Préférences de fin de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de nous rencontrer aujourd'hui. J'apprécie vraiment cela.

Dr Marjan Meinders : Merci pour l'invitation. C'est un honneur pour moi de partager mon expérience avec vous dans ce podcast.

Mme Nicole Duff : Aujourd'hui, nous allons parler de l'article passionnant auquel vous avez collaboré, intitulé « Préférences documentées en matière de fin de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de parkinsonisme en Europe ». [00:01:00] Il a particulièrement retenu notre attention car, bien que peu abordé par le passé, il a pris une importance considérable ces dernières années dans le domaine des soins palliatifs et de fin de vie, notamment chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Je trouve donc l'article fascinant, car il marque le début, comme vous l'avez dit, d'une étude qui recèle de nombreuses pistes à explorer. Il a donc le potentiel d'alimenter des recherches pendant longtemps.

Je voulais donc d'abord savoir quels pays avaient participé à l'étude : l'Autriche, l'Estonie, l'Allemagne, la Grèce, l'Italie et la Suède. J'étais particulièrement intriguée par la manière dont ces pays avaient été choisis.

Dr Marjan Meinders : Il s'agit en fait d'une étude européenne financée par le programme Horizon 2020, [00:02:00] et les pays participants ont été sélectionnés par les chercheurs principaux. Ces derniers sont membres du MDS et se réunissent lors de conférences pour élaborer des plans de recherche pertinents. Voilà comment cela se passe. Outre les pays que vous avez mentionnés, le Royaume-Uni a également participé, même si sa contribution à cet article était modeste.

Mais il est bon de mentionner qu'ils ont également été inclus dans ce grand projet européen.

Mme Nicole Duff : Merci. Je pense que même si c'est arrivé par hasard, c'est intéressant car de nombreuses méthodes de collecte de données ou de recherche de sources de données se sont avérées assez aléatoires, ce qui a donné une réelle profondeur à l'étude. On a pu constater que la méthode de collecte, qu'il s'agisse des dossiers médicaux électroniques ou autres, enrichissait considérablement les données de l'étude, et c'était passionnant de pouvoir observer cela.

Du coup, comme vous avez utilisé tellement de [00:03:00] sources, avez-vous trouvé qu'une source était plus facile à exploiter ?

Dr Marjan Meinders : En réalité, c'était là le principal défi de ce projet. La documentation des soins de fin de vie dans un dossier médical est très proche des soins cliniques ; il est donc logique de s'y référer. Cependant, dans le cadre de notre recherche, nous n'avions pas accès aux dossiers médicaux en permanence, ce qui a constitué un obstacle.

Et si nous avions accès aux dossiers médicaux, nous constaterions qu'ils sont structurés de manière très complexe. Par conséquent, s'il n'existe pas d'endroit précis dans un dossier médical où ce type de souhaits est consigné, il est également difficile de trouver l'endroit où sont consignés les souhaits et préférences pertinents. Voilà pour ce qui est du dossier médical.

En guise d'alternative, nous avons utilisé des déclarations personnelles, et il s'avère qu'en Allemagne et en Autriche notamment, de nombreuses personnes avaient rédigé des directives anticipées et les conservaient à leur domicile. Ces directives, conservées chez elles, constituaient une source précieuse d'informations sur les préférences documentées en matière de soins de fin de vie.

Nous avons également constaté que certaines personnes déclaraient n'avoir aucune directive relative aux soins de fin de vie consignée dans leur dossier médical, alors que ce dernier contenait en réalité des informations à ce sujet. Améliorer la validité de nos données a donc été un véritable défi, et nous avons dû adopter une approche systématique.

Au final, je crois que pour un ou deux participants seulement, nous avons dû prendre une décision conjointe avec le chercheur principal quant à l'interprétation des données. Je ne peux donc pas affirmer qu'une méthode soit meilleure que l'autre. Cela dépend aussi beaucoup du pays et de l'organisation du système. Par exemple, conserver ses directives anticipées à domicile est très courant en Allemagne.

Cela m'a vraiment surpris, moi aussi en tant que chercheuse néerlandaise. Mais c'est tellement plus intégré à la société que dans tous les autres pays.

Mme Nicole Duff : Nous parlons ici de l'Allemagne car, comme vous l'indiquez dans l'article, le virus y est beaucoup mieux connu du point de vue de la santé publique. Par conséquent, si des documents sont conservés à domicile, on suppose que les membres de la famille et les soignants savent qu'ils s'y trouvent. En revanche, dans d'autres pays où le virus est moins connu dans le domaine de la santé publique, on ne s'attendrait pas à ce que ces documents soient conservés à domicile, car personne ne penserait à garder ces informations.

Alors, où est-elle réellement stockée si elle ne figure pas dans les dossiers médicaux, notamment les dossiers médicaux électroniques ? Où allez-vous donc trouver cette information ? En examinant les différentes sources d'information, avez-vous constaté qu'une source était plus fiable qu'une autre ?

Dr Marjan Meinders : En réalité, non. Ce n'était pas le véritable objectif de cette étude. Nous recherchions certes la documentation et certains contenus, mais nous n'avons pas examiné en profondeur la validité de toutes les informations. En fait, cela dépassait le cadre de l'étude. Il est important de noter que cette étude s'inscrivait dans un vaste essai contrôlé randomisé ; l'étude PD PAL apportera donc encore de nombreux résultats.

La documentation des préférences en matière de soins de fin de vie constituait également un bon point de départ pour se renseigner sur les pratiques dans les différents pays, car il existe une grande diversité à ce sujet en Europe.

Mme Nicole Duff : Oui, je peux l'imaginer. Avez-vous constaté, dans les dossiers médicaux électroniques, que les points de vue personnels des professionnels de la santé ou leurs opinions concernant les directives anticipées du patient y étaient consignés ?

Dr Marjan Meinders : Non, pas à ma connaissance. Je n'ai pas effectué l'extraction des données moi-même. Et, vous savez, cela concerne vraiment la relation entre le patient, sa famille et le médecin traitant. Pour notre étude, ce n'était pas pertinent en ce sens, et nous ne l'avons pas examiné.

Mme Nicole Duff : Vous avez donc constaté qu'environ 20 % des participants avaient des préférences en matière de soins de fin de vie, ce qui semble globalement très faible. Vous avez ensuite évoqué, pour chaque pays, certaines des raisons qui pourraient expliquer ce phénomène. Pourriez-vous nous les détailler ?

Dr Marjan Meinders : Oui, je pense qu'on peut identifier trois niveaux. Tout d'abord, il y a l'aspect sociétal. Dans les sociétés occidentales, les préférences en matière de soins de fin de vie et les discussions à ce sujet sont étroitement liées à la mort, qui a une connotation très négative.

C'est presque tabou d'en parler, même si cela fait partie de la vie. On célèbre la naissance, mais la mort en fait aussi partie. C'est donc un phénomène de société, et les gens se sentaient mal à l'aise de parler de leurs souhaits en matière de soins de fin de vie, et encore moins de les consigner par écrit. C'est donc le deuxième niveau : les personnes elles-mêmes.

Avec la maladie de Parkinson, il faut déjà faire face à de nombreux défis. Beaucoup de personnes évitent les aspects négatifs de la vie et préfèrent se concentrer sur les aspects positifs. C'est pourquoi penser à la fin de vie est souvent associé à la dimension négative de la maladie. Pourtant, je connais aussi des personnes qui ont rédigé des directives anticipées dès le diagnostic, car elles ne voulaient pas imposer à leurs proches le fardeau de décisions difficiles.

Mais en général, les préférences en matière de soins de fin de vie et les discussions à ce sujet sont vraiment évitées. Cela relève donc du patient. Dans certains pays, notamment en Italie et en Autriche, je crois, les gens estimaient que discuter des questions relatives aux soins de fin de vie [00:09:00] devait se faire en famille et non pas tellement avec un professionnel de santé.

C’est donc aussi une des raisons pour lesquelles cela n’est pas consigné dans les dossiers médicaux. Enfin, au troisième niveau, il y a le système de santé lui-même. Les soins palliatifs ne sont pas vraiment intégrés à notre système de santé. Des discussions constructives sur les soins de fin de vie nécessitent une approche multidisciplinaire. C’est un processus qui requiert de multiples échanges.

Il n'y a pas d'urgence. On a toujours le temps de réfléchir, et généralement, cet espace n'est pas disponible lors des consultations cliniques. De plus, le système de santé lui-même ne facilite pas la documentation des souhaits en matière de soins de fin de vie. C'est ce qui explique en grande partie les 20 %. Ce chiffre ne m'a pas surpris.

Mme Nicole Duff : Oui, après avoir entendu cette explication détaillée, je comprends parfaitement les différents niveaux et c'est très clair, merci beaucoup. Je me rends compte qu'il faudrait agir à de nombreux niveaux pour envisager une amélioration. Ce que j'ai trouvé particulièrement intéressant, c'est votre présentation des trois domaines que vous avez envisagés pour la directive relative à la fin de vie.

Ce qui m'a interpellé, c'est que la plupart des questions auxquelles on a répondu portaient sur la présence d'un représentant légal. Il m'a donc paru intéressant qu'ils n'aient pas forcément abordé tous les points concernant le lieu et le niveau de soins médicaux souhaités, mais qu'ils soient pourtant certains d'avoir un représentant légal désigné.

Pensez-vous que cela soit encore une fois [00:11:00] simplement dû à un manque de connaissances du public ?

Dr Marjan Meinders : Eh bien, je pense que c'est un bon point de départ. Désigner un représentant légal permet au moins qu'une personne puisse prendre des décisions au nom du patient, car sinon, les décisions sont prises par des professionnels de la santé qui appliquent leurs propres normes professionnelles plutôt que les valeurs d'un individu.

Je pense que c'est un excellent point de départ, et le manque de sensibilisation de la société au fait que d'autres types de décisions peuvent également être consignés par écrit est un problème important. Je suis d'accord avec votre remarque. C'est en partie dû à un manque de sensibilisation, mais aussi à la complexité de ce type de décision ; on ne peut pas la comparer à la simple désignation d'un représentant légal.

En ce qui concerne le traitement, son arrêt est beaucoup plus complexe.

Mme Nicole Duff : Oui, comme je l'ai dit précédemment, je pense que l'étude a révélé une mine d'informations [00:12:00] que nous devons recueillir et mettre en œuvre, ce qui sera très bénéfique pour les patients. Lorsque vous parliez de l'équipe multidisciplinaire dans cette étude PD Pal, toujours en cours, j'ai remarqué que vous vous intéressiez à l'efficacité des interventions menées par les infirmières. Je suis donc curieux de savoir pourquoi vous avez commencé par des infirmières et non, par exemple, des assistants sociaux ou des thérapeutes paramédicaux.

Je sais donc qu'il s'agit d'une étude différente et qu'elle ne fait pas nécessairement partie de l'article, mais ce passage a vraiment retenu mon attention ; si vous pouviez le développer, ce serait formidable.

Dr Marjan Meinders : Oui, c'est une excellente question. Aux Pays-Bas et dans d'autres pays européens, les infirmières jouent un rôle primordial dans la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Elles sont généralement le premier point de contact tout au long de l'évolution de la maladie, ce qui instaure une relation de confiance et constitue un excellent point de départ pour engager des conversations régulières.

Par conséquent, une infirmière est la personne idéale pour jouer un rôle de premier plan dans ce domaine. Cependant, je conviens également que d'autres professionnels de santé pourraient tout à fait y contribuer, voire même jouer un rôle de premier plan. Si une personne entretient une excellente relation avec le kinésithérapeute, pourquoi pas ? Il est néanmoins important que les autres membres de l'équipe pluridisciplinaire soient informés de ces échanges et des décisions qui y sont prises.

Le défi consiste donc à partager ce type d'information, car il n'existe pas de protocole médical partagé avec les professionnels qui exercent en milieu communautaire et non hospitalier. Mais je suis tout à fait d'accord. Ce n'est pas forcément à une infirmière de s'en charger. Je pense que cela dépend beaucoup de la relation qu'une personne entretient avec un professionnel en particulier.

Mme Nicole Duff : Comme vous le dites, beaucoup pensent que cela doit rester en famille, mais s'ils développent ce lien, [00:14:00] cette personne pourrait être la plus à même de communiquer. Je pense qu'un point que vous avez évoqué, et qui sera sans doute très utile à l'avenir, est l'idée d'avoir un modèle standardisé de directives anticipées. Ainsi, comme vous le dites, au sein de l'équipe multidisciplinaire, tous les membres pourront adhérer à la réflexion des patients et les encourager à y réfléchir.

Au sein d'une équipe multidisciplinaire, pensez-vous que le modèle devrait varier d'un pays à l'autre, ou pensez-vous que nous pourrions avoir un modèle standardisé à l'échelle européenne, ou pensez-vous que cela devrait être individualisé pour chaque équipe ?

Dr Marjan Meinders : Je pense qu'une norme peut servir de point de départ et que le MDS peut jouer un rôle de premier plan dans son élaboration. En effet, il est important, selon moi, de la rendre spécifique à la maladie de Parkinson afin de couvrir tous les aspects pertinents des soins. Il s'agit donc d'un modèle standardisé qui puisse être adopté et intégré aux systèmes électroniques utilisés pour soutenir les soins multidisciplinaires.

Oui, et l'organisation varie énormément d'un pays à l'autre. Mais en Allemagne, où les documents et les formats de planification anticipée des soins ont été standardisés, cela facilite grandement la documentation. Et ces documents sont évolutifs, n'est-ce pas ?

Cela peut évoluer à chaque rencontre et discussion. Il est donc important, vis-à-vis des patients, que le dossier médical soit évolutif et puisse être modifié.

Et les gens craignent aussi que ce genre de directives soient interprétées, euh… mal interprétées par les professionnels de la santé.

C’est donc un autre aspect que je tiens à souligner : il faut également que les patients comprennent clairement quel est le rôle et la place des directives anticipées.

Mme Nicole Duff : Cela ne devrait pas venir d'un lieu de peur, mais plutôt de la qualité de vie et [00:16:00] leur donner un lieu de contrôle.

Dr Marjan Meinders : Exactement. J'aime vos propos. Oui.

Mme Nicole Duff : Une dernière question, que j'ai trouvée très pertinente dans le passage où vous évoquiez sept participants dont le score MoCA était inférieur à 10. On s'est alors demandé s'ils devaient participer à l'étude. Vous avez indiqué que les évaluateurs locaux avaient recommandé leur inclusion, ce qui s'est avéré crucial car cela nous a permis de généraliser les résultats à des personnes potentiellement plus atteintes. Savoir que, même pour les patients atteints d'une forme avancée de la maladie de Parkinson, il est possible de rédiger des directives anticipées est, à mon avis, très rassurant.

Pensez-vous, à l'inverse, qu'il serait possible et souhaitable d'établir des directives anticipées pour les personnes dont le score de Hoehn et Yahr est inférieur à trois ?

Dr Marjan Meinders : Oui. Aborder la question des directives anticipées doit être adapté aux besoins et à la situation de chaque personne. Cela exige donc une communication empreinte de délicatesse, et pour moi, cela ne dépend pas du stade de Hoehn et Yahr. Il faut absolument éviter de se retrouver avec une personne incapable de prendre des décisions, et que ce soit alors sa famille qui doive s'en charger.

Dans notre étude, nous avons effectivement eu des participants avec un faible score au MoCA, mais dans ces cas-là, la présence d'un membre de la famille était essentielle. C'était d'ailleurs un critère d'inclusion : la présence d'un proche était indispensable. En réalité, dans ces situations, il est souvent trop tard, mais nous avons tout de même autorisé leur participation. Nous avons d'ailleurs montré, à travers quelques exemples, que cela reste possible, même s'il vaut mieux éviter ces situations. Cela dépend aussi de la disposition de la personne à aborder ce genre de sujets. [00:18:00] Commencer trop tôt est généralement prématuré, même si l'essai de Benzi Kluger incluait des personnes au stade 2 de l'échelle de Hoehn et Yahr.

Leur intervention en matière de soins palliatifs a donc été bien accueillie par les personnes se trouvant à un stade Hoehn et Yahr inférieur.

Mme Nicole Duff : C'est ce juste équilibre qui permet aux patients d'être réceptifs à l'annonce de la nouvelle. Et comme vous le dites, cela peut vraiment être adapté à chaque cas. J'ai encore beaucoup de questions à vous poser, mais pour conclure, quelles sont les prochaines étapes ? Y a-t-il d'autres projets en cours ? Il y a bien sûr l'étude PD Pal, mais y a-t-il d'autres projets en préparation ?

Dr Marjan Meinders : Nous finalisons actuellement toutes nos analyses et publications concernant l'essai clinique. Le principal résultat, l'essai principal, est presque accepté pour la maladie de Parkinson NPJ. Nous avons également réalisé de nombreux travaux qualitatifs, car nous souhaitions vraiment comprendre l'impact de l'intervention par le biais des conversations menées par les infirmières, et ce que cela représentait pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson de pouvoir avoir de telles conversations.

De nombreux travaux qualitatifs sont à venir. Et je pense que c'est très précieux pour la recherche dans le domaine des soins palliatifs.

Mme Nicole Duff : Ça a l'air vraiment génial, et j'ai hâte d'y être. Et oui, merci encore infiniment d'être avec nous et d'avoir discuté avec nous, c'est vraiment très gentil de votre part.