VOLUME 27, NUMÉRO 4 • Décembre 2023. Numéro complet »
Des chercheurs d'Amérique latine échangent leurs meilleures pratiques lors de la réunion LARGE-PD
Première réunion annuelle des chercheurs du LARGE-PD (13-14 octobre 2023)
L'hospitalité colombienne, la chaleur tropicale et les chats de Cali ont été le décor de la première réunion annuelle des chercheurs du Consortium latino-américain de recherche sur la génétique de la maladie de Parkinson (LARGE-PD). Elle a réuni 51 participants de 18 sites et 10 pays d'Amérique latine : Argentine, Brésil, Chili, Costa Rica, Salvador, Honduras, Mexique, Pérou, Uruguay, États-Unis/Porto Rico et Colombie. Pour beaucoup, c'était leur première visite en Colombie.
Le grand hôtel Intercontinental a permis aux 16 membres de l'équipe organisatrice d'organiser chaque moment académique, gastronomique et social avec aisance. Le site de Cali-Colombia a été choisi par plus de 40 sites du consortium LARGE-PD, car il s'agissait d'un lieu idéal. exemple et modèle innovant de soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson avec une approche multidisciplinaire qui combine les soins cliniques centrés sur le patient, la recherche et l’innovation technologique appliquée, ainsi que l’éducation pour le patient, la famille et le personnel de santé.
Ce modèle a permis la création d'une communauté renforcée et participant activement dans chaque domaine du modèle, dirigé par le Dr Jorge Luis Orozco Velez et la neuropsychologue Beatriz Muñoz Ospina PhD de la Fondation Valle del Lili.
Le Consortium latino-américain de recherche sur la génétique de la maladie de Parkinson (LARGE-PD)
L'étude LARGE-PD est née en 2006 d'une collaboration entre des chercheurs du Pérou et d'Uruguay et le Dr Ignacio Mata aux États-Unis. Elle visait à décrire la fréquence des mutations dans les gènes courants associés à la maladie de Parkinson, identifiées principalement en Europe et aux États-Unis. Cette collaboration s'est étendue à 46 sites répartis dans 13 pays des Amériques et des Caraïbes.
À ce jour, LARGE-PD a recruté plus de 5,000 XNUMX participants, dont des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et des personnes âgées en bonne santé neurologique. Cela a permis au consortium de mener l'étude. première étude d'association pangénomique pour la MP dans la population latine en 2021, validant le rôle du gène de la synucléine comme facteur de risque génétique et nommant un nouveau gène associé au risque de MP dans la population latine.
Cette croissance, notamment au cours des 8 dernières années grâce au soutien de la Fondation Parkinson, de la Fondation Michael J. Fox et du projet Global Parkinson Genetic (GP2) du programme Aligning Science Across Parkinson's (ASAP), a rendu impératif que nous puissions nous rencontrer pour discuter du présent et surtout de l'avenir de cette collaboration.
Jour 1. Présentation du consortium
La première journée de réunion a débuté tôt par une présentation d'Ignacio Mata, coordinateur du projet LARGE-PD, ainsi que par un point sur l'état d'avancement du recrutement des échantillons pour le projet sur tous les sites du consortium présenté par Miguel Inca, qui travaille dans le laboratoire d'Ignacio à la Cleveland Clinic. La matinée a été rythmée par les présentations des différents sites visités, soulignant non seulement l'engagement de chacun envers le projet et la population parkinsonienne de sa région, mais aussi la volonté croissante de générer des protocoles complémentaires pouvant contribuer à l'objectif du consortium et aider, dans chaque contexte, à proposer des options de gestion et de suivi de cette population.
Les intervenants de chaque site ont présenté leurs stratégies de recrutement de patients atteints de MP et de témoins dans leur région, ainsi que les atouts et les obstacles de chaque site en termes de soins et d'expérience patient. Ce processus interactif nous a permis d'identifier les changements nécessaires au modèle de consortium et de visualiser des stratégies efficaces applicables à d'autres sites.
Malgré les différences structurelles entre les sites de chaque pays et les différences notables dans le temps de participation au consortium, nous avons tous appris les uns des autres et créé des possibilités de collaboration pour renforcer la caractérisation génétique de notre population ainsi que dans des domaines connexes de la recherche appliquée en MP tels que la neuroimagerie, l'épidémiologie, le géoréférencement, l'éducation et les interventions thérapeutiques non pharmacologiques.
Les intervenants de chaque centre étaient le Dr Jorge Luis Orozco (Cali-Colombie), le Dr Maryenela Illanes (Pérou), Mg. Paula Reyes (UNAM-Mexique), Dr Artur Shuch (Brésil), Dr Ana Jimena Hernandez Medrano & Dr Arturo Abundes (INNN - Mexique), Dr Emilia Gatto (INEBA-Argentine), Dr Jaime Fornaguera (Costa Rica), Mg. Lucia Wang (Parkinson Argentine/ALAPA).
Enfin, pouvoir montrer la force du travail collaboratif et les résultats à ceux qui nous soutiennent leur donnera confiance dans la continuité du projet dans la communauté latino-américaine de Parkinson.
Pour conclure la journée, Miguel Inca a présenté une description détaillée du processus de travail du consortium LARGE-PD. Le Dr Mauricio Chaparro, doctorant dans le laboratoire d'Ignacio, a ensuite discuté de la restitution des résultats de recherche avec l'ensemble des participants, et Ignacio Mata a abordé la question de l'exploration au-delà de la génétique.
Jour 2. Programme multidisciplinaire pour la maladie de Parkinson à Cali, en Colombie
La deuxième journée a été riche en activités, notamment académiques et une rencontre avec un groupe de patients membres de l'Alianza Parkinson Cali. L'Université Icesi, avec laquelle la Fondation Valle del Lili a conclu une Alliance pour la vie, joue un rôle important dans le modèle de soins complets mis en place sur ce site.
L'ensemble du groupe a été transféré au laboratoire d'ingénierie i2T du campus universitaire, sous la supervision du professeur Andrés Navarro, PhD. Ce dernier, avec son équipe d'ingénieurs et la graphiste Patricia Madriñan, PhD, a mené une série de projets visant à objectiver les mesures cliniques, notamment celles liées à la marche et à la posture. L'objectif du groupe, en collaboration avec l'équipe clinique, est de créer et d'adapter des dispositifs économiques et faciles à utiliser pour les consultations cliniques en milieu hospitalier, ainsi que dans les brigades rurales que le groupe interdisciplinaire met en place dans le cadre du projet LARGE-PD.
Au cours de la visite, tous les chercheurs présents à la réunion ont eu l'occasion d'interagir avec des appareils tels que des accéléromètres, des unités inertielles (IMU), des caméras de profondeur pour évaluer la marche, ainsi que des applications mobiles pour le dépistage des troubles cognitifs et pour le suivi clinique des personnes atteintes de la MP.
Mais le moment fort est arrivé vers midi : une rencontre avec un groupe de patients atteints de la maladie de Parkinson, leurs aidants et leurs familles. Nous sommes arrivés à la Fondation Lili Valley pour célébrer le 10e anniversaire du programme Alianza Parkinson Cali, où un moment magique a eu lieu pour tous.
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Le groupe avait préparé un espace avec des œuvres d'art réalisées par les patients, accompagnées de peintures, d'artisanat et de présentations artistiques du groupe de thérapie Tango.
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Une performance au piano par un patient qui a présenté l'une des chansons les plus emblématiques de la salsa intitulée « Sonido Bestial », comprenant une partie de piano du grand compositeur Chopin
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Pour compléter, la voix incroyable de Chencho — vainqueur de La Voz Senior Colombie en 2022 — et qui continue de chanter comme son principal outil pour lutter contre la PD.
La possibilité d'apprécier l'art, de rencontrer tout le groupe, d'être présent dans un seul espace de partage de vie, a été le scénario parfait pour clôturer cette partie de la rencontre et pour confirmer que la gestion interdisciplinaire est certainement la meilleure façon de faire face à une maladie comme la maladie de Parkinson.
Vers la fin de la deuxième journée, il y a eu une présentation de la Fondation Parkinson sur le Projet PD Generation par Rebecca DeLeon, qui était également accompagnée tout au long de la réunion par Anna Aito (vice-présidente associée de la recherche clinique), Anny Coral-Zambrano et Priscila Hodges.
La grande clôture a été confiée à Justin C. Solle, directeur de la recherche clinique à la Fondation Michael J. Fox, qui a parlé de la Programme mondial de génétique de la maladie de Parkinson (GP2), l’inclusion de LARGE-PD dans le projet, et l’un des sujets les plus importants — la nécessité de continuer à étudier la génétique des populations sous-représentées qui font partie de la diversité ancestrale en Amérique latine.
Tout n'est pas que travail. Activités culturelles
Mais au-delà du milieu académique et des discussions sur les projets et les protocoles, le groupe de chercheurs a eu l'occasion de partager un dîner de bienvenue jeudi soir animé par de la musique de la côte Pacifique, une balade en chiva (transport typique dans les zones rurales de plusieurs pays d'Amérique latine) à travers les lieux les plus emblématiques de la ville, un dîner de clôture et de délicieux plats typiques qui étaient accompagnés du souvenir des Chats de Cali, animaux emblématiques de l'art à Cali.
Avec la clôture de cette activité, le consortium LARGE-PD se prépare à continuer à travailler pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Amérique latine.
Première réunion annuelle des enquêteurs de LARGE-PD (13 et 14 octobre 2023)
L'hôpital colombien, la chaleur tropicale et les chats de Cali, ont été le lieu élégant pour la première réunion annuelle des chercheurs du Consorcio Latinoamericano pour la recherche sur la génétique de Parkinson (LARGE-PD), qui a réuni 51 participants de 18 sièges et 10 pays d'Amérique latine: Argentine, Brésil, Chili, Costa Rica, El Salvador, Honduras, Méjico, Pérou, Uruguay et États-Unis/Porto Rico et Colombie. Pour beaucoup, c’était sa première fois en Colombie. Le grand hôtel Intercontinental facilite les 16 prochains mois de l'équipe organisatrice de chaque moment académique, gastronomique et social. Le siège de Cali-Colombie a été étudié par plus de 40 sièges qui se conforment au consortium LARGE-PD, pour être un exemple et un modèle innovateur de soins aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson avec une étude multidisciplinaire où il combine la soins cliniques centraux chez le patient, la recherche et l'innovation technologique appliqué, éducation au patient, à sa famille et à son personnel de santé. Ce modèle a permis de créer une communauté qui se renforce et participe activement à chaque zone de modèle, dirigée par le Dr Jorge Luis Orozco Vélez et la neuropsicologue Beatriz Muñoz Ospina PhD de la Fundación Valle del Lili.
Le Consorcio Latinoamericano pour la recherche sur la génétique de Parkinson (LARGE-PD)
LARGE-PD a été opéré en 2006 avec une collaboration entre des chercheurs du Pérou et de l'Uruguay et le Dr Ignacio Mata aux États-Unis pour décrire la fréquence des mutations dans les gènes associés à l'EP, qui avaient été identifiés primordialement en Europe et aux États-Unis. Cette collaboration a été créée jusqu'à inclure 46 sièges dans 13 pays des Amériques et des Caraïbes. LARGE-PD a recruté jusqu'à la date limite plus de 5,000 2021 participants, dont des personnalités avec EP et des personnalités neurologiques saines d'âge avancé. Cela a permis qu'en l'année 10.1002, le consortium lève le premier studio d'association à un EP de génome complet en population latine, et qu'il valide le papier de la génération de la sinucléine comme un facteur génétique de risque et soit nommé un nouveau générateur associé au risque d'EP en population latine (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/26153/ana.XNUMX).
Cette création a eu lieu au cours des 8 dernières années grâce à l'appui de la Parkinson's Foundation, de Michael J. Fox et du programme Global Parkinson Genetic Project (GP2) de Aligning Science Across Parkinson (ASAP), il est donc impératif que nous puissions nous réunir pour discuter du présent et de tout l'avenir de cette collaboration.
Dia 1. Vision générale du consortium
Le premier jour de la réunion, il a commencé avec la présentation d'une partie d'Ignacio Mata, qui est le coordinateur du projet LARGE-PD, ainsi qu'une actualisation de l'état actuel du recrutement de musiciens pour le projet dans tous les sites publicitaires du consortium, une cargaison de Miguel Inca, qui travaille dans le laboratoire d'Ignacio à Cleveland Clinic. La mañana transcurrió entre les présentations des différents sites visiteurs ne résout pas seulement le compromis que chacun a avec le projet et la population du PE dans nos régions sino aussi dans la volonté de chaque fois de générer plus de protocoles complémentaires qui peuvent être portés dans l'objectif du consortium et peuvent être aidés dans chaque contexte, un proposer des options de conduite et de suivi de cette position.
Les éléments de chaque site montrent les stratégies de recrutement des patients avec l'EP comme les contrôles dans vos régions, ainsi que les forteresses et les barres de chaque lieu de la perspective d'assistance à l'expérience du patient. Ce processus interactif nous permet d'identifier les changements nécessaires dans le modèle du consortium pour visualiser les stratégies d'exécution applicables à d'autres sites.
Pour évaluer les différences structurelles entre les sites de chaque pays et les différences notables dans le temps de vinculación al consorcio, nous établirons un apprentissage mutuel et de nombreuses possibilités de collaboration pour la consolidation de la caractéristique génétique de notre population ainsi que dans les domaines de recherche appliqués à l'EP. des histoires sur les neuroimages, l'épidémiologie, la géoréférence, l'éducation et les interventions thérapeutiques dans le domaine pharmaceutique.
Les agents de chaque centre étaient le Dr Jorge Luis Orozco (Cali-Colombie), Dra. Maryenela Illanes (Pérou), Mg. Paula Reyes (UNAM-Mexique), Dr Artur Shuch (Brésil), Dra. Ana Jimena Hernandez Medrano et Dr Arturo Abundes (INNN – Mexique), Dra. Emilia Gatto (INEBA-Argentine), Dr Jaime Fornaguera (Costa Rica), Mg. Lucia Wang (Parkinson Argentine/ALAPA).
Enfin, nous pouvons montrer la force du travail collaboratif et les résultats à quienes nous ont permis de nous confier à la continuité du projet dans la communauté de Parkinson d'Amérique Latine.
Pour finaliser le jour, la présentation de Miguel Inca est indiquée dans la description détaillée du flux de travail du consortium LARGE-PD. La discussion entre tous les assistants a été un élément fondamental dans le cercle de ce premier jour et à cette occasion, elle a été consacrée au thème de l'évolution des résultats de l'enquête sur la cargaison du Dr Mg. Mauricio Chaparro est actuellement docteur en génétique dans le laboratoire d'Ignacio et, sur la plus grande merveille de la génétique à charge d'Ignacio Mata.
Dia 2. Programme multidisciplinaire pour la maladie de Parkinson en Cali-Colombie
Le deuxième jour de l'agenda est chargé d'activités combinées entre le milieu universitaire et la rencontre avec le groupe de patients qui fait partie de l'Alianza Parkinson Cali. L’université Icesi avec la Fondation Valle del Lili a une alliance pour la vie et est une partie importante du modèle d’attention intégrale qu’elle a travaillé dans ce siège. L'ensemble du groupe est installé sur le campus universitaire jusqu'au laboratoire d'ingénierie i2T et est dirigé par le professeur Andrés Navarro PhD, associé à son équipe d'ingénieurs et à la conception graphique Patricia Madriñan PhD, qui a dirigé une série de projets visant à perfectionner les cliniques cliniques en particulier, toutes liées à elles. avec la marche et la posture. L'objectif du groupe avec la partie médicale est la création et l'adaptation de dispositifs de faible coût et d'utilisation facile dans le contexte de la consultation clinique en hôpitaux, ainsi que dans les brigades rurales que le groupe interdisciplinaire fait partie du projet LARGE-PD. Lors de la visite, tous les enquêteurs assistant à la réunion ont la possibilité d'interagir avec des appareils tels que des accéléromètres, des unités inerciales (IMU), des caméras de profondeur pour évaluer la marche, ainsi qu'avec des applications mobiles pour améliorer la détérioration cognitive et pour suivre des cliniques avec l'EP.
Mais le grand moment est arrivé au milieu lorsqu'il a réalisé la réunion du groupe de patients parkinsoniens, aidants et familiers. Aller à la Fondation Valle del Lili aura lieu un moment magique pour partager le 10e anniversaire du programme Alianza Parkinson Cali. Pour cette occasion, le groupe avait préparé un espace d'art pour les patients accompagnés de peintures, de manuels et de présentations artistiques du groupe de Tangoterapia, une interprétation de piano à la charge d'un patient qui présentait une des chansons les plus emblématiques de la salsa, des chansons sonores bestiales et qu'elles ont. partie en piano, d'un grand compositeur qui a été Chopin et pour compléter, l'incroyable voix de Chencho -ganador de La Voz Senior Colombia en 2022- et qui continue de chanter comme son principal outil pour jouer contre l'EP. La possibilité d'apprécier l'art, de connaître tout le groupe, est de se présenter dans un seul espace comparant la vie au scénario parfait pour célébrer une partie de la réunion et constater que la gestion interdisciplinaire est sûre, la meilleure forme d'aborder une maladie comme le Parkinson.
Le dernier jour du deuxième jour a été suivi par la présentation de la Parkinson's Foundation sur le projet PD Generation https://www.parkinson.org/advancing-research/our-research/pdgeneration) par Rebecca DeLeón qui, elle aussi, accompagnait toute la rencontre avec Anna Aito (vice-présidente associée de la recherche clinique), Anny Coral-Zambrano et Priscila. Hodges. Le grand travail de Justin C. Solle, directeur de la recherche clinique – Michael J. Fox, qui a travaillé sur le projet Global Parkinson's Genetics Program (GP2; https://gp2.org/about-gp2/), a inclus l'inclusion de LARGE-PD dans le projet et l'un des thèmes les plus importants, sur la nécessité de poursuivre les recherches sur la génétique de populations sous-représentées qui font partie de la diversité de l'ascendance en Amérique Latine.
Pas tout à faire pour votre travail. Activités culturelles
Mais surtout du monde universitaire et des discussions sur les projets et les protocoles, le groupe de chercheurs a eu l'opportunité de partager une soirée bienvenida dans la nuit des jeunes animée par la musique du Pacifique, un paseo en chiva (transport typique dans les zones rurales de divers pays d'Amérique Latine) pour les Des lieux emblématiques de la ville, une scène de clause et un delicieux plats typiques qui accompagnent le souvenir des portes de Cali, des animaux emblématiques de l'art de Cali.
Avec le cercle de cette activité, le consortium LARGE-PD se prépare à continuer de travailler pour et pour le Parkinson en Amérique Latine.
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