VOLUME 26, NUMÉRO 1 • Mars 2022. Numéro complet »
Un « Appel à l'action » pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson
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En janvier 2022, la revue Movement Disorders a publié l'article intitulé « Besoins non satisfaits des femmes vivant avec la maladie de Parkinson : lacunes et controverses » 1. Bien que l'article soit co-écrit par moi-même, ainsi que par Soania Mathur MD, Annelien Oosterbaan MD, PhD, Richelle Flanagan RD, Adrienne M. Keener MD et Elena Moro MD, PhD, ce qui rend cet article unique est l'inclusion des voix de trois femmes qui sont des prestataires de soins de santé vivant avec la MP en tant que co-auteurs.
Ce document a été inspiré par un groupe de soutien virtuel que j'animais pendant la pandémie. J'ai été stupéfaite par l'enthousiasme avec lequel les femmes atteintes de la maladie de Parkinson défendaient leurs droits. J'ai contacté le Dr Moro, figure de proue des questions féminines au MDS, après avoir récemment fondé le groupe d'intérêt spécial « Femmes et troubles du mouvement ».
Ce document constitue en réalité un appel à l’action pour tenter d’améliorer les soins prodigués aux femmes atteintes de la maladie de Parkinson (WwP) dans le monde entier.
Nous avons décidé de mettre l'accent sur les aspects psychosociaux et les problèmes hormonaux du syndrome de Down, jusqu'alors négligés. Les deux figures ont été créées par la fille d'une patiente du Dr Moro. L'une d'elles illustre la nouvelle image du trouble de la personnalité limite, avec deux femmes d'origines ethniques et d'âges divers. Elle répertorie un certain nombre de symptômes du point de vue du syndrome de Down et aide le lecteur à identifier les problèmes plus problématiques chez les femmes, nécessitant donc une attention particulière. Parmi les problèmes importants, on trouve plus de dyskinésies, d'anxiété, de dépression, d'apathie, de douleur et de fatigue chez les femmes. D'un point de vue psychosocial, les femmes ressentaient davantage de détresse, une moins bonne image d'elles-mêmes, minimisaient leurs symptômes et bénéficiaient d'un soutien social moindre que les hommes.
La deuxième figure illustre les différents stades hormonaux de la grossesse et les problèmes associés à chaque étape. La représentation visuelle des changements hormonaux tout au long de la vie et de l'impact des problèmes sur la qualité de vie des femmes à ces stades constitue un outil pédagogique et de sensibilisation à la maladie.
Figure 2:
Règles
- Aggravation prémenstruelle des symptômes
- Rôle de la régulation hormonale, contraception
- Trouble de la personnalité limite à début précoce — impact sur les relations, la carrière et la planification familiale
Grossesse
- Conseils préconceptionnels
- Sécurité et bien-être maternels
- Tératogénicité des médicaments
- Orientation autour de l'accouchement
- Sécurité de l'allaitement maternel
La périménopause
- Aggravation des symptômes
- Ménopause naturelle vs ménopause chirurgicale (hystérectomie avec ou sans ovariectomie)
- Moment et type de THS (œstrogène seul ou association œstrogène-progestérone)
Post-ménopause
- Rôle du traitement hormonal substitutif
- Cancer du sein
- Ostéopénie/ostéoporose
- Dysfonctionnement du plancher pelvien
- Transition dans les rôles sociaux (grand-parent, retraite, deuil)
Les points importants à souligner incluent le retard du diagnostic de la maladie de Parkinson, la controverse autour du traitement hormonal substitutif et de la modulation des règles par pilules contraceptives, ainsi que le manque de données sur la sécurité du traitement de la dysménorrhée pendant la grossesse. La sous-représentation dans la recherche et les essais cliniques, l'adoption insuffisante de thérapies complexes comme la stimulation cérébrale profonde et la nécessité d'un accompagnement personnalisé pour le traitement de la dysménorrhée sont également abordées.
Lors de la rédaction de cet article, nous avons été surpris par le peu de connaissances disponibles dans ce domaine important, malgré des discussions sur ces sujets depuis des décennies. La littérature regorge de données contradictoires, ce qui rend la situation très confuse pour le clinicien ou le professionnel de santé. Nous incluons un tableau mettant en évidence les principaux besoins en matière de traitement, de recherche et de plaidoyer pour le professionnel de santé.
Nous espérons que ce document servira de point de départ aux femmes pour qu'elles puissent exprimer davantage leurs besoins à leur famille et à leur équipe soignante. Nous espérons également que les chercheurs et les défenseurs des droits pourront s'appuyer sur ce cadre pour prendre des mesures concrètes et réellement changer les choses. Nous avons déployé beaucoup d'efforts pour diffuser ce message et avons déjà donné plusieurs conférences dans des groupes de soutien et des universités à travers le monde, y compris en espagnol. L'accueil et le soutien de toute notre communauté MDS ont été très réconfortants.
Grâce à cet article, les femmes atteintes de la MP du monde entier se sont senties entendues et prises en compte pour la première fois. Nous remercions le MDS et les rédacteurs de la section des troubles du mouvement pour leur formidable soutien et espérons collaborer avec vous tous pour faire une réelle différence pour WwP.
Tableau 1. Aperçu des lacunes en matière de gestion, de défense des droits et de recherche pour les femmes atteintes de la maladie de Parkinson |
Gestion:
Psychosocial :
Plaidoyer:
Accroître l’engagement des femmes dans la recherche :
Recherche sur :
|
Références
-
Subramanian I, Mathur S, Oosterbaan A, Flanagan R, Keener AM, Moro E. Besoins non satisfaits des femmes atteintes de la maladie de Parkinson : lacunes et controverses. Mov Disord. 2022 janvier 20. doi : 10.1002/mds.28921. Publication électronique avant impression. PMID : 35060180
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Écoutez une interview du Dr Subramanian à propos de son travail sur cet article :
À propos de l’auteur
La Dre Indu Subramanian a obtenu son diplôme de médecine à l'Université de Toronto, au Canada. Elle a effectué son internat en neurologie et son stage postdoctoral en troubles du mouvement à l'UCLA. Elle est restée à l'UCLA et est aujourd'hui professeure clinicienne de neurologie. Elle a créé la clinique des troubles du mouvement au sein de l'Administration des anciens combattants de West Los Angeles et a pris la direction du Centre d'excellence PADRECC (Recherche, éducation et soins cliniques sur la maladie de Parkinson) du Sud-Ouest. Elle a développé un vif intérêt pour la médecine intégrative, plus particulièrement pour le yoga et la pleine conscience. Elle a suivi une formation de professeur de yoga de 200 heures et a étudié la pleine conscience au Département des anciens combattants avec JGSerpa et Christian Wolfe par l'intermédiaire d'Insight LA. Elle conçoit actuellement un programme de formation pour les professeurs de yoga souhaitant travailler avec des patients atteints de la maladie de Parkinson. La Dre Subramanian a récemment obtenu sa certification en médecine intégrative. Elle est également passionnée par les soins palliatifs dans la maladie de Parkinson. Elle mène une recherche contemplative pour les professionnels de santé par l'intermédiaire du New York Zen Center et est boursière AAN Palatucci. Les recherches du Dr Subramanian portent principalement sur les effets de la solitude sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.
https://www.parkinson.org/get-involved/my-pd-story/Subramanian
Elle est l'hôte d'un groupe de soutien virtuel avec des experts mondiaux de la maladie de Parkinson et co-édite un blog pour les patients atteints de la maladie de Parkinson.