaitement l'inclusion et la valorisation de la diversité au sein d'une clinique. De nombreux patients atteints de troubles du mouvement liés aux minorités sexuelles et de genre utilisent la diversité du personnel comme un baromètre de la culture de la clinique. Le personnel peut également afficher son soutien aux minorités sexuelles et de genre de manière non verbale en ajoutant leurs pronoms et le drapeau de la fierté à leur badge.  

Pour offrir des soins plus inclusifs et respectueux, nous devons connaître nos patients issus de minorités sexuelles et de genre. La mise à jour des formulaires de collecte clinique afin d'inclure des options plus complètes est essentielle à cet effet. Il est crucial de recueillir ces informations de manière sensible, confidentielle et volontaire. Les personnes devraient avoir la possibilité de sauter ces questions ou de répondre « Je ne sais pas » ou « Je préfère ne pas répondre ». Si le dossier médical électronique permet de collecter ces données au domicile de la personne (via son portail), cela est généralement recommandé.  

Enfin, les personnels intéressés peuvent créer ou rejoindre un groupe de travail chargé d'évaluer ces aspects et de déterminer les meilleures stratégies pour mettre en œuvre et améliorer la prise en charge des patients issus de minorités sexuelles et de genre. Ces groupes de travail locaux sont essentiels pour adapter les directives nationales générales aux ressources, aux contraintes et à la culture locales. 
 

Dr Subramanian :
Nous devons accroître le nombre de personnes issues des minorités qui se tournent vers des domaines comme les troubles du mouvement. Nous devons recruter du personnel diversifié et les aider à se sentir plus à l'aise dans leur identité. Les patients se sentent plus à l'aise lorsqu'ils sont soignés et sont plus enclins à se conformer aux soins prodigués par une personne qui leur ressemble.  
 

Dr Flatt :
Je pense qu'il est souvent judicieux de commencer par se pencher sur la culture de son établissement. Premièrement, comment s'assurer que les minorités sexuelles et de genre sont incluses dans la recherche ? Incluez-vous des questions sur le sexe, le genre et l'orientation sexuelle dans les enquêtes ou les formulaires d'admission ? J'encourage les lecteurs à consulter le récent rapport des National Academies, qui formule des recommandations au NIH sur la « Mesure du sexe, de l'identité de genre et de l'orientation sexuelle » (7). Recrutez-vous des personnes s'identifiant comme appartenant à des minorités sexuelles et de genre, ainsi que des personnes issues de la diversité ? Disposez-vous de politiques institutionnelles pour prévenir la discrimination à l'égard des minorités sexuelles et de genre ? Certaines de ces petites mesures peuvent contribuer à un changement de culture dans les environnements de santé et, à terme, contribuer à garantir que les programmes et services sont conçus pour tous. 

Références 

1. Instituts nationaux de la santé. Sexe et genre | Bureau de recherche sur la santé des femmes. 2021. Disponible sur : https://orwh.od.nih.gov/sex-gender 
2. Organisation mondiale de la Santé. Genre et santé. Disponible sur : https://www.who.int/health-topics/gender 
3. Roy Lin CY, Rosendale N, Deeb W. Élargir la recherche sur les minorités sexuelles et de genre dans les troubles du mouvement : plus que la sensibilisation et l'acceptation. Parkinsonism Relat Disord. 2021er juin 1 ; 87 : 162–5.  
4. Subramanian I, Mathur S, Oosterbaan A, Flanagan R, Keener AM, Moro E. Besoins non satisfaits des femmes atteintes de la maladie de Parkinson : lacunes et controverses. Mov Disord. 2022 mars ;37(3) :444-455.  
5. Centre national d'éducation à la santé LGBT. Offrir des services et des soins d'accueil aux personnes LGBT : Guide d'apprentissage pour le personnel soignant. 2015. Disponible sur : https://www.lgbtqiahealtheducation.org/wp-content/uploads/Providing-Inclusive-Services-and-Care-for-LGBT-People.pdf 
6. Goldhammer H, Smart AC, Kissock LA, Keuroghlian AS. Stratégies organisationnelles et langage inclusif pour créer des environnements de soins de santé culturellement adaptés aux personnes lesbiennes, gays, bisexuelles, transgenres et queer. J Health Care Poor Underserved. 2021;32(1):18–29.  
7. Comité sur la mesure du sexe, de l'identité de genre et de l'orientation sexuelle. Mesure du sexe, de l'identité de genre et de l'orientation sexuelle. Rédaction : Bates N, Chin M, Becker T. National Academies Press ; 2022. Disponible sur : https://nap.nationalacademies.org/read/26424/chapter/1