VOLUME 27, NUMÉRO 2 • JUIN 2023 Numéro complet »
L'organisation de jeunesse contre la maladie de Huntington attire des patients de tous les continents
Il y a plus de dix ans, Matt Ellison et BJ Viau souhaitaient créer une organisation dédiée aux jeunes touchés par la maladie de Huntington (MH). Ils souhaitaient éviter que quiconque subisse l'isolement, la stigmatisation et le manque de sensibilisation qui peuvent exister au sein de cette communauté rare. C'est ainsi qu'est née l'Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), une organisation internationale à but non lucratif qui se consacre au soutien, à l'éducation et à l'autonomisation des jeunes et des familles touchés par la MH.
En mai 2020, HDYO s'apprêtait à organiser son premier Congrès international des jeunes adultes à Glasgow. Il aurait dû s'agir du premier événement du genre, mais malheureusement, les projets ont été interrompus en raison de l'impact mondial de la COVID-19. HDYO a organisé deux congrès virtuels en 2021 et 2022, mais nous savions que rien ne pouvait remplacer les échanges que seuls les événements en présentiel peuvent offrir.
Alors que la pandémie s'atténuait, l'équipe HDYO s'est immédiatement préparée à organiser le Congrès à Glasgow, en Écosse, pour le premier événement en personne en mars 2023. Il s'agissait du premier événement international axé sur la communauté depuis avant la pandémie.
Pendant trois jours, nous avons accueilli 337 jeunes, familles et professionnels pour le premier congrès HDYO en présentiel à Glasgow, en Écosse. Grâce au soutien de sponsors, donateurs et partenaires, HDYO a pu offrir 100 bourses à des jeunes venus des six continents, sans compter les nombreuses autres organisations qui ont également soutenu financièrement les participants. L'objectif de cet événement était de permettre à la communauté de tisser des liens, de bénéficier d'un soutien psychologique et émotionnel, et de s'informer sur les dernières recherches et les événements au sein de la communauté HD.
L'événement a débuté avec une touche écossaise : la cornemuse. Les participants ont été accueillis officiellement par Charles Sabine, puis ont participé à une série de séances de discussion en petits groupes pour mieux se connaître. La soirée s'est terminée par un accueil officiel au Glasgow Civic Chambers, où Ashley Clarke, membre du conseil d'administration de HDYO, a souligné l'importance de la solidarité internationale. La deuxième journée a été consacrée à la célébration des réalisations d'Enroll-HD. Les participants ont ensuite pu choisir parmi une série de sessions simultanées présentant des sujets variés, allant des outils de santé mentale aux perspectives personnelles, en passant par des panels interactifs d'ambassadeurs HDYO et des mises à jour scientifiques. L'après-midi, des sessions ont également été organisées sur les impacts de la MH juvénile. Les participants souhaitant une pause pouvaient profiter d'activités dans la zone détente ou rencontrer nos professionnels de la santé mentale pour des séances individuelles. La journée s'est terminée par un dîner-dîner dansant organisé par Enroll-HD au Platform Event Space, dans le centre-ville de Glasgow. L'événement s'est conclu dimanche par des sessions supplémentaires et une cérémonie de remise de prix.
Nous avons été impressionnés par le nombre de personnes qui ont courageusement partagé leur histoire et accueilli avec enthousiasme d'autres membres de la communauté qui vivaient ce genre d'événement pour la première fois. Nous avons eu droit à des intervenants inspirants (professionnels et familles), et de nombreux chercheurs leaders ont fait le point sur les connaissances scientifiques derrière les essais cliniques. Nous avons également eu droit à des moments de détente.
Un jeune participant a déclaré : « Le congrès a été tout ce que j'attendais, et même plus. C'était amusant, convivial, stimulant, éducatif et inspirant. Après le congrès, j'étais aux anges, comme invincible… mais surtout, j'étais optimiste pour l'avenir. »
Cet événement a véritablement fait écho à l'inspiration qui a inspiré la création de HDYO, lorsque Matt et BJ ont fondé l'organisation. Ils souhaitaient créer un environnement sécurisant pour que les jeunes sachent qu'ils ne sont pas seuls face à la MH. Lors du congrès, les participants ont eu l'occasion rare de se retrouver dans des salles où, pour la première fois, ils n'avaient pas besoin d'expliquer ce qu'est la MH. Ils ont pu se concentrer sur la création d'amitiés et de liens durables, sans stigmatisation ni peur.
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