De nouvelles données permettent de redéfinir les risques liés à la chirurgie de stimulation cérébrale profonde pour les patients et les professionnels de santé.
Lisez l'étude rétrospective.
Lisez les recommandations consensuelles des experts.
Dr Mitra Afshari : Bonjour et bienvenue sur le podcast MDS, le podcast officiel de la Société internationale de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement. Je suis Mitra Afshari, rédactrice adjointe de cette série de podcasts et votre animatrice aujourd'hui. J'ai le grand plaisir d'accueillir deux invitées exceptionnelles : le Dr Delaram Safapour de l'Oregon Health Sciences University à Portland, aux États-Unis, et le Dr Chengyuan Wu de l'Université Thomas Jefferson à Philadelphie, en Pennsylvanie, également aux États-Unis. Le Dr Safapour est neurologue spécialisée dans les troubles du mouvement et la stimulation cérébrale profonde (SCP). Le Dr Wu est neurochirurgien fonctionnel.
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Alors bienvenue, Delaram. Bienvenue, Chen. Merci de vous joindre à moi aujourd'hui.
Dr. Delaram Safarpour : Merci de nous recevoir.
Dr Chengyuan Wu : Oui. C'est un plaisir d'être ici.
Dr Mitra Afshari : J'avais vraiment hâte de réunir ces deux points de vue pour discuter de ce que je considère comme un problème crucial dans les troubles du mouvement. Un problème qui, malheureusement, continue d'affecter la prise en charge de nos patients : les idées reçues concernant les risques peropératoires et postopératoires associés à la stimulation cérébrale profonde (SCP). Les connaissances, et malheureusement aussi les idées fausses, sur ce sujet restent importantes et influencent la perception de la SCP tant chez les patients que chez les professionnels de santé, ce qui a un impact direct sur le nombre d'orientations vers la SCP et sur le nombre de patients susceptibles de bénéficier de cette thérapie.
Les deux articles que nous souhaitons aborder aujourd'hui sont : l'article du Dr Safarpour, « Consensus Expert Recommendations for Referral of Parkinson's Disease Patients for DBS Surgery », paru dans Nature Parkinson's Disease en janvier 2026 ; et l'article du Dr Wu, « Reframing the Risk of DBS: A Comparison of 2.8 million Elective Surgeries from the [00:02:00] NSQIP Database », paru dans Annals of Neurology en décembre 2025.
Nous savons tous que la stimulation cérébrale profonde (SCP), bien qu'ayant démontré une grande efficacité pour de nombreux troubles du mouvement, est certainement sous-utilisée. Delaram et Chen, quels sont, selon vous, les différents facteurs qui expliquent cette situation ?
Dr. Delaram Safarpour : Je commence. Vous avez tout à fait raison : malgré des preuves convaincantes que la stimulation cérébrale profonde (SCP) améliore significativement les symptômes moteurs, la qualité de vie et même certains symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson, elle reste largement sous-utilisée. Et plusieurs facteurs contribuent à cet écart.
L'un de ces obstacles réside dans les connaissances et les perceptions que nous partageons tous. De nombreux patients, et même certains cliniciens, perçoivent encore la stimulation cérébrale profonde comme un traitement de dernier recours pour la maladie de Parkinson à un stade avancé [00:03:00], plutôt que comme une option fondée sur des preuves lorsque les complications motrices ou la dyskinésie deviennent problématiques pour ces patients, malgré l'optimisation des traitements médicamenteux.
Le consensus a clairement souligné que le stade ou la durée de la maladie ne doivent pas constituer un critère d'exclusion rigide. De telles idées fausses ne doivent pas entraîner de retards inutiles dans les orientations. Or, nous constatons toujours une variabilité dans les pratiques d'orientation des neurologues quant au moment et aux patients à orienter vers une évaluation de la stimulation cérébrale profonde (SCP). Certaines orientations se fondent exclusivement sur la réponse à la lévodopa ou le stade de Hoehn et Yahr, tandis que d'autres sous-estiment des indications telles que l'intolérance aux médicaments ou les tremblements réfractaires. Certains de ces patients ne tolèrent pas les médicaments en raison de leurs effets secondaires.
Le panel a constaté que des critères incohérents entraînent des occasions manquées d'évaluation en temps opportun. L'accès aux centres spécialisés en stimulation cérébrale profonde (SCP) constitue un autre problème, notamment en raison de la distance et de la couverture d'assurance limitée. Nombre d'entre nous ont essuyé des refus de prise en charge par les assurances en raison de ces critères rigides, et l'insuffisance des infrastructures multidisciplinaires peut considérablement retarder les orientations et le suivi. Il y a aussi, bien sûr, les préoccupations des patients. La stigmatisation et la peur entourant la chirurgie cérébrale représentent toujours un frein important. Les patients comprennent souvent mal la procédure, ses objectifs, ses risques et les bénéfices attendus. De plus, l'information sur la SCP intervient généralement trop tard dans l'évolution de la maladie, voire à un stade où des troubles cognitifs ou psychiatriques, ainsi que des comorbidités, sont déjà apparus. Cela compromet les chances de succès que nous avions plus tôt.
Ainsi, cette sous-utilisation de la stimulation cérébrale profonde (SCP) reflète non seulement un manque d'efficacité, mais aussi une combinaison de lacunes dans les connaissances et de pratiques d'orientation variables. Ces obstacles alimentent les idées fausses concernant la SCP et ses avantages.
L'un des messages clés de notre document de consensus était que des discussions plus précoces devaient avoir lieu et que les patients devaient être informés.
Dr Mitra Afshari : Je pense que ce sont d'excellents points, Delaram, et cela nous amène tout naturellement à discuter de l'article de Chen. Chen, l'étude rétrospective que vous présentez dans cet article vise précisément à éclairer le risque relatif de la chirurgie de stimulation cérébrale profonde et à démystifier ce sujet, comme Delaram le suggérait. [00:06:00]
Tout d'abord, je voulais vous demander, par rapport aux autres interventions neurochirurgicales en particulier, où situeriez-vous la stimulation cérébrale profonde (SCP) sur l'échelle générale des risques chirurgicaux ?
Dr Chengyuan Wu : Oui, merci. En général, tout est relatif. Dans le cadre de notre activité, la stimulation cérébrale profonde (SCP) est beaucoup moins risquée. Une grande partie de nos interventions en neurochirurgie ne sont même pas programmées. Nous traitons beaucoup de traumatismes, de chirurgies de la colonne vertébrale, de chirurgies tumorales, d'anévrismes et d'AVC. Une part importante de la neurochirurgie est donc non programmée et, par conséquent, intrinsèquement plus risquée.
Dans le domaine de la neurochirurgie, la stimulation cérébrale profonde (SCP) est une intervention courante. J'ai presque besoin de mettre cet aspect de côté lorsque j'en parle aux patients, et c'est pourtant ce qui motive notre démarche. D'ailleurs, si vous examinez les interventions neurochirurgicales décrites dans cet article, vous constaterez que nous avons réalisé certaines d'entre elles.
[00:07:00] Il y a la laminectomie, ainsi que la fusion cervicale par décompression, dans le cadre d'interventions chirurgicales programmées très courantes. Votre question est donc : comment cela se compare-t-il à cela ? Nous disposons désormais de données montrant que la laminectomie et la fusion cervicale par décompression sont deux à trois fois plus risquées qu'un stimulateur cérébral profond.
Dr Mitra Afshari : Pourriez-vous nous expliquer brièvement le principe général de l'étude et nous en dire plus sur la base de données NSQIP ? Nous la connaissons moins bien que votre discipline.
Dr Chengyuan Wu : Bien sûr. Oui. Alors, NSQIP, c'est le nom qu'on lui donne, affectueusement ou non, selon l'humeur. Il s'agit du Programme national d'amélioration de la qualité chirurgicale de l'American College of Surgeons. C'est donc un vaste registre clinique national conçu pour mesurer et améliorer les résultats chirurgicaux.
Les hôpitaux sont volontaires pour participer et environ 600 à 700 hôpitaux y participent actuellement en fournissant des données préopératoires standardisées. Il ne s'agit pas seulement de données de facturation ou d'un simple examen des dossiers médicaux. Pour faire partie de ce consortium, il faut disposer d'un examinateur clinique formé, capable de recueillir les données précises nécessaires à cette initiative d'amélioration de la qualité.
Bien que l'objectif initial fût l'amélioration de la qualité, d'autres, comme moi, ont considéré ces données comme un outil de recherche, car elles offrent une bien meilleure visibilité à une échelle beaucoup plus vaste que les données de remboursement de Medicare, sur lesquelles j'ai également travaillé. Ces dernières peuvent s'avérer très complexes. L'ensemble de données que nous avons utilisé couvre la période de 2015 à 2021.
Plus récemment, on obtient des données beaucoup plus détaillées qu'avec d'autres grands ensembles de données. On a accès aux caractéristiques démographiques des patients, à leurs antécédents médicaux, à leurs comorbidités, au type d'intervention et à sa durée. Et surtout, comme vous l'avez vu dans notre étude, aux résultats postopératoires au troisième jour, notamment les complications, les réadmissions et les réinterventions. Les données et les variables que nous pouvons utiliser sont possibles grâce aux informations déjà disponibles dans la base de données NSQIP.
Dr Mitra Afshari : Vos principaux résultats, que vous venez de mentionner, consistaient à comparer les cas chirurgicaux de stimulation cérébrale profonde (SCP) à plusieurs autres interventions chirurgicales électives courantes, allant de la césarienne programmée à l'arthroscopie de la hanche et du genou. Ces résultats portaient sur un risque global de complications dans les 30 jours suivant l'opération et un risque de réadmission dans les 30 jours suivant l'opération.
Troisièmement, le risque de réintervention dans les 30 jours suivant l'opération. Quels ont été vos résultats ?
Dr Chengyuan Wu : Donc, c'est tout à fait exact. Il s'agit donc, encore une fois, de complications aiguës survenues, et il y a plusieurs façons d'analyser cela. Si l'on compare le taux global de complications de la stimulation cérébrale profonde (SCP) à celui des autres interventions, ce taux était d'environ 1.3 % au cours des 30 premiers jours suivant l'intervention, contre toutes les autres catégories, qui, comme vous l'avez mentionné, vont de la réparation d'une hernie et de l'amygdalectomie jusqu'à la prostatectomie et l'hystérectomie.
Ces taux combinés étaient d'environ 4.1 %, soit nettement inférieurs pour la stimulation cérébrale profonde (SCP). Les taux de réadmission étaient similaires entre la SCP et les autres interventions. Les taux de réopération étaient également plus faibles avec la SCP. Pour une analyse encore plus fine, nous avons également examiné le rapport de cotes (OR) de chacun de ces critères d'évaluation principaux pour chaque procédure, car cela facilite la discussion avec les patients ayant subi l'une de ces interventions programmées ou connaissant quelqu'un qui l'a subie.
Donc, oui, le risque est plus faible pour la stimulation cérébrale profonde (SCP) que pour toutes les autres interventions. Et les taux de réadmission sont similaires. Cependant, une analyse plus approfondie des données révèle que le risque global de complications liées à la SCP est comparable à celui d'une amygdalectomie ou d'une réparation de hernie, alors que pour une césarienne ou une prothèse de hanche, le taux de complications est cinq fois plus élevé.
Une hystérectomie multiplie par six le risque de réadmission. Ce risque est également plus élevé après une prostatectomie ou une chirurgie bariatrique, et plus comparable après une thyroïdectomie. Des exemples précis sont donc utiles pour cette discussion.
Dr Mitra Afshari : Exactement. Je pense que ce que l'article apporte vraiment, comme vous l'avez mentionné, c'est un meilleur cadre de référence, n'est-ce pas ? Pour les patients, car on compare avec des interventions courantes qu'ils connaissent et qu'ils ont peut-être déjà subies, comme les arthroscopies de la hanche et du genou pour nombre de nos patients.
Vous avez également examiné des critères d'évaluation secondaires, notamment le risque, 30 jours après l'opération, de complications spécifiques fréquentes en chirurgie, telles qu'une infection de la plaie, une embolie pulmonaire, un arrêt cardiaque ou un infarctus du myocarde. Vous avez aussi analysé les AIT/AVC, qui constituaient la variable de résultat englobant les événements intracérébraux ou cérébraux spécifiques.
Est-ce exact?
Dr Chengyuan Wu : Exactement. Exactement. Ce que j'entendais, ou ce dont on parlait à ce sujet, c'était : « D'accord, oui, le taux de complications est le même, voire inférieur, mais c'est mon cerveau, n'est-ce pas ? » Alors, concrètement, qu'est-ce que cela signifie ? Si j'ai une complication au cerveau, est-ce différent d'une complication qui pourrait survenir ailleurs ? C'est précisément pour cela que nous voulions savoir si nous pouvions examiner les complications spécifiques au cerveau.
En effet, nous savons, dans le domaine médical, qu'une arthroplastie induit un état d'hypercoagulabilité et augmente le risque d'AVC. C'est pourquoi les patients se voient prescrire du Coumadin ou d'autres anticoagulants. Or, même si les chiffres et l'incidence restent très faibles (de l'ordre de 0.05 à 0.04 %), ces événements cérébraux spécifiques sont observés aussi bien après une stimulation cérébrale profonde qu'avec d'autres interventions.
Donc, à partir de cette grande base de données, statistiquement, il n'y a pas de réelle différence lorsque vous regardez [00:13:00] DBS par rapport à tout le reste.
Dr Mitra Afshari : Ce qui m'a paru intéressant, c'est que les patients de cette base de données ayant bénéficié d'une stimulation cérébrale profonde présentaient un risque chirurgical initial plus élevé selon la classification de l'American Society of Anesthesiology. Pourriez-vous nous rappeler en quoi consiste cette classification et, finalement, quelles sont les implications de ce résultat pour les conclusions de votre étude ?
Dr Chengyuan Wu : Oui, le score ASA correspond à l'état de santé général. C'est un outil fréquemment utilisé par les anesthésistes pour évaluer le risque lié à l'anesthésie d'un patient. Ce n'est pas vraiment surprenant, car nos patients atteints de la maladie de Parkinson sont généralement plus âgés. Ils représentent d'ailleurs la majorité d'entre eux. Même nos patients souffrant de tremblement essentiel, que l'on considère parfois comme plus jeunes, reportent souvent la stimulation cérébrale profonde à plus tard.
Il ne s'agit donc pas nécessairement d'une population plus jeune. Et nous avons constaté que les patients étaient plus âgés. Et c'est aussi, quand on y pense, que ce n'est pas particulièrement surprenant si [00:14:00] nous considérons des interventions comme l'amygdalectomie et l'appendicectomie, et l'autre groupe, n'est-ce pas ? Cela va forcément faire baisser la moyenne d'âge.
Il existe donc indéniablement une charge de comorbidités différente chez les patients bénéficiant d'une stimulation cérébrale profonde (SCP). Afin d'éviter tout avantage indu, nous avons procédé à un appariement des risques dans notre analyse. Or, il est intéressant de noter que, même sans cet appariement, les risques restent inférieurs pour la SCP par rapport aux autres traitements. Cet avantage ne nous était donc pas indispensable, mais nous avons jugé que cette approche était pertinente.
Pour résumer, si un patient du même âge, présentant les mêmes comorbidités et le même risque global pour sa santé subissait l'une des autres interventions chirurgicales programmées, quelle serait la différence ? Au final, cela n'a pas beaucoup changé les choses, mais afin de comparer au mieux ce qui est comparable, nous avons également procédé à une stratification des risques.
Dr Mitra Afshari : Oui, je pensais que c'était une découverte vraiment importante.
Dr Chengyuan Wu : En fin de compte, je pense que cela renforce la conclusion que même avec ou sans cette évaluation des risques, et même si les patients sont plus âgés et potentiellement plus malades, cela ne change rien au fait que nous pouvons effectuer ces procédures en toute sécurité chez les patients plus âgés.
Dr Mitra Afshari : Exactement. Je pense que l'une des limites de l'étude, Chen, que vous avez évoquée dans l'article, est que la base de données utilisée ne contenait pas d'informations détaillées sur le déroulement des interventions de stimulation cérébrale profonde. Tout à fait. Les spécialistes de la stimulation cérébrale profonde, Delaram et moi-même, connaissons très bien ce sujet.
Nous savons qu'il existe plusieurs techniques pour réaliser une stimulation cérébrale profonde (SCP). Il y a la technique standard de SCP sous anesthésie locale avec enregistrement par microélectrodes, où le patient reste éveillé. L'anesthésie est minimale et l'intubation n'est pas nécessaire. Il existe aussi la chirurgie du sommeil, moins fréquente aux États-Unis, mais pratiquée de plus en plus souvent sous guidage IRM et scanner, sans enregistrement par microélectrodes. Dans ce cas, le patient est sous anesthésie générale.
Et [00:16:00] malheureusement, ces détails n'ont pas été inclus dans la base de données. Pensez-vous que ces détails sur le déroulement de l'intervention chirurgicale pourraient permettre de distinguer les procédures chirurgicales de stimulation cérébrale profonde (SCP) présentant un risque potentiellement plus ou moins élevé ? Quelle est votre hypothèse à ce sujet ?
Dr Chengyuan Wu : Oui, très intéressant et tout à fait exact. Ce n'est pas le cas car ce n'était pas une variable prévue. Je plaisante souvent en disant que si vous parlez à dix chirurgiens spécialisés en stimulation cérébrale profonde, ils vous donneront quinze façons différentes de procéder. Il y a donc des nuances importantes.
Mais au final, si je mets de côté tous mes préjugés quant à ma propre pratique – car, encore une fois, tout neurochirurgien pense que sa méthode est la meilleure –, et si l'on s'affranchit de ces préjugés et que l'on examine les données objectives, on constate qu'un excellent article du Cleveland Group, dirigé par Sean Nagel, démontre que la stimulation cérébrale profonde (SCP) est bien plus sûre depuis dix ans qu'au cours de la décennie précédente, et ce, indépendamment de la technique utilisée.
Si l'on examine les nombreuses études [00:17:00] comparant l'anesthésie sous anesthésie générale et l'anesthésie générale en état d'éveil, on constate qu'il n'existe aucune différence significative entre les deux techniques, ni en termes de résultats thérapeutiques, ni en termes d'effets secondaires. Les complications ne sont pas nécessairement un facteur déterminant. Globalement, les données dont nous disposons montrent que les patients se portent bien. Finalement, et je pense que le plus important – et c'est un sujet qui fait moins débat dans notre spécialité – est que le chirurgien soit à l'aise avec la procédure.
Je pense que la maîtrise de la technique, et notamment celle de l'équipe, est moins importante que la technique elle-même. On commence alors à observer une différence plus marquée, en termes de taux de complications, entre les centres à fort volume d'activité et ceux à faible volume. En fin de compte, peu importe la méthode employée, pourvu qu'elle soit reproductible et fiable.
En fin de compte, tout repose davantage sur l'expérience du chirurgien, la cohérence de l'équipe, etc., que sur la technique pure et simple.
Dr Mitra Afshari : Et je pense que Delaram, tu peux aussi donner ton avis sur ce point. Ce qu'on m'a appris, c'est qu'au début de la stimulation cérébrale profonde (SCP), on effectuait davantage de passages avec la microélectrode et on cartographiait précisément les zones à traiter. Mais je crois que les choses ont évolué et qu'on s'éloigne un peu plus de cette cartographie, n'est-ce pas ?
Et donc, le risque qui peut découler de nombreux passages ou pistes de microélectrodes va évoluer avec le temps.
Dr Chengyuan Wu : Je pense qu'en fin de compte, comme pour de nombreux aspects de la neurochirurgie, nous avons considérablement évolué grâce aux progrès de l'imagerie. L'IRM, par exemple, a permis à nos collègues oncologues de réaliser des craniotomies plus petites, et nous n'avons plus recours à ces grandes incisions. Elle a également permis à nos collègues spécialistes de la colonne vertébrale d'être plus précis dans les interventions pratiquées.
Et en termes fonctionnels, [00:19:00] c'est exactement la même chose : la visualisation des cibles dont vous parliez, le noyau sous-thalamique ou le pallidum, est nettement plus précise qu'à l'époque de la ventriculographie. Une meilleure visualisation permet de moins s'appuyer sur la cartographie et d'utiliser davantage les MER pour des ajustements précis de la profondeur ou pour confirmer la localisation, si la macro-stimulation n'est pas tout à fait exacte. Donc oui, je pense que vous avez tout à fait raison, c'est ce que nous avons constaté dans notre domaine.
Dr Mitra Afshari : C'est un excellent point. Delaram, voulais-tu intervenir ?
Dr. Delaram Safarpour : Oui. Je peux parler au nom du monde de la neurochirurgie fonctionnelle, car c'est là que je collabore le plus avec nos neurochirurgiens. Et je pense que nous sommes entrés dans l'ère de la précision, et tous ces progrès ont considérablement amélioré la précision. Les lésions que nous créons avec les ultrasons focalisés sont [00:20:00] meilleures que les techniques de lésion plus traditionnelles que nous utilisions auparavant.
L'implantation des électrodes de stimulation cérébrale profonde est plus précise et, de toute évidence, la réduction du nombre d'électrodes ou de passages améliore également les résultats. Je suis entièrement d'accord.
Dr Mitra Afshari : Ma dernière question à Chen, avant de laisser la parole à Delaram pour qu'elle nous parle plus en détail de son document de consensus, portait sur le conseil aux patients. Bien sûr, ces deux documents influencent considérablement les connaissances des professionnels de santé concernant les risques liés à la chirurgie de stimulation cérébrale profonde, mais comment pouvons-nous conseiller au mieux les patients ?
Chen, je pense que notre public serait ravi d'entendre votre point de vue sur la manière dont vous conseilleriez un patient en vue d'une intervention de stimulation cérébrale profonde, en tenant compte de ces nouvelles connaissances. Pourriez-vous nous donner un exemple de discours ?
Dr Chengyuan Wu : Je pense qu'il est facile de s'enthousiasmer pour cela, mais il est également important de ne pas surestimer le rapport bénéfice-risque, et c'est précisément de cela qu'il s'agit. En général, j'aborde d'abord, comme l'a mentionné le Dr Safapour, la stigmatisation de la « chirurgie cérébrale » et son impact sur notre perception des choses et sur notre pratique chirurgicale. Il est donc essentiel d'évaluer systématiquement les bénéfices par rapport aux risques. Les bénéfices sont bien connus et nous savons que la stimulation cérébrale profonde (SCP) n'est pas un remède miracle, mais elle peut être un outil très efficace pour améliorer les symptômes, réduire la prise de médicaments et, au final, améliorer la qualité de vie. Un point que j'entends fréquemment, c'est que d'anciens patients disent souvent : « Si seulement j'avais fait ça plus tôt ! » J'essaie de les amener à se détacher de cette idée que la « chirurgie cérébrale » est intrinsèquement plus risquée. Leurs inquiétudes sont compréhensibles, mais nous commençons alors à parler de l'évolution de la SCP, telle que nous l'avons constatée ici. Plus généralement, la technologie a amélioré notre façon de faire et a considérablement réduit les risques.
Au moment de la rédaction de cet article, j'y ai fait allusion, mais je peux maintenant affirmer avec certitude que nous avons effectué une comparaison précise, dans des termes que vous et votre famille pourrez comprendre, et que les complications liées à l'intervention sont globalement bien moins nombreuses qu'on ne le pense. Je peux d'ailleurs fournir des chiffres concernant les taux d'hémorragie et d'infection, comme je l'ai toujours fait. Mais ce qui est certainement plus significatif d'après nos données, c'est que la stimulation cérébrale profonde (SCP) présente un risque comparable à celui d'une amygdalectomie ou d'une réparation de hernie, et bien moindre qu'une prothèse de hanche ou de genou.
Dr Mitra Afshari : Exactement. Delaram, j'aimerais beaucoup vous entendre maintenant. Je trouve formidable que nous ayons ces deux points de vue réunis dans ce podcast aujourd'hui, pour aborder ce sujet. Comme vous l'avez tous deux mentionné précédemment, nous avons rarement ces occasions, même lors de nos conférences. Vous savez, nous venons d'entendre [00:23:00] un excellent résumé de Chen sur les conclusions importantes de son étude concernant les risques chirurgicaux liés à la stimulation cérébrale profonde.
Lorsque vous repensez aux moments où vous vous asseyiez avec vos patients lors des premières discussions sur la stimulation cérébrale profonde, comment pensez-vous que ces nouvelles données faciliteraient ou renforceraient vos conversations ?
Dr. Delaram Safarpour : Je pense que ces données nous aident vraiment à avoir une conversation plus équilibrée avec les patients. La force de l'étude menée par le Dr Wu et ses collègues réside justement dans la possibilité de faire cette comparaison. Car, comme il le mentionnait précédemment, même en présentant ces chiffres aux patients, certains diront : « Ah, je vais faire partie des 1 % malchanceux. »
C'est un point que certaines personnes soulèvent. Mais lorsqu'on leur donne un point de comparaison avec une amygdalectomie ou d'autres interventions chirurgicales, le risque est extrêmement faible. Et quand je leur parle, je leur dis : « Je comprends bien qu'il s'agit de votre cerveau et que nous souhaitons tous d'excellents résultats, mais voici ce que nous savons grâce au big data : ces risques sont très faibles et vous pouvez constater une amélioration de votre qualité de vie. »
Cela m'aide vraiment à prendre des décisions importantes pour les patients, en leur fournissant des informations plus claires et plus facilement, car les risques sont souvent perçus comme plus importants qu'ils ne le sont réellement. Je pense que ce type de soutien et d'information, présenté plus tôt aux patients, nous permettra de les orienter plus rapidement vers un spécialiste, de lever les tabous liés à la chirurgie et, au final, de favoriser une meilleure prise de décision partagée.
Dr Mitra Afshari : Parfait. J'aimerais donc vous poser une dernière question à tous les deux : comment pouvons-nous faire mieux ? Cette discussion d'aujourd'hui a-t-elle suscité de nouvelles idées sur la façon d'augmenter le nombre d'orientations vers la stimulation cérébrale profonde (SCP) par les professionnels de santé et d'améliorer le confort des patients ?
Cela pourrait-il susciter des idées nouvelles que nous devrions peut-être mettre en place avec nos patients et nos prestataires de soins ? Delaram, nous commençons par vous.
Dr. Delaram Safarpour : Je suis vraiment content que vous ayez soulevé ce point. Cela met en lumière la nécessité de travailler sur cette idée reçue selon laquelle il faudrait un programme multidisciplinaire très vaste et complet avant de pouvoir proposer la stimulation cérébrale profonde en toute sécurité. En réalité, cette conception peut même constituer un frein à l'élargissement de l'accès à ce service.
Ce que nous essayons de souligner dans notre article, c'est que si la prise en charge multidisciplinaire est essentielle, elle ne doit pas nécessairement être identique dans tous les établissements. Il existe bel et bien une variabilité dans la structure des programmes, et c'est tout à fait acceptable tant que les éléments fondamentaux sont présents. Pour moi, l'équipe de base comprend un neurologue spécialisé dans les troubles du mouvement, un neurochirurgien fonctionnel et, idéalement, un neuropsychologue, tous formés à la stimulation cérébrale profonde et travaillant en collaboration.
Ce partenariat est véritablement le fondement de la réussite, et s'il permet d'établir des collaborations avec des kinésithérapeutes, des orthophonistes, des médecins préopératoires et des assistants sociaux, il constituerait une équipe idéale. Cependant, tous les centres n'ont pas accès à des évaluations aussi approfondies.
Il est important d'initier la collaboration et de déterminer ensuite si certains aspects peuvent être pris en charge par des institutions extérieures ou par différents services, par exemple en ayant recours à la télémédecine. Il existe de nombreuses façons de constituer cette équipe multidisciplinaire. Cela rejoint en grande partie la discussion précédente : nous souhaitons simplement abaisser le seuil d'orientation et faire comprendre au neurologue référent qu'il ne s'agit pas d'une orientation ni d'un engagement à réaliser une intervention chirurgicale.
Mais au lieu de cela, vous envoyez votre patient se faire évaluer, ce qui peut potentiellement modifier sa qualité de vie, et cela ne devrait pas être un dernier recours pour lui.
Dr Mitra Afshari : Je pense que c'est un point essentiel, car j'encourage vraiment nos neurologues spécialisés dans les troubles du mouvement à m'adresser leurs patients pour discuter de la stimulation cérébrale profonde (SCP). Simplement pour en parler, sans forcément les précipiter vers une intervention chirurgicale.
Je crois que c'est ce qui inquiète les gens. C'est donc bien de pouvoir parler à quelqu'un d'aussi bien informé que vous. Avoir ces premières discussions avec nous, et peut-être même des échanges préliminaires avec le neurochirurgien pour préparer le patient à l'intervention. Qu'en pensez-vous, Chen ?
Dr Chengyuan Wu : Oui, je suis tout à fait d'accord. Au final, il s'agit d'entamer la conversation, comme vous l'avez tous les deux dit, n'est-ce pas ? Je pense que nous n'avons pas abordé un point crucial : le fait que nous continuions à parler de stimulation cérébrale profonde. Et pour les patients, nous ne nous sommes pas rendu service en utilisant ces termes ; lorsqu'ils les entendent, ils se disent : « Waouh, profond ? Ça a l'air horrible. »
Et à mon avis, ça paraît pire, n'est-ce pas ? Comment surmonter cet obstacle ? J'espère que ces informations permettront d'entamer plus facilement la conversation et de diffuser ce type d'information directement aux patients, aux neurologues généralistes, à tous, grâce à des initiatives comme celle-ci et avec l'aide de la Movement Disorder Society, afin de faire passer le message et de pouvoir enfin aborder le sujet et se demander : cette personne est-elle même un candidat potentiel ?
Parce que nous n'avons pas cette possibilité, ces patients ne pourront même jamais envisager cette thérapie.
Dr Mitra Afshari : Merci à vous deux. Cette discussion était vraiment excellente. Un grand merci aux docteurs Safapour et Wu pour leur travail remarquable et pour avoir pris le temps, malgré leurs emplois du temps chargés, de discuter avec nous sur ce podcast MDS [00:29:00]. Ce fut un réel plaisir d'entendre vos points de vue respectifs.
Merci. À la prochaine.
Dr Chengyuan Wu : Merci.

Chengyuan Wu, MD, MSBmE
Thomas Jefferson University
Philadelphie, PA, USA

Delaram Safarpour, MD, MSCE, FAAN
Université de santé et de science de l'Oregon
Portland, OR, États-Unis






