Sujet d'actualité : La musicothérapie dans la réadaptation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Je suis ravie d'accueillir aujourd'hui non pas une, mais deux expertes sur le sujet de la musicothérapie dans la réadaptation des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Notre première invitée, Cassandra Mulcahy, est titulaire d'une licence en musicothérapie du Berklee College of Music et d'un master en musicothérapie de l'Université Temple.

Elle est musicothérapeute agréée et certifiée, ainsi que musicothérapeute spécialisée en neurologie. [00:01:00] Elle exerce actuellement au Yale New Haven Health Bridgeport Hospital. Merci infiniment de vous être jointe à nous aujourd'hui et de partager votre riche expertise, qui est indéniable.

Mme Cassandra Mulcahy : Merci beaucoup. 

Mme Nicole Duff : Notre deuxième expert scientifique à nous rejoindre est le professeur Stefan Mainka. Musicothérapeute qualifié, il travaille actuellement au Centre Parkinson de Beelitz-Heilstätten. Il est également professeur d'université, où il est directeur adjoint du master de musicothérapie à l'Université des Arts de Berlin.

Il a publié de nombreux articles scientifiques, mais surtout, c'est un homme d'une grande gentillesse et d'une profonde générosité. J'ai rencontré le professeur Mainka en 2019 lors d'un cours à Beelitz-Heilstätten, un établissement exceptionnel, soit dit en passant. Mon taxi n'est jamais arrivé pour me conduire à l'aéroport et j'allais rater mon vol.

Cependant, le professeur Mainka a fait un détour d'une heure pour me conduire à l'aéroport, et je tiens à souligner sa générosité. Merci infiniment d'être parmi nous aujourd'hui.

Professeur Stefan Mainka : Merci de m'avoir invitée, Nicole, et je suis ravie que notre sujet du jour ne soit pas les transports publics allemands. C'est un tout autre sujet.

Mme Nicole Duff : Vous avez raison. Les preuves de l'efficacité de la musicothérapie dans la maladie de Parkinson sont donc très nombreuses, ce qui en fait un traitement très efficace qui devrait être intégré aux protocoles de soins des patients, mais ce n'est pas le cas. J'espère donc qu'aujourd'hui nous pourrons aborder les symptômes spécifiques que la musicothérapie peut traiter, ainsi que la manière dont vous, nos thérapeutes hautement qualifiés, procédez. Dans la recherche, la musicothérapie est parfois divisée en deux groupes : la musicothérapie relationnelle et la thérapie de réadaptation. On constate un certain chevauchement et une influence réciproque, et j'aimerais approfondir ce point. J'aimerais donc commencer par la stimulation auditive rythmique, car c'est de loin celle qui bénéficie du plus grand nombre de preuves quantitatives. Professeur Mainka, c'est tout à fait votre domaine d'expertise ; pourriez-vous nous expliquer le concept de stimulation auditive rythmique ?

Professeur Stefan Mainka : La stimulation auditive rythmique est une technique d'entraînement de la marche, et plus précisément une des techniques cliniques de la musicothérapie neurologique. Le traitement consiste d'abord à analyser la marche du patient : le tempo, la vitesse, la longueur du pas et, surtout, la fréquence des pas.

Et nous évaluons également les aspects qualitatifs de la démarche [00:04:00], comme la posture droite, le balancement des bras, etc. Avec le patient, nous déterminons les points à améliorer. Quels sont donc les éléments qui peuvent rendre la marche instable ou donner une sensation d'instabilité au patient ?

Ces éléments sont ciblés et pris en compte précisément en ajustant le tempo de la musique. Ainsi, après avoir mesuré et déterminé la fréquence des pas, nous adaptons la musique au plus près à la démarche du patient. Progressivement, nous progressons vers une démarche plus fonctionnelle et adaptée afin d'atteindre les objectifs thérapeutiques.

Mme Nicole Duff : Cela semble incroyablement technique et je n'imagine pas être capable de faire ça un jour. Alors, expliquez-moi, comment fait-on pour devenir musicothérapeute comme vous et pouvoir pratiquer ce genre de traitement ?

Professeur Stefan Mainka : Peut-être devrais-je ajouter quelque chose. Je sais que cela paraît très technique au premier abord, et je sais aussi que ce n'est peut-être pas ce à quoi vous et les auditeurs vous attendez lorsque nous parlons de musique et de thérapie. Bien sûr, j'aurais pu simplement dire : « On prend de la musique, on l'adapte à la marche, et comme par magie, le patient marche mieux et plus fluidement. »

Et c'est ce qui se passe la plupart du temps, et c'est ce que les patients vivent très souvent lors de leur première séance, que ce soit avec moi ou un musicothérapeute. Mais le plus important, c'est d'examiner ces aspects fonctionnels et structurels pour en faire une technique vraiment fonctionnelle et structurée. C'est également important pour les auditeurs et surtout, je pense, pour les professionnels du domaine.

Alors oui, ça peut être amusant. Alors oui, nous prenons aussi en compte, bien sûr, les préférences, les goûts et l'humeur du patient. Ce n'est pas qu'une question de technique. Mais avant tout, c'est fonctionnel, et c'est ce qui rend cette technique si spéciale et si efficace. Du coup, je ne me souviens plus exactement de votre question.

En fait, vous avez [00:06:00] posé une question différente.

Mme Nicole Duff : Non, ce n'est pas grave. J'ai demandé comment devenir musicothérapeute, mais je crois que vous voulez dire que son efficacité réside dans sa capacité à solliciter de nombreux aspects de la personnalité, de la vie et des mouvements du patient. Elle le prend en compte dans sa globalité. Quand vous parlez de fonction, vous ne dites pas simplement : « Vous avez un mauvais équilibre, corrigeons cela » ou « Vous avez des problèmes de coordination ».

Cela rassemble tellement de choses, et en plus, cela intègre la musique qu'ils aiment, et je trouve ça vraiment exceptionnel. A- et Cassandra, peut-être pourriez-vous apporter votre contribution ? J'aimerais vous présenter et vous expliquer ce que vous faites, mais concernant ce point précis, peut-être pourriez-vous nous donner votre avis.

Mme Cassandra Mulcahy : Oui, absolument. D'un point de vue psychodynamique, je ne considère pas le rythme comme une simple aide au mouvement. Je le vois plutôt comme un moyen pour les individus de s'organiser et de s'ancrer davantage en eux-mêmes. Le rythme est en réalité l'une de nos premières expériences de vie, antérieure au langage. C'est le battement du cœur, la respiration, et la sensation d'être bercé.

C'est donc intimement lié à notre capacité à réguler nos émotions et à nous sentir en sécurité. Dans le cas de la maladie de Parkinson, où les personnes atteintes se sentent souvent déconnectées de leur corps, ce rythme externe régulier leur offre un point d'ancrage, un élément prévisible qui contribue à rétablir cette cohérence. Bien sûr, il y a aussi la dimension relationnelle : que ce soit par le mouvement, la musique ou le rythme, seul ou avec quelqu'un d'autre, cela crée un sentiment d'être compris et entendu sans avoir besoin de mots.

Et cela peut être très efficace pour réduire l'isolement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ou de toute personne souffrant d'une maladie chronique. Donc oui, cela améliore la marche et la coordination, mais contribue également à restaurer un sentiment de cohérence, de connexion et d'identité.

Mme Nicole Duff : C'est formidable. Merci. [00:08:00] Je pense que parfois, on oublie qu'un système neurologique dérégulé n'absorbe ni ne crée de plasticité, et ne fonctionne pas aussi bien qu'il le devrait. Et lorsque nous parvenons à rétablir cette régulation, nous activons les cortex préfrontaux et de nombreuses voies neuronales d'une manière bien plus bénéfique pour le patient.

Et quand on parle de régulation et d'exploitation de ce rythme que nous connaissons – et nous avons ce rythme ici, avec toutes les recherches que j'ai sous les yeux sur le réseau cérébrothalamocortical, puis l'exploitation du putamen –, bien sûr, nous savons que tout cela se produit, mais cela ne se produit que si vous êtes vraiment dans cet espace pour pouvoir être régulé, puis apprécier et être ouvert à la connexion.

Alors, professeur Mainka, est-ce que vous intégrez un élément de danse à la marche ou est-ce simplement une démarche pure ?

Professeur Stefan Mainka : La technique de stimulation auditive rythmique est en fait utilisée et peut également servir à d'autres types de mouvements que la marche. Elle est donc applicable aussi aux mouvements en position assise. C'est ce que nous avons intégré dans un programme de gymnastique. On pourrait comparer cela à de la danse, mais avec une approche plus fonctionnelle.

On peut l'utiliser en position debout pour des exercices ressemblant à de la danse. La plupart du temps, je ne le fais pas et je ne l'intègre pas à la rééducation de la marche, où l'on se concentre sur la démarche et où l'on cherche à passer rapidement à une pratique proche de l'environnement du patient, de ses habitudes, afin qu'il comprenne qu'il peut simplement sortir de chez lui, de son appartement, faire le tour du pâté de maisons en musique.

Pour en venir très vite au sujet, revenons aux points très intéressants soulevés par Cassandra concernant la cohérence, le sentiment de cohérence, le sentiment d'être restructuré, l'identité. Nicole, tu l'as également mentionné. Ce qui est formidable avec la musique, c'est que tous ces aspects sont présents dès la première note, dès la première mesure.

Et c'est là le plus étonnant : cela affecte véritablement tout notre cerveau, avec des aspects cognitifs et structurels, des aspects fonctionnels liés au mouvement, et bien sûr, tout ce qui touche à nos émotions, à notre identité, comme le disait Cassandra. Et tous ces aspects sont pris en compte s'ils sont harmonieusement coordonnés.

En thérapie, cela dépend parfois du contexte, je pense, de l'endroit où l'on travaille. Dans mon hôpital, les patients arrivent. On a l'habitude de s'adresser à eux de manière très fonctionnelle, en parlant beaucoup de leurs symptômes, car c'est ce que nous faisons toute la journée à l'hôpital.

Bien sûr, dans d'autres contextes, par exemple en cabinet privé ou dans des structures comme celle-ci, il est tout à fait approprié de parler d'expériences, d'aspects relationnels liés aux émotions et aux sentiments. C'est possible, et parfois tout aussi efficace, lorsqu'on entame un parcours thérapeutique ensemble.

Mme Nicole Duff : Je crois que vous deux le percevez bien mieux que ceux d'entre nous qui ne sont pas musicothérapeutes, mais je sens la passion qui se dégage de vos propos. Dès le premier instant où les patients interagissent avec la musique, on voit déjà quelque chose s'éveiller en eux, quelque chose que seule la musique peut vraiment susciter.

Et je pense que c'est un moment tellement important et une étape de leur rééducation à laquelle vous assistez, et qu'il est essentiel de mieux comprendre. Car ces symptômes non moteurs dont nous parlons, comme l'apathie en particulier, lorsque les patients sont totalement incapables de faire quoi que ce soit, peuvent être aidés par la musique [00:12:00] qui leur redonne goût à la vie. Cassandra, je pourrais te demander si tu as déjà travaillé spécifiquement sur l'apathie ?

Les symptômes non moteurs sont-ils traités individuellement ? Ciblez-vous chaque symptôme non moteur individuellement avec une modalité de traitement différente ? Ou bien tous les symptômes non moteurs sont-ils pris en charge simultanément ?

Mme Cassandra Mulcahy : Oui, c'est une excellente question. Merci beaucoup. Personnellement, je ne vois pas les choses comme la nécessité d'une technique spécifique pour chaque symptôme. C'est plutôt que la musique devient une sorte de médium ou de modalité flexible qui peut répondre à de nombreux besoins simultanément. Ainsi, pour des problèmes comme l'humeur et l'anxiété, je peux privilégier le rythme ou la structure.

Un pouls régulier peut être très rassurant. Il offre un point d'ancrage, ce qui peut aider à réguler le système nerveux en cas de stress intense. Pour lutter contre l'apathie, je privilégie généralement des approches créatives, comme l'écriture de chansons ou la création musicale numérique.

J'ai constaté que lorsqu'une personne crée quelque chose de personnel, cela peut susciter de la curiosité, voire un sentiment d'émerveillement. De plus en plus d'études sur la dépression révèlent des résultats très intéressants : de brèves expériences d'émerveillement peuvent atténuer les symptômes dépressifs et améliorer le bien-être.

Cliniquement parlant, c'est quelque chose que nous pouvons transposer. Ces moments d'émerveillement peuvent raviver la motivation et le sentiment de possibilités chez une personne apathique. Cela lui offre, à nouveau, un point d'entrée créatif vers cette motivation. Pour l'expression émotionnelle, je peux utiliser l'analyse de paroles de chansons, l'improvisation, ou simplement donner aux gens un moyen d'extérioriser ce qu'ils ressentent sans avoir besoin de trouver les mots justes. Quant au lien social et à la qualité de vie, le travail de groupe est très puissant. La musique rassemble naturellement les gens autour d'une expérience partagée. Chanter, jouer du tambour ou simplement écouter de la musique ensemble, ce sentiment de connexion peut être très significatif. Sur le plan cognitif, la musique favorise également l'attention, la mémoire et la capacité à séquencer. Des exercices structurés simples peuvent donc améliorer la concentration et le traitement de l'information, tout comme l'apprentissage de différentes techniques musicales ou d'instruments.

En résumé, il s'agit moins d'associer une technique à chaque symptôme que d'utiliser la musique de manière intégrative et adaptée, en rencontrant la personne là où elle se trouve, dans sa culture, ses préférences, son histoire et son vécu, et en soutenant l'ensemble de son expérience, et non pas seulement un aspect.

Et comme Stefan l'a si éloquemment partagé, la musique a la capacité d'encapsuler véritablement toute l'expérience neurologique, ce qui nous permet d'accéder à bon nombre de ces résultats grâce à une seule intervention [00:15:00].

Mme Nicole Duff : Merci infiniment. Je trouve le mot que vous employez, « sentiment d'émerveillement », très profond, car combien d'entre nous ressentent réellement ce sentiment au quotidien ? C'est quelque chose de vraiment important. Et je pense qu'après avoir réfléchi à certains des traitements que vous proposez, l'émerveillement s'accompagne d'un sentiment d'espoir. Pour ces patients, lorsqu'ils sont témoins d'un phénomène qui les remplit d'émerveillement, notamment au niveau de leur propre corps, lorsqu'ils se voient accomplir quelque chose qu'ils n'auraient jamais cru possible, cela ne peut que les emplir d'une émotion qui contribue à apaiser leur anxiété et leur dépression, et qui les encourage à s'impliquer socialement et à s'investir davantage dans leurs thérapies.

J'adore ce mot que vous avez utilisé, et je le trouve tellement pertinent ! Je ne l'ai jamais entendu employé pour d'autres thérapies. Personne n'est impressionné par la quantité de pilules à avaler ni par la quantité de mots à écrire. Vous voyez ce que je veux dire ? Je trouve que c'est un concept magnifique que vous avez associé à la thérapie de vos patients.

C'est vraiment incroyable.

Professeur Stefan Mainka : Absolument. Et ce côté créatif évoqué par Cassandra, qui a un impact neurologique sur les aspects cognitifs, émotionnels et moteurs, est bien sûr individuel, n'est-ce pas ? Mais lorsque l'on considère la musique comme une activité de groupe où les gens interagissent, partagent des idées, des émotions, leurs problèmes, leurs difficultés et leurs moments d'émerveillement, c'est évidemment quelque chose d'extrêmement puissant. Pour inciter les gens à participer au sein du groupe, Cassandra a mentionné des activités comme le chant, la batterie, la composition ou simplement l'improvisation sur des instruments faciles à jouer.

Ce serait, j'en suis convaincue, très efficace. Malheureusement, en Allemagne, mon pays, nous manquons de musicothérapeutes pour proposer ce service régulièrement à tous les patients. Ce serait pourtant un atout précieux.

Mme Nicole Duff : Je comprends parfaitement votre point de vue et je pense qu'encore une fois, lorsqu'on examine les recherches et leur ampleur, et qu'on les relie à la pratique réelle, c'est très difficile. En vous entendant parler des bienfaits que vous constatez chez vos patients, je pense que nous sommes tous d'accord sur le manque de ressources, mais le pouvoir que vous déployez dans votre thérapie est vraiment exceptionnel.

Cassandra, je vais vous poser quelques questions supplémentaires. J'ai visité votre site web concernant « The Sound of Wishes » et la terminologie que vous employez : un nom qui rend hommage à la fois à la vulnérabilité et à la vitalité. Honnêtement, j'ai du mal à saisir pleinement ce concept. Pouvez-vous m'expliquer comment vous avez trouvé ce nom ?

Mme Cassandra Mulcahy : Merci. C'est un nom qui m'est venu tout simplement lors d'une promenade avec mon chien. Mais plus profondément, « The Sound of Wishes » est né d'une réflexion sur l'état émotionnel des personnes atteintes d'une maladie chronique, confrontées au deuil ou aux difficultés quotidiennes de la vie.

Et je crois que l'une des grandes richesses que j'apporte est d'aider les gens à exprimer leurs espoirs, leurs rêves et leurs intentions. Ainsi, bien souvent, en plus des symptômes physiques, il y a aussi cette douce nostalgie, ce désir de retrouver ce que l'on ressentait avant, ce que l'on aspire à ressentir à nouveau.

Et je souhaitais que le nom [00:19:00] exprime à la fois cette vulnérabilité et cette vitalité, ainsi que toutes les possibilités. Quant au travail lui-même, il reflète ma démarche thérapeutique. Face à la maladie de Parkinson, je ne me contente pas de traiter les symptômes moteurs par le rythme et des techniques structurées, mais je crée également un espace d'expression, d'identité et de connexion.

La musique devient ainsi un moyen pour les gens de renouer avec des aspects d'eux-mêmes qui peuvent sembler éloignés, qu'il s'agisse de créativité, de voix ou de sentiment d'autonomie. Le nom représente donc cet équilibre, respectant la réalité de ce que vit une personne tout en laissant place au sens, à l'expression et à des moments de vitalité.

Mme Nicole Duff : Bien sûr. C'est un sujet très complexe. Merci de l'avoir abordé. Professeur Mainka, je comprends maintenant que vous êtes impliquée dans de nombreux autres domaines de la musicothérapie. Vous avez parlé de vos exercices de gymnastique musicale ; lors de mon séjour dans votre établissement, j'ai moi-même essayé et mes résultats étaient bien inférieurs à ceux de certains de vos patients.

Mais vous proposez aussi d'autres activités comme le chant thérapeutique, l'improvisation instrumentale, le développement de la motricité fine par la musique, et ce qui m'intrigue particulièrement, c'est l'application que vous avez développée, CuraSwing. Pourriez-vous nous en dire plus ?

Professeur Stefan Mainka : Oui. Dans ce projet, nous avons exploité les possibilités offertes par la technologie des smartphones, notamment les accéléromètres qui permettent une mesure continue des paramètres de la marche. Nous avons choisi le balancement des bras comme paramètre d'entrée. Ainsi, dans notre application, nous utilisons en permanence les performances motrices des patients lors du balancement de leurs bras pour les transformer, grâce à un algorithme, en une musique dynamique et évolutive.

Donc, pour la musique, on ne se contente pas de modeler et de modifier un seul morceau [00:21:00]. On dispose d'une bibliothèque complète de petits patchs audio différents, intégrés à l'application. Ils sont ensuite réassemblés et remixés pour former le morceau complet. On a ainsi différents patchs pour la basse, le charleston, la caisse claire, l'accompagnement, etc.

Ces mouvements sont composés pendant que l'on marche au rythme d'un nouveau morceau de musique, lequel est dynamiquement lié au balancement des bras. Ainsi, nous compensons les dysfonctionnements de la boucle de perception de l'action chez ces patients. Car nous savons que les patients atteints de la maladie de Parkinson sont capables de bouger vite et amplement, mais éprouvent une grande difficulté à le faire, et encore plus à maintenir l'effort.

Ce qui fonctionne très efficacement, ce sont ces stimulations externes qui peuvent être visuelles, tactiles ou auditives, notamment par la musique. Dans notre application, la musique a du sens. Ainsi, pendant la marche, vous marchez [00:22:00] à un tempo rythmé et constant. La musique, adaptée à votre morphologie, vous indique si vos mouvements sont corrects et fonctionnels.

Et nous avons constaté son efficacité lors des premiers essais cliniques. Nous observons qu'elle aide réellement les patients à améliorer l'amplitude de leurs mouvements lors de la marche, notamment le balancement des bras et la fréquence de leurs pas. Nous sommes convaincus qu'il s'agit d'une technique novatrice pour améliorer les thérapies. Enfin, elle se pratique individuellement à domicile, sans avoir besoin d'un thérapeute ni de participer à un groupe.

C’est donc également très intéressant et applicable, par exemple, aux pays à faible revenu.

Mme Nicole Duff : Je trouve ça incroyable, et cet algorithme que vous avez conçu est vraiment génial. Il permet, par exemple, de recréer l'impression de normalité qu'une personne atteinte de la maladie de Parkinson peut avoir en marchant normalement avec l'application activée. Elle peut ainsi se dire : « Je vais sortir et aller me promener », et retrouver cette même sensation d'activité physique, tout en bénéficiant d'un effet thérapeutique pour le reste de la journée.

Je ne sais pas si je m'emballe un peu trop, mais je pense que c'est une application qui, comme vous le dites, peut avoir un impact considérable dans de nombreux domaines, notamment dans les pays à faibles revenus. J'attends donc avec impatience les publications.

Professeur Stefan Mainka : Merci, oui.

Mme Nicole Duff : Nous sommes un peu à court de temps, mais j'ai encore plein de questions à vous poser. Une dernière, peut-être : vous travaillez sous la même bannière, mais dans des domaines très différents. Pensez-vous que le terme « musicothérapeute » englobe vos deux activités, ou pensez-vous qu'il faudrait le modifier pour mieux expliquer le travail de chacun ? C'est peut-être un sujet délicat, et vous pouvez tout simplement passer à autre chose. 

Professeur Stefan Mainka : Il est tout à fait légitime de se poser cette question, et nous nous la posons nous-mêmes à l'université : serait-il pertinent d'aborder la musicothérapie en particulier ou la thérapie fonctionnelle ? Cela s'avère utile à certains égards. Il est pertinent de cibler des objectifs précis en matière de recherche afin de définir les études et de décrire les applications cliniques et fondées sur des données probantes.

Mais d'une manière générale, je dirais que oui, le terme générique de musicothérapie reste le plus approprié, car il permet d'intégrer tous ces éléments. Comme nous l'avons évoqué, il prend en compte tous les aspects émotionnels et relationnels. La musique déclenche des processus de réflexion psychologique introspectifs, peut-être même par le biais d'une activité musicale d'entraînement à la marche fonctionnelle ; c'est envisageable.

Donc, tous ces éléments s'imbriquent et c'est là toute la magie et le potentiel de la musique, et nous ne devrions pas y renoncer ni le limiter en définissant notre domaine de manière trop restrictive. Êtes-vous d'accord, Cassandra ?

Mme Cassandra Mulcahy : Je suis tout à fait d'accord. Je pense aux différents psychothérapeutes et à la diversité de leurs pratiques, ou aux ergothérapeutes et à leurs multiples approches. Et je crois que la musicothérapie englobe parfaitement toute la magnificence, l'émerveillement, les recherches fondées sur des preuves et la magie que nous créons avec nos patients.

Mme Nicole Duff : Je tiens à vous remercier tous les deux. J'ai énormément appris sur la musicothérapie et les thérapeutes pendant cette période, et vous m'avez permis d'apprécier encore davantage sa beauté. Merci infiniment pour tout ce que vous faites pour nos patients et j'espère avoir le plaisir de vous revoir bientôt.

Merci beaucoup.

Mme Cassandra Mulcahy : Merci infiniment, Nicole, de nous avoir reçus. Ce fut un honneur et un privilège de m'entretenir avec vous aujourd'hui.

Professeur Stefan Mainka : Merci, Nicole. Merci, Cassandra.