Lauréat junior : Prévalence de la maladie de Parkinson au Kenya | Congrès 2026

Aujourd'hui, dans le cadre du Congrès MDS 2026, nous recevons le Dr Richard Morton, chargé d'enseignement et de recherche au sein du Northumbria Healthcare NHS Foundation Trust et doctorant à l'Université de Newcastle. Il a remporté le Prix Junior du Congrès MDS 2026 pour son étude sur la prévalence de la maladie de Parkinson dans le comté de Kilifi, au Kenya : une étude menée dans le cadre du projet TraPCAf (Transforming Parkinson's Care in Africa).

Merci de vous joindre à nous aujourd'hui, Dr Morton.

Dr Rich Morton : Merci beaucoup de m'avoir invité.

Dr Sara Schaefer : Très bien. J’aimerais commencer par parler de l’étude plus vaste, [00:01:00] l’étude TraPCAf, ou Transformation des soins contre la maladie de Parkinson en Afrique. En quoi consiste cette étude, et pouvez-vous nous en dire un peu plus ?

Dr Rich Morton : Bien sûr. TraPCAf est une étude multiméthodes et multinationale, menée par un groupe de recherche collaboratif en santé mondiale financé par le NIHR au Royaume-Uni. Il s’agit d’une collaboration entre l’Université de Newcastle et sept pays africains : l’Égypte, l’Éthiopie, le Ghana, le Kenya, le Nigéria, l’Afrique du Sud et la Tanzanie.

Ensemble, tous les sites travaillent à l'élaboration d'un protocole standardisé et à l'harmonisation de leur méthodologie afin d'obtenir des données comparables pour une cohorte de 1 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de 2 000 témoins appariés selon l'âge et le sexe. Le recrutement de ces patients et témoins s'effectue par diverses méthodes.

Pour la plupart des sites participant à l'étude, le recrutement se fait par le biais des consultations externes. Mais il existe également quatre études de prévalence intégrées, car la prévalence est l'un des principaux volets du projet TraPCAf. Ainsi, les études de prévalence menées à Lagos, à Sogokope au Ghana, dans le district de Hai en Tanzanie et à Kilifi au Kenya (étude sur laquelle je travaillais) constituent ces quatre études de prévalence utilisées pour le recrutement.

Cette étude, menée sur quatre ans, a débuté en 2022 et s'est achevée en août 26. Nous sommes actuellement en train de rassembler une quantité considérable de données, comme vous pouvez l'imaginer, issues de tous les différents volets de travail, et nous sommes ravis de pouvoir poursuivre leur analyse, parallèlement aux activités de sensibilisation et d'engagement communautaire que nous menons sur l'ensemble des sites et dans tous les pays.

C'est donc un accomplissement monumental qui a mobilisé un très grand nombre de personnes sur ces différents sites. [00:03:00] Et oui, un travail colossal, mais je pense que nous avons déjà constaté un impact réel sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans ces différents pays. Et j'ai hâte de voir l'héritage durable qu'il laissera.

Dr Sara Schaefer : Comme vous l’avez mentionné, votre étude fait partie d’un ensemble d’études de prévalence, car se limiter aux personnes qui consultent le système de santé pourrait ne pas être représentatif, n’est-ce pas ? Pourriez-vous nous expliquer le protocole d’étude communautaire utilisé par ces études de prévalence et par la vôtre, et pourquoi vous estimez que cette approche est importante, notamment sur le continent africain ?

Dr Rich Morton : Bien sûr. La méthodologie que nous avons utilisée s’inspire de l’étude du Dr Dotchin menée dans le district de Hai en Tanzanie en 2008, qui est l’un des co-chercheurs de TraPCAf. En effet, la sensibilisation à la maladie de Parkinson [00:04:00] est très faible, notamment au sein de la population générale, mais aussi parmi de nombreux professionnels de santé.

Parallèlement à ces études, nous organisions régulièrement des événements de formation et de perfectionnement médical pour le personnel hospitalier. Nombreux étaient ceux qui avaient brièvement entendu parler de la maladie de Parkinson lors de leur formation, mais elle n'avait jamais fait l'objet d'un véritable approfondissement, car on a longtemps supposé qu'elle était peu répandue en Afrique.

Cela provient généralement d'études très anciennes, datant des années 1970 environ. Une hypothèse qui en a découlé s'est ensuite perpétuée. L'une des difficultés réside donc dans le fait que de nombreuses études de prévalence actuelles, menées à travers le monde, reposent souvent sur des études hospitalières et l'analyse de dossiers médicaux.

Mais le problème, c'est que si les gens ne sont pas conscients que la maladie de Parkinson est un problème et ne recherchent donc pas nécessairement des soins de santé pour cette raison, surtout s'il s'agit des symptômes négatifs de ralentissement ou de raideur, beaucoup de gens, même certains de mes patients au Royaume-Uni, attribuent ces symptômes à la vieillesse, et il n'est pas surprenant que les gens fassent des choses similaires dans les pays d'Afrique subsaharienne avec lesquels nous travaillions.

Mais à cela s'ajoute la difficulté d'accès aux spécialistes, et nous savons que de nombreux pays d'Afrique subsaharienne ne comptent pas suffisamment de neurologues. Le Kenya, où je travaillais, en est un exemple : sur la côte, notamment à Kilifi, le neurologue le plus proche se trouvait à Mombasa, ce qui représentait un trajet de deux heures et demie à trois heures pour nombre des patients de notre étude de prévalence.

Et le voyage était trop coûteux. Obtenir un rendez-vous était également hors de prix. De ce fait, tous ces obstacles expliquent que les études de prévalence menées en milieu hospitalier passent à côté d'un très grand nombre de personnes.

Dr Sara Schaefer : Entrons un peu plus dans le détail de votre méthodologie. À la lecture du résumé, il semble que cela ait dû représenter un investissement en temps considérable. Entrons dans les détails.

Dr Rich Morton : Nous avons commencé l'étude de prévalence de Kilifi en mars/avril 2024. Il y avait un très grand nombre de parties prenantes que nous devions impliquer, notamment le ministère de la Santé, et de nombreuses approbations et autres démarches sur le terrain que nous devions mettre en place.

Mais ensuite, l'une des raisons pour lesquelles nous avons choisi Kilifi est que l'Institut kényan de recherche médicale, connu sous le nom de KEMRI, et le partenariat KEMRI-Wellcome, disposent d'un système de surveillance démographique très bien établi à Kilifi, qu'ils utilisent depuis longtemps pour la recherche épidémiologique, notamment sur les maladies infectieuses.

Cela nous a permis de tirer parti des travaux existants en collaborant avec eux, plutôt que de devoir créer un système de surveillance démographique de toutes pièces, ce qui aurait représenté, comme vous le dites, un travail colossal. Même ainsi, le travail était considérable. Le système de surveillance, connu sous le nom de KHDSS, compte 30 agents de terrain que nous avons formés à la maladie de Parkinson, puis familiarisés avec l'outil de dépistage que nous souhaitions utiliser. Cet outil, composé de cinq items, était une adaptation de l'étude du Dr Dotchin datant de 2008. Cela leur a permis de savoir précisément ce qu'ils devaient rechercher, car nombre d'entre eux n'avaient jamais entendu parler de la maladie de Parkinson auparavant. Après cette formation, nous avons pu réaliser le recensement avec l'outil de dépistage intégré, ce qui a pris plusieurs mois. Parallèlement, l'équipe de recherche et moi-même, dès que nous avons reçu des réponses positives, avons procédé à des vérifications auprès des personnes concernées.

Nous avons donc mis en place un système avec les centres de santé locaux afin de pouvoir examiner les personnes à proximité, dans une même zone, plutôt que de devoir nous déplacer à leur domicile. Avec plus de 1 000 réponses positives, il aurait été très difficile de faire le déplacement chez chaque personne.

Nous avons finalement vu un nombre important de personnes à domicile, car beaucoup ne pouvaient pas se rendre dans les centres de santé voisins. Nous avons donc procédé à un examen clinique et utilisé les critères cliniques MDS pour la maladie de Parkinson afin de diagnostiquer les personnes atteintes.

Pour les personnes qui, selon nous, ne présentaient pas la maladie de Parkinson, nous avons fait de notre mieux pour établir un autre diagnostic médical. Parfois, c'était beaucoup plus évident que d'autres fois. Il arrivait que des personnes aient déjà reçu un diagnostic, mais faute d'examens complémentaires et en les voyant à leur domicile, il pouvait être assez difficile d'établir une liste exhaustive de diagnostics différentiels.

L'objectif principal était de déterminer la présence de la maladie de Parkinson. Ensuite, les personnes atteintes de cette maladie se sont vu proposer de participer à l'étude TraPCAf, plus vaste, dont nous avons parlé précédemment.

Dr Sara Schaefer : Vous avez donc commencé avec 81 662 patients qui ont été examinés, vous êtes descendus à un peu plus de 1 000 qui [00:09:00] nécessitaient un véritable examen médical par opposition à un examen non médical, et vous avez fini par obtenir une liste du nombre de personnes chez lesquelles vous avez diagnostiqué la maladie de Parkinson ?

Dr Rich Morton : Oui. Nous avons donc finalement diagnostiqué la maladie de Parkinson chez 25 personnes. À cela s'ajoutent une personne atteinte de parkinsonisme vasculaire et une autre de parkinsonisme induit par des médicaments. Au final, cela représente un nombre relativement faible de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Mon directeur de thèse, le professeur Richard Walker, disait de ses précédentes études de prévalence dans le district de Hai que mener une étude de prévalence de la maladie de Parkinson revient parfois à chercher une aiguille dans une botte de foin. Je pense que c'est une métaphore assez juste, car le manque de sensibilisation a clairement influencé notre capacité à identifier les personnes atteintes et à susciter leur implication.

Nous avons organisé plusieurs actions de sensibilisation communautaire [00:10:00] afin de mieux faire connaître la maladie de Parkinson dans les villages partenaires avant le recensement, pour que les habitants comprennent pourquoi nous posions ces questions et en quoi consistait ce problème. Malgré cela, il est bien établi que la maladie de Parkinson reste encore très stigmatisée dans le monde entier.

Mais de nombreuses recherches ont été menées en Afrique subsaharienne, et notamment des études à Kilifi et à Nairobi, au Kenya, qui ont mis en évidence le fait que la stigmatisation et les superstitions entourant parfois la maladie de Parkinson constituent un problème particulier.

Dr Sara Schaefer : J'ai trouvé très intéressant que, parmi les 25 personnes que vous avez identifiées, 84 % aient reçu un diagnostic récent de maladie de Parkinson dans le cadre de cette étude, ce qui confirme ce que vous venez de dire, à savoir que l'aiguille dans la botte de foin ne sait pas qu'elle est une aiguille, n'est-ce pas ?

Dr Rich Morton : Je pense que c’est un excellent point, et je crois qu’il touche au cœur même de cette étude : si nous avions utilisé une méthodologie hospitalière, 84 % de nos participants n’auraient pas été identifiés. Et ce n’est pas faute d’avoir essayé, je pense, c’est le plus important. Ce n’est pas que ces patients présentaient ces symptômes et se soient dit : « Je ne sais pas ce que c’est et je ne vais pas chercher à le savoir. »

Beaucoup de ces personnes avaient cherché de l'aide auprès des services de santé. Elles avaient consulté des praticiens de la médecine traditionnelle sous diverses formes dans toute la région. Et les gens ne savaient pas ce qui se passait, ou bien ils disaient : « Oh, ces tremblements sont dus à l'hypertension ; ne vous inquiétez pas », ou encore : « Prenez ces antihypertenseurs. »

Cela pose donc un réel problème et nous amène à nous interroger sur la fiabilité des études de prévalence menées en milieu hospitalier dans les régions où la maladie de Parkinson est peu connue. C'est pourquoi nous avons pu entrer en contact avec ces personnes, les orienter vers des groupes de soutien locaux et leur expliquer qu'elles n'étaient pas seules, car beaucoup d'entre elles n'avaient jamais rencontré de personne atteinte de la maladie de Parkinson auparavant.

Et je pense que, sachant que c'est la même chose pour les patients que je rencontrais là-bas que pour mes patients au Royaume-Uni, si vous n'avez jamais rencontré personne atteint de la même maladie auparavant, cela peut être très isolant. Et l'impact que peuvent avoir les groupes de soutien est transformateur.

Dr Sara Schaefer : Cela m’amène à la question suivante : que faire de ces informations ? Comme nous l’avons mentionné, il s’agissait d’un dépistage massif portant sur plus de 80 000 personnes, ce qui a nécessité d’importants moyens humains. Pensez-vous qu’il soit nécessaire de mener périodiquement ce type d’enquête clinique afin d’identifier ces personnes et de les orienter vers un traitement ?

Ou bien cela permet-il simplement de déterminer les actions à entreprendre d'un point de vue pédagogique ? Comment envisagez-vous l'utilisation de ces données pour orienter les recherches futures, les pratiques pédagogiques ou cliniques ?

Dr Rich Morton : Je suis d'accord, il ne semble pas réaliste de suggérer que des campagnes de dépistage à grande échelle soient menées à des fins purement cliniques. Ces outils de dépistage sont imparfaits. Leur spécificité est très faible car ils ont été conçus pour avoir une sensibilité très élevée ; de ce fait, nous avons dû dépister plus de 950 personnes non atteintes de la maladie de Parkinson pour en dépister 25.

Je pense qu'il est très difficile de justifier son utilisation en pratique clinique. En revanche, comme outil de recherche permettant de démontrer l'existence du problème, sa sous-estimation et le fait que des personnes atteintes de la maladie de Parkinson passent inaperçues, je pense qu'il est inestimable et qu'il met en lumière le fossé entre le diagnostic et le traitement.

De ce fait, je pense que cela offre une plateforme pour défendre les intérêts de ces personnes et sensibiliser davantage le public à cette problématique, afin de convaincre les décideurs politiques qu'il faudrait peut-être accorder une plus grande priorité à la maladie de Parkinson dans certaines régions. Tous les pays ont signé le Plan d'action mondial intersectoriel pour l'épilepsie et les autres troubles neurologiques, une initiative de l'OMS, en 2022.

Un aspect essentiel consiste à accorder une plus grande priorité aux troubles neurologiques auprès des décideurs politiques, car ils sont souvent sous-estimés, notamment dans les pays à revenu faible et intermédiaire. Ce cas précis le confirme et le souligne avec force. Dès lors, il s'agit de poursuivre les efforts de formation, tant médicale que communautaire, comme outil au sein de mesures de sensibilisation plus larges.

Dr Sara Schaefer : Merci de nous avoir fait part de tout cela aujourd’hui et félicitations.

Dr Rich Morton : Merci beaucoup. [00:15:00]