VOLUME 29, NUMÉRO 4 • DÉCEMBRE 2025.
Créer des liens entre tout un continent grâce à la collaboration
Points saillants de la 3e réunion annuelle de LARGE-PD à Querétaro
Suite au succès des premières réunions annuelles tenues à Cali (2023) et à Lima (2024), la 3e réunion annuelle du Consortium latino-américain de recherche sur la génétique de la maladie de Parkinson (LARGE-PD) a eu lieu les 4 et 5 septembre 2025 à Querétaro, au Mexique.
La réunion a rassemblé 76 participants de 14 pays (Argentine, Bolivie, Brésil, Chili, Colombie, République dominicaine, Équateur, Salvador, Honduras, Mexique, Pérou, Porto Rico, Uruguay et États-Unis), avec une représentation féminine exceptionnelle de 50 % parmi les chercheurs.
La réunion a été organisée par l'Université nationale autonome de México (UNAM), sous la direction locale du Dr Sarael Alcauter Solórzano, en collaboration avec Ignacio « Nacho » Mata, Miguel Inca, Alejandra Medina, Alejandra Ruiz et Ana Hernández, entre autres membres du comité.
Le programme scientifique comprenait 14 communications orales, 5 tables rondes, 2 ateliers et 18 présentations éclair, avec un total de 43 intervenants, soit plus de la moitié des participants. Lors de cette édition, les six meilleures présentations éclair ont été récompensées : les résumés ont été évalués par un jury et les lauréats ont été désignés par un vote combinant les avis des membres du jury et du public.
Parmi les activités de réseautage, outre le dîner de bienvenue, une expérience gastronomique de Querétaro avec des mariachis et le dîner de clôture de la Foire mexicaine — avec des représentations du Ballet folklorique « Mexico, Herencias y Tradiciones », sous la direction de la Maestra Daniela Monserrat Guerrero Mejía du Tecnológico Nacional de México, Campus Querétaro — l'événement proposait également l'activité « Connecting LARGE-PD », où les participants partageaient leurs coordonnées et des idées de collaboration sur une grande carte interactive de l'Amérique latine.
Pour la première fois, les prix PD GENE ont été décernés afin de récompenser les contributions les plus remarquables des deux premiers cycles de formation du programme de conseil génétique PD GENEration, mené par la Fondation Parkinson et l'Université de l'Indiana.
L'événement a également bénéficié de la participation exceptionnelle de Laura Olmos, ambassadrice de la cause Parkinson auprès de la Fondation Davis Phinney et du Congrès mondial Parkinson, qui a partagé son expérience en tant que figure de proue de la communauté Parkinson. La présence de « Parky », la mascotte officielle du Congrès mondial Parkinson, a apporté une touche d'enthousiasme et de chaleur supplémentaire aux activités.
Cette réunion a permis de consolider 19 années de travail et de collaboration continus, renforçant ainsi la pérennité et l'impact de la coopération du consortium LARGE-PD dans toute la région. Les principaux sujets abordés ont porté sur les derniers résultats du consortium, les stratégies de recrutement et de collaboration internationale, l'harmonisation de la collecte et du stockage des données, ainsi que sur les questions d'équité et de justice dans la recherche régionale.
Les principaux axes d'action comprenaient le renforcement des normes éthiques et de la qualité dans la communication des résultats génétiques, la promotion de la formation continue et de la certification du personnel, l'amélioration de la traçabilité et de la gestion des échantillons, ainsi que l'harmonisation des données et le renforcement de la communication directe et collaborative entre les sites.
La réunion comprenait également deux activités satellites avant l'événement principal : l'atelier de conseil génétique (PD GENEration) et l'atelier de bioinformatique intermédiaire (GP2).
Atelier de conseil génétique
Valentina Caceres, Priscila Hodges, Katie Fiallos et Martinna Raineri, du Centre de conseil génétique de l'Université de l'Indiana pour l'étude PD GENEration de la Fondation Parkinson, ont organisé un atelier pour 21 prestataires latino-américains préalablement formés et certifiés pour communiquer les résultats PDGENE.
L'atelier visait à approfondir les connaissances des professionnels de santé grâce à des exposés portant sur des cas complexes, tels que des résultats impliquant plusieurs variants génétiques ou des résultats positifs concernant des gènes neurologiques ou des gènes de niveau 1 du CDC. Les participants ont participé à quatre simulations de communication de résultats, bénéficiant d'un retour d'information direct et partageant leurs expériences en matière de gestion des annonces génétiques délicates dans les centres de dépistage et de traitement des maladies génétiques.
Des enquêtes menées avant et après l'atelier ont permis d'évaluer le niveau de confiance des prestataires ; la quasi-totalité des participants ont fait état d'une confiance accrue dans tous les domaines et ont exprimé un vif intérêt pour de futurs ateliers en présentiel adaptés à l'étude.
Atelier de bioinformatique
L’atelier de bioinformatique s’inscrivait dans la phase 3 du programme de formation de formateurs du réseau GP2 Training & Networking. Lors de cette session intermédiaire, les participants ont travaillé sur deux projets d’application d’outils bioinformatiques à des données latino-américaines issues du consortium LARGE-PD et d’autres cohortes GP2 diverses.
Le premier projet, mené par Alejandra Lázaro-Figueroa et Ana Jimena Hernández-Medrano, visait à élaborer et à évaluer des scores de risque polygénique pour la maladie de Parkinson et à analyser leur association avec l'âge d'apparition (< 50 ans vs ≥ 50 ans). Le second, coordonné par Emily Waldo et Paula Reyes, a exploré la comparaison entre l'ascendance autodéclarée et l'ascendance déduite génétiquement.
Au total, 4 formateurs (3 du Mexique et 1 des États-Unis) et 10 stagiaires du Salvador, de Colombie, d'Argentine et du Mexique ont participé, renforçant les capacités locales et l'intégration au réseau mondial GP2.
La prochaine réunion (2026) aura lieu en Uruguay, où sera célébré le 20e anniversaire du consortium, marquant une nouvelle étape importante dans l'histoire de LARGE-PD.
De la part des équipes organisatrices locales du Mexique, de l'Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) et de la ville de Querétaro, nous adressons nos plus vifs remerciements à l'équipe centrale de LARGE-PD à la Cleveland Clinic (États-Unis), au programme GP2 soutenu par l'initiative Aligning Science Across Parkinson's (ASAP), à la Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research (MJFF) et à la Parkinson's Foundation pour leur soutien inestimable.
Tendiendo puentes a través d'un continente: lo más destacado de la 3ª Reunión Anual de LARGE-PD à Querétaro
Après l'issue des premières réunions annuelles organisées à Cali (2023) et à Lima (2024), la 3ème Réunion annuelle du Consorcio Latinoamericano de Investigación en la Genética de la Enfermedad de Parkinson (LARGE-PD) a célébré les jours 4 et 5 septembre 2025 à Querétaro, Mexique.
La rencontre a réuni 76 participants provenant de 14 pays (Argentine, Bolivie, Brésil, Chili, Colombie, République dominicaine, Équateur, El Salvador, Honduras, Mexique, Pérou, Porto Rico, Uruguay et États-Unis), avec une participation féminine de 50 % entre les enquêteurs assistants.
L'organisation est créée par l'Université nationale autonome de Mexique, avec le Dr Sarael Alcauter Solórzano comme directeur local, en collaboration avec Ignacio « Nacho » Mata, Miguel Inca, Alejandra Medina, Alejandra Ruiz et Ana Hernández, entre autres membres du comité.
Le programme scientifique comprend 14 présentations orales, 5 tables rondes, 2 conférences et 18 conférences flash, avec un total de 43 points, qui représentent le plus de la mitad des assistants. Cette édition reconnaît ses meilleurs travaux présentés au format Flash Talk, dont les résultats seront évalués par un panel de réviseurs, et les Ganadores seront élus par vote combiné entre les évaluateurs et les assistants.
Entre les activités de réseautage, ainsi que la scène de la bienvenida, l'expérience gastronomique queretana avec les mariachis et la cérémonie de clôture de type feria mexicaine - avec la présentation du ballet folklorique "México, Herencias y Tradiciones" sous la direction de la Maestra Daniela Monserrat Guerrero Mejía, del Tecnológico Nacional de México, Campus Querétaro, a également réalisé la dynamique « Connexion LARGE-PD », où les assistants ont comparé leurs données de contact et leurs propositions collaboratives sur une grande carte interactive de l'Amérique latine.
Pour la première fois, participez aux prix PD GENE pour distinguer les participations les plus importantes au cours des deux premiers cycles d'entraînement dans le domaine de la recherche génétique de l'étude PD GENEration, impulsé par la Parkinson's Foundation et l'Université d'Indiana.
La réunion a également eu la participation spéciale de Laura Olmos, défenseure de la maladie de Parkinson de la Fondation Davis Phinney et du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui a partagé son expérience en tant que dirigeante de la communauté des personnes vivant avec Parkinson. La présence de « Parky », la mascotte officielle du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, a ajouté une touche d'enthousiasme et a attiré l'attention sur les activités.
Cette réunion a consolidé 19 ans de travail continu et a acquis des connaissances dans des éditions précédentes, renforçant la viabilité et la collaboration à haut impact de LARGE-PD dans la région. Entre les thèmes abordés sont les progrès et les résultats du consortium, les stratégies de reclutamiento et de collaboration internationale, l'harmonisation de la collecte et de la conservation des données, ainsi que la discussion sur l'équité et la justice dans l'enquête régionale.
Les principaux points d'action incluent le renforcement de l'éthique et de la qualité dans l'entrega de résultats génétiques, la capacité continue des personnels et des certifications, l'amélioration de la traçabilité et du contrôle des événements, ainsi que l'harmonisation des données et la promotion d'une communication plus directe et collaborative entre nous et avec le programme génétique mondial de Parkinson. (GP2).
La réunion comprenait également les jours précédents des activités satellites : le plus grand conseil en génétique (PD GENEration) et le plus grand intermédiaire de bioinformatique (GP2).
Centre de conseil en génétique
Valentina Caceres, Priscila Hodges, Katie Fiallos et Martinna Raineri, du centre de conseil en génétique de l'Université d'Indiana pour l'étude PD GENEration de la Parkinson's Foundation, ont organisé un plus grand pour 21 fournisseurs latino-américains préalablement qualifiés et certifiés pour transférer les résultats de PD GENEration.
Le plus grand, adapté à l'étude, a pour objectif d'améliorer les connaissances des fournisseurs lors des conférences intermédiaires qui organisent des cas complexes, comme des résultats avec de multiples variantes génétiques ou des hallazgos positifs dans les gènes neurologiques ou les gènes du CDC Tier 1. Les participants pratiquent quatre cas de développement. résultats avec rétroalimentation directe et comparaison de vos expériences dans le développement de résultats génétiques difficiles dans les centres d'activité.
Enquêtes avant et après l'évaluation des niveaux de confiance des fournisseurs avec le matériel ; Si tous démontrent un avantage de confiance en tous les domaines et sont intéressés par les futures présences spécifiques à l'étude.
Taller intermedio de bioinformática
Le centre de bioinformatique a été développé dans le cadre de la phase 3 de l'initiative Train-the-Trainer du rouge de Training & Networking du GP2. Dans cet intermédiaire supérieur, les stagiaires travaillent dans les projets appliqués aux données latino-américaines du consortium LARGE-PD et de diverses cohortes de GP2.
Le premier, dirigé par Alejandra Lázaro-Figueroa et Ana Jimena Hernández-Medrano, a pour objectif de construire et d'évaluer les points de risque poligénique pour la maladie de Parkinson et d'analyser son association avec l'âge de départ (<50 contre ≥50 ans). Le deuxième, coordonné par Emily Waldo et Paula Reyes, a commencé la comparaison entre l'ascendance autorapportée et la déduction génétique.
Participaron 4 entraîneurs (3 du Mexique et 1 de l'EE. UU.) et 10 stagiaires du Salvador, de la Colombie, de l'Argentine et du Mexique, renforçant les capacités locales et leur intégration avec le GP2 rouge.
La prochaine réunion (2026) se rendra au cabo en Uruguay, où elle célébrera les 20 ans du consorcio, ce qui marquera un nouveau coup dans sa trajectoire.
Depuis les équipes locales de l'organisation au Mexique, l'Université nationale autonome de Mexique (UNAM) et la ville de Querétaro, nous avons étendu une qualification spéciale à l'équipe centrale de LARGE-PD de la Cleveland Clinic (EE. UU.), dans le cadre du programme GP2, soutenu par l'initiative Aligning Science Across Parkinson's (ASAP), à la Michael J. Fox Foundation for Recherche sur la maladie de Parkinson (MJFF) et la Fondation Parkinson, pour cette raison inestimable.
Unir un continent pour ma collaboration : des tâches de la 3ème réunion annuelle du LARGE-PD à Querétaro
Après le succès des premières réunions annuelles réalisées à Cali (2023) et à Lima (2024), la 3ème réunion annuelle du Consorcio Latino-Americano de Pesquisa en Genetica da Doença de Parkinson (LARGE-PD) a eu lieu les 4 et 5 septembre 2025, à Querétaro, Mexique.
Nous avons rencontré 76 participants de 14 pays (Argentine, Bolivie, Brésil, Chili, Colombie, République dominicaine, Équateur, El Salvador, Honduras, Mexique, Pérou, Porto Rico, Uruguay et États-Unis), avec une participation féminine expressive de 50 % en tant que pesquisadoras.
Une organisation créée par l'Université nationale autonome de Mexique (UNAM), avec le Dr Sarael Alcauter Solórzano comme chef local, en collaboration avec Ignacio « Nacho » Mata, Miguel Inca, Alejandra Medina, Alejandra Ruiz et Ana Hernández, entre autres membres du comité.
Le programme scientifique comprend 14 présentations orales, 5 tables rondes, 2 séminaires et 18 conférences flash, totalisant 43 palestrants, qui représentent plus de la métade des participants. Cette édition a permis de reconnaître ses meilleurs travailleurs présentés au format Flash Talk, avec des CV publiés par un tableau de réviseurs et des vendeurs sélectionnés pour un vote combiné entre avaliadores et public.
Parmi les activités de réseautage, on peut citer le spectacle de boas-vindas, l'expérience gastronomique queretana avec les mariachis et le style de fête mexicaine — avec les présentations du ballet folklorique « México, Herencias y Tradiciones », sous la direction de la Mestra Daniela Monserrat Guerrero Mejía, de L'Instituto Tecnológico Nacional de México, Campus Querétaro—, a également réalisé la dynamique « Connexion LARGE-PD », où les participants ont partagé leurs contacts et leurs idées collaboratives sur une grande carte interactive de l'Amérique latine.
Pour la première fois, lors des débats sur les PD GENE Awards, ils reconquériront la participation la plus importante au cours des deux premiers cycles de formation en soutien à la génétique de l'étude PD GENEration, promue par la Fondation Parkinson et par l'Université de l'Indiana.
L'événement a également eu lieu avec la participation spéciale de Laura Olmos, défenseure de la maladie de Parkinson de la Fondation Davis Phinney et du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, qui a partagé son expérience en tant que dirigeant de la communauté des personnes vivant avec Parkinson. La présence de « Parky », la mascotte officielle du Congrès mondial sur la maladie de Parkinson, a un ton d'enthousiasme et se trouve à proximité des activités.
Cette réunion a consolidé 19 années de travail et de coopération continue, renforçant la pérennité de la collaboration à haut impact du LARGE-PD dans la région. Entre les thèmes abordés, il y a les avancées et les résultats de la construction, comme les stratégies de recrutement et de collaboration internationale, l'harmonisation de la collet et de l'armement des données et la discussion sur l'équilibre et la justice pour la recherche régionale.
Les principaux points d'action incluent le renforcement de l'éthique et de la qualité de l'entrée de résultats génétiques, la capacité continue du personnel et des certifications, la amélioration de la capacité de stockage et le contrôle des amis, ainsi que l'harmonisation des données et l'incitation à une communication plus directe. et une collaboration entre nos centres.
La réunion comprend également nos jours antérieurs, deux activités satellites : le séminaire de certification génétique (PD GENEration) et le séminaire intermédiaire de bioinformatique (GP2).
Séminaire de reconnaissance génétique
Valentina Caceres, Priscila Hodges, Katie Fiallos et Martinna Raineri, du Centre de formation génétique de l'Université d'Indiana pour l'étude PD GENEration de la Fondation Parkinson, ont organisé un séminaire pour 21 professionnels latino-américains préalablement formés et certifiés pour réaliser le développement des résultats de l'étude.
Le séminaire a pour objectif d'apprendre la formation des professionnels pour les membres de la famille qui cherchent des cas complexes, comme des résultats avec de multiples variantes génétiques ou des acquis positifs dans les gènes neurologiques ou CDC Tier 1. Les participants pratiqueront quatre cas simulés de développement de résultats avec la rétroalimentation directe. et partageons vos expériences sur les défis liés aux évolutions génétiques dans les centres d'activité.
Les études appliquées avant et après le séminaire avalisent les niveaux de confiance des participants ; que tout cela démontre une augmentation significative de la confiance dans tous les domaines et de l'intérêt pour les futures éditions, avec une présence spécifique pour l'étude.
Séminaire intermédiaire de bioinformatique
Le séminaire de bioinformatique fait partie de la phase 3 de l'initiative de formation des formateurs pour le programme de formation et de réseautage du GP2. Dans ce séminaire intermédiaire, les stagiaires travailleront dans deux projets appliqués aux données latino-américaines du consorcio LARGE-PD et des différentes équipes du GP2.
Le premier projet, dirigé par Alejandra Lázaro-Figueroa et Ana Jimena Hernández-Medrano, a pour objectif de construire et d'obtenir des notes de risque politique pour la maladie de Parkinson et d'analyser son association avec l'idée de départ (<50 contre ≥50 ans). Le deuxième, coordonné par Emily Waldo et Paula Reyes, a abordé une comparaison entre l'ascendance autoréférente et la descendance génétique.
Participaram 4 entraîneurs (3 du Mexique et 1 de l'EUA) et 10 stagiaires du Salvador, de la Colombie, de l'Argentine et du Mexique, renforcés en tant que capacités locales et intégrées au réseau GP2 mondial.
La réunion prochaine (2026) sera réalisée en Uruguay, où elle célébrera les 20 années du mariage, marquant un nouveau marché dans son trajet.
Au nom des équipes locales d'organisations du Mexique, de l'Université nationale autonome du Mexique (UNAM) et de la ville de Querétaro, nous avons sincèrement amélioré l'équipe centrale de la LARGE-PD de la Cleveland Clinic (EUA), ainsi que le programme GP2, lancé pour l'initiative Aligning Science Across Parkinson's (ASAP), par Michael La Fondation J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson (MJFF) et la Fondation Parkinson ont été publiées inaperçues.
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