Qualité de vie dans la maladie de Parkinson

Aujourd'hui, nous allons parler de son récent article paru dans la revue Movement Disorders Clinical Practice, intitulé « Définir la qualité de vie : le point de vue des personnes atteintes de la maladie de Parkinson ». Merci beaucoup de vous joindre à nous aujourd'hui.

Dr Connie Marras : Mon plaisir. Merci de me recevoir.

Dr Sara Schaefer : Très bien. Ce qui m'a frappé d'emblée dans cet article, c'est qu'il définit un sujet dont on parle constamment. On en parle dans la pratique clinique, dans le domaine de la recherche. Vos travaux visent à définir ce que signifie la qualité de vie pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et comme je l'ai mentionné, il existe déjà des échelles de qualité de vie utilisées en recherche et en pratique clinique. Pourquoi votre équipe a-t-elle jugé important de poser cette question maintenant ?

Dr Connie Marras : Oui. Vos commentaires reflètent donc le fait que, même si nous utilisons ce terme constamment et que nous pensons en connaître le sens, lorsqu'on examine de plus près comment les échelles cherchent à mesurer la qualité de vie, et aussi comment le terme est utilisé dans la littérature, on constate qu'il sert à définir un concept dont la portée varie selon le contexte.

Les échelles que nous utilisons se concentrent généralement sur les déterminants de la qualité de vie, et non sur son essence ou sa nature fondamentale. C'est précisément cette observation [00:02:00] qui a suscité mon intérêt pour une meilleure compréhension de la notion de qualité de vie.

En consultant les définitions de la qualité de vie dans la littérature, j'ai été frappée de constater que nous n'avions jamais – du moins, je n'avais jamais trouvé d'études – ayant interrogé les personnes concernées sur leur expérience vécue. Ce sont donc ces facteurs qui ont motivé cette recherche.

Dr Sara Schaefer : Et lorsque vous dites que les déterminants de la qualité de vie se trouvent sur les échelles, pouvez-vous me donner quelques exemples ?

Dr Connie Marras : Les échelles de qualité de vie dans la maladie de Parkinson, souvent appelées qualité de vie liée à la santé, sont généralement divisées en domaines tels que moteur, non moteur et émotionnel. Par exemple, on peut s'intéresser à la capacité de marcher ou à l'intensité des tremblements.

Ce sont donc là des exemples de choses qui peuvent être des déterminants de la qualité de vie d'une personne dans une petite partie [00:03:00] mais qui ne capturent pas la qualité de vie en soi.

Dr Sara Schaefer : Très bien. Alors, comment avez-vous procédé pour arriver à cette conclusion ? Parlez-nous des méthodes utilisées dans votre étude et j’aimerais savoir pourquoi votre équipe a opté pour une approche qualitative pour la collecte de ces données.

Dr Connie Marras : Bien sûr. Bon, je vais peut-être commencer par le dernier point : pourquoi une approche qualitative ? En réalité, il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse à la question de la qualité de vie. C’est très subjectif. Notre objectif était une compréhension conceptuelle. Et ce type d’approche se prête bien à la recherche qualitative.

En réalité, nous partions d'un manque de connaissances préalables. Nous cherchions donc à recueillir l'avis de personnes ayant une expérience vécue afin d'éclairer d'éventuelles recherches quantitatives ultérieures sur ce sujet, l'objectif global du grand projet étant d'identifier les attributs importants des échelles conçues pour mesurer la qualité de vie. [00:04:00] Mais du point de vue des personnes ayant une expérience vécue.

Pour ce faire, nous avons commencé par demander à un groupe de personnes atteintes de la maladie de Parkinson comment elles définiraient la qualité de vie. Nous leur avons expliqué que nous allions leur poser cette question lors d'un entretien et leur avons laissé quelques jours pour y réfléchir. Ils ont ensuite partagé leurs réflexions lors de l'entretien.

Nous avons enregistré toutes leurs réponses, puis adopté une approche qualitative pour l'analyse. Nous avons d'abord codé les catégories d'informations qu'ils nous fournissaient, puis procédé à une analyse thématique. Nous avons ensuite élaboré un cadre d'analyse que nous avons soumis à un groupe de travail composé de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, de cliniciens, de spécialistes des troubles du mouvement et de professionnels paramédicaux.

Chacune de ces personnes nous a fait part de ses commentaires sur le cadre de travail, que nous avons intégré progressivement avant de les leur soumettre à nouveau pour un perfectionnement ultérieur. Il s'agissait donc d'un processus itératif impliquant des personnes atteintes et non atteintes de la maladie de Parkinson.

Dr Sara Schaefer : C'est une méthodologie tellement intéressante que de prendre les données collectées et de les soumettre ensuite à un groupe composé non seulement de ces patients, mais aussi de cliniciens, afin d'essayer de les rendre un peu plus opérationnelles.

Dr Connie Marras : Oui, et j'espère qu'on y parviendra – qu'on le formulera dans un langage qui parle aux deux parties, n'est-ce pas ? Car je pense qu'il y a des acteurs concernés des deux côtés, et leurs contributions permettront d'éclairer à la fois la recherche et les soins cliniques.

Dr Sara Schaefer : Et qu'avez-vous découvert ? Avez-vous été surpris par certaines de vos découvertes ?

Dr Connie Marras : Oui. Nous avons donc identifié trois niveaux d'information, comme je l'ai formulé, qui mènent au cœur même de ce qui constitue la qualité de vie. Vous verrez dans l'article une figure où le thème extérieur illustre comment susciter des sentiments positifs, lesquels contribuent à une bonne qualité de vie.

Et puis, au cœur même de cette qualité de vie, il y a cet état mental fait de sentiments positifs. J'imagine donc que cela souligne le caractère intangible de la qualité de vie. Un état influencé par de nombreux facteurs plus tangibles, mais qui ne constituent pas la qualité de vie en soi.

Mais ce qui m'a surpris, et qui n'aurait peut-être pas dû l'être compte tenu de ma connaissance de la littérature et des échelles que nous utilisons, c'est que la plupart de nos participants ont parlé des déterminants de la qualité de vie plutôt que de la qualité de vie elle-même. Cela montre bien qu'il est difficile de décrire précisément ce qu'est la qualité de vie.

Moins de la moitié de nos participants ont abordé directement la question de la définition de la santé, ce qui est pourtant important, malgré le fait qu'il s'agisse de personnes atteintes d'une maladie neurodégénérative chronique. Ils ont surtout parlé de leurs capacités et des activités qui leur procurent du plaisir. Enfin, il est très intéressant de constater qu'un groupe de personnes atteintes d'une forme plus avancée de la maladie de Parkinson, dans les catégories que l'on pourrait qualifier de modérée à sévère, était le seul à évoquer des notions comme l'autonomie ou l'acceptation de leur situation.

Alors que les personnes les plus légèrement touchées n'ont jamais évoqué ces idées. Elles étaient les seules à parler de leur désir de ne pas être stigmatisées, de dignité et de respect, et elles ont beaucoup insisté sur leur capacité à agir et sur leur volonté de préserver ces aptitudes. Mais ces divergences nous ont également amenés à réfléchir au fait que la conception de la qualité de vie et de ses déterminants peut évoluer avec le temps.

Bien que notre étude soit transversale et non longitudinale, ce point reste à évaluer. Je pense néanmoins qu'elle a des implications pour la mesure, car non seulement les déterminants de la qualité de vie varient d'un individu à l'autre, mais les participants à notre étude nous ont souvent donné des définitions très différentes de ce que représente la qualité de vie pour eux.

Mais il est également probable qu'il puisse évoluer chez un même individu au cours de la maladie, ce qui pourrait évidemment avoir des implications sur la mesure.

Dr Sara Schaefer : Oui, en lisant les réponses, je me demandais comment je répartirais ces données qualitatives, non pas que je les aie toutes, mais comment je les organiserais. Et comment je les classerais selon l'état des choses ? Les personnes en bonne santé par rapport aux personnes malades, celles atteintes de la maladie de Parkinson par rapport à celles qui ne le sont pas, ou encore celles qui sont avant ou après l'apparition de la maladie.

Et puis, il y a ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire compte tenu de la situation. Ces activités qui sont importantes pour eux, votre degré d'indépendance, votre sentiment de normalité ? Cette notion de « normalité » est revenue à plusieurs reprises. Et puis, il y a la réaction face à la situation et ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire. Trouvez-vous encore de la joie ?

Trouvez-vous toujours l'épanouissement ? Et puis, il y a cet aspect extérieur : la stigmatisation, le jugement, le sentiment d'être un fardeau ou non pour les autres, ce genre de choses. Et je suppose, d'après ce que vous disiez au début, que nos échelles de mesure ne prennent en compte que le premier aspect, ou peut-être le premier et le deuxième, et pas forcément les suivants.

Mais cela m'a laissé un sentiment de flou quant à l'ensemble du sujet. Comment concilier tout cela en un seul concept ? Et devrions-nous même essayer ? Pensez-vous que ce soit seulement possible ?

Dr Connie Marras : Je pense que la qualité de vie peut se résumer à un seul concept, et que toutes les informations fournies par nos participants portaient sur les déterminants de ce concept. Ils nous disaient clairement, même s'ils affirmaient que la qualité de vie, c'est leur capacité à pratiquer les loisirs qu'ils aiment vraiment. Cela sous-entend qu'ils ont une activité qui leur procure de la joie, et que cette activité détermine leur qualité de vie, n'est-ce pas ? D'autres pourraient l'exprimer différemment, en parlant de trouver l'épanouissement grâce à leurs loisirs. Mais encore une fois, c'est cet état d'esprit, ce sentiment positif, qui constitue la qualité de vie, qui ressort de nos échanges avec les participants.

Et je pense que cela est unifiable en cet état mental final, mais ce qui varie d'un individu à l'autre, c'est ce qui le détermine. Et [00:11:00] donc je pense que le défi dans notre mesure de la qualité est d'essayer de la mesurer directement en demandant aux gens à quel point ils se sentent positifs, n'est-ce pas ?

On pourrait aussi l'aborder sous forme de question unique sur la qualité de vie. Mais si l'on tente de l'appliquer à la recherche clinique, selon l'objectif visé (par exemple, dans le cadre d'un essai clinique où la qualité de vie est utilisée comme critère d'évaluation secondaire), on se heurte au problème suivant : cet état de bien-être dépend de tellement de facteurs que l'on se demande si l'on obtiendra une mesure sensible à l'intervention.

Cela est fort peu probable. Il nous faut donc potentiellement sélectionner quelques déterminants de la qualité de vie sur lesquels nous concentrer, en fonction du contexte d'utilisation. C'est là, je crois, que réside la difficulté : il s'agit d'un concept final unique, mais il comporte un grand nombre de déterminants qui varient d'un individu à l'autre, et nous devons trouver une solution de mesure qui en tienne compte.

Dr Sara Schaefer : Comment pensez-vous que vos travaux devraient influencer les échelles que nous utilisons en recherche ? Je sais que c’est une question qui ouvre la voie à de futures études, mais avez-vous déjà quelques idées ?

Dr Connie Marras : Absolument. Il est essentiel de bien préciser ce que nous mesurons : nous ne mesurons pas la qualité de vie en tant que telle, mais plutôt ses déterminants, du moins sur la plupart des échelles. Comme je l’ai mentionné, nous devons tenir compte du caractère individuel de ce qui définit la qualité de vie.

Et dans d'autres parties de notre projet de recherche, nous avons entendu des personnes atteintes de la maladie de Parkinson nous dire comment nous pouvons y parvenir en essayant de nous concentrer non seulement sur la présence ou l'absence, ou la fréquence ou la gravité des symptômes et des expériences, mais aussi sur l'impact sur l'individu.

Ce sont des questions différentes qui nécessitent des options de réponse différentes, mais elles peuvent être intégrées. Nous avons également constaté que ces facteurs d'amélioration de la qualité de vie, qui ont prédominé dans les réponses de nos participants, sont rarement inclus dans les échelles et doivent l'être aussi. Par exemple, le respect, le soutien de la famille et des aidants.

Dr Sara Schaefer : Quel impact pensez-vous que votre travail devrait avoir sur les soins cliniques prodigués aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson ?

Dr Connie Marras : Je pense qu'en tant que cliniciens, nous nous concentrons souvent beaucoup sur les symptômes physiques. Généralement, nos soins sont axés sur la prise en charge des troubles moteurs, n'est-ce pas ? Sur ces troubles que nous pouvons influencer grâce aux médicaments et aux interventions non médicamenteuses. Mais je pense que [00:14:00] ce que nous faisons moins bien, c'est accompagner les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les activités qui leur procurent de la joie. Et pour cela, je pense qu'il est précieux de consacrer du temps, dès le début de la relation avec les patients, à découvrir ce qui leur apporte de la joie. Cela peut enrichir les échanges ultérieurs. Cela contribuera probablement beaucoup à établir une relation de confiance avec le patient et nous permettra de concentrer nos interventions sur ce qui compte vraiment pour lui.

Si je constate qu'un patient présente un tremblement de repos très important, je pourrais être tenté de modifier son traitement médicamenteux pour tenter d'y remédier, mais il est primordial de comprendre l'impact que cela a sur lui, de savoir si cela a réellement de l'importance et si ce n'est peut-être pas ce qui compte le plus pour lui.

De plus, les activités qu'ils souhaitent pratiquer pour éprouver du plaisir au quotidien pourraient également constituer un axe central de vos objectifs de traitement. Ce sont là, à mon avis, des éléments susceptibles de modifier notre approche des échanges avec nos patients.

Dr Sara Schaefer : Je suis entièrement d'accord. J'essaie d'inclure tous ces éléments lors de ma première consultation avec un patient atteint de la maladie de Parkinson et de les consigner dans son historique social afin de pouvoir m'y référer ultérieurement, par exemple, à son amour du pickleball ou à toute autre activité.

Dr Connie Marras : Droite.

Dr Sara Schaefer : Pensez-vous que ce podcast recèle un message pour nos patients, ou pour tous ceux qui l'écoutent ?

Dr Connie Marras : Oui. Je pense que s'ils veulent tirer le meilleur parti de leurs consultations médicales, ils peuvent orienter la conversation vers les éléments qui nuisent le plus à leur qualité de vie et éviter que le professionnel de santé ne s'égare dans des discussions sur des sujets sans importance.

En fin de compte, c'est leur bien-être qui importe. Et ne laissez pas les professionnels de santé décider à leur place. Fixer des objectifs contribuant à leur épanouissement serait utile. Partagez ces objectifs avec leur professionnel de santé afin qu'il puisse vous aider à les atteindre.

Je pense que cela permettra à toute l'équipe de mieux fonctionner et d'obtenir les meilleurs résultats.

Dr Sara Schaefer : De très bons conseils. Merci de vous être joint à nous. Avez-vous quelque chose à ajouter avant de conclure ?

Dr Connie Marras : Non, je voulais simplement vous remercier de l'intérêt que vous portez à cet article et j'espère sincèrement que ce travail pourra nous aider à mieux mesurer la qualité de vie d'une manière qui soit vraiment significative pour nos patients, à améliorer nos recherches et à les rendre plus pertinentes.

Dr Sara Schaefer : Oui, j'apprécie vraiment que tu reviennes vers les personnes pour qui nous faisons tout cela. Félicitations pour ton article.

Dr Connie Marras : Merci beaucoup. [00:17:00]