Faire progresser les soins contre la maladie de Huntington à l'échelle mondiale : le programme de bourses EHDN/MDS 

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Le programme de bourses du Réseau européen de la maladie de Huntington (EHDN) et de la Section européenne de la Société internationale de Parkinson et des troubles du mouvement (MDS-ES) continue de former des professionnels de santé à la maladie de Huntington (MH) dans le monde entier. Depuis 2013, cette initiative a renforcé l'expertise clinique sur les continents où les patients atteints de MH sont mal pris en charge et où la formation est très limitée, permettant ainsi à des spécialistes de la MH de s'engager à améliorer la prise en charge des patients dans leur pays d'origine. 

Partage de connaissances et d'expériences pour les jeunes professionnels 

Le programme forme de jeunes professionnels tels que des neurologues, des psychiatres, des psychologues, des kinésithérapeutes, des généticiens cliniciens et d'autres professionnels de santé travaillant dans la prise en charge de la MH, par le partage de connaissances et d'expériences. Les boursiers passent six semaines dans des cliniques multidisciplinaires de haute renommée spécialisées dans la MH à travers l'Europe, acquérant ainsi une expérience pratique de la prise en charge globale des patients. Ils ont également l'occasion de découvrir d'autres aspects de la prise en charge de la MH, notamment en visitant des maisons de retraite médicalisées et en nouant des liens avec des associations de professionnels de santé. 

Succès fondé sur des preuves

L'évaluation complète du Projet Impact des Bourses (2023-2024) a connu un franc succès, avec un taux de réponse supérieur à 80 % de la part des anciens boursiers, des centres d'accueil et des équipes organisationnelles. Les résultats ont révélé une satisfaction exceptionnelle des participants, les boursiers appréciant particulièrement les opportunités d'apprentissage, les perspectives de collaboration et les améliorations concrètes de leur pratique de la MH. 

Les cliniques d'accueil ont apprécié l'enthousiasme et la motivation des boursiers. L'impact durable du programme est démontré par le fait que de nombreux anciens boursiers ont maintenu des collaborations avec leurs cliniques d'accueil et organisé des initiatives éducatives dans leurs régions d'origine. Parmi celles-ci, on compte des ateliers et des événements éducatifs en Arménie, en Géorgie et en Iran, ainsi qu'un atelier en ligne pour les pays arabes pendant la pandémie, tous animés par des intervenants internationaux de renom en matière de MH. Ces partenariats continus illustrent comment ce stage initial de six semaines crée des relations professionnelles durables, bénéfiques pour l'ensemble de la communauté MH. 

Voir le rapport complet 

 

Parmi les initiatives récentes, on compte des réunions d'anciens stagiaires avant leur affectation, où des boursiers expérimentés partagent des conseils pratiques avec les nouveaux arrivants, favorisant ainsi un apprentissage mutuel enrichissant. Le programme encourage également la participation active aux activités, groupes de travail et comités d'experts de l'EHDN, ainsi que l'intégration des boursiers au sein de la communauté mondiale de recherche et de soins sur la MH. 

Quelques retours récents de fin de stage de la part des boursiers : 

« J'ai beaucoup appris en matière de diagnostic, de conseil aux patients et à leurs proches, de soins holistiques, de suivi et de recherche sur la MH. » 

« Je peux désormais suspecter en toute confidentialité un diagnostic de MH lorsque je consulte et examine un patient, et demander ensuite un test génétique après un conseil génétique approprié. » 

« Les séances d'analyse de cas ont été une excellente occasion pour tous les professionnels impliqués dans la prise en charge des patients de donner leur avis et de commenter, de leur point de vue, l'évolution de chaque cas, en apportant des idées qui aideraient l'équipe à élaborer de meilleures stratégies d'intervention pour chaque cas. » 

« J’ai appris à mieux interagir avec les patients et à apaiser leurs craintes. » 

Innovation continue

Suite aux recommandations du Fellowship Impact Project, le programme a bénéficié de plusieurs améliorations, notamment la simplification des candidatures, la coordination centralisée des placements et un soutien renforcé aux familles d'accueil. Les boursiers et les familles d'accueil fournissent également un retour d'information après chaque placement, facilitant ainsi les ajustements mineurs nécessaires pour les cohortes suivantes. 

Le partenariat MDS-ES demeure crucial, permettant l'accès à des réseaux plus vastes de spécialistes des troubles du mouvement à travers le monde. Ce modèle de partenariat illustre comment les organisations internationales peuvent collaborer pour combler les lacunes en matière de soins de santé dans une maladie rare comme la MH. L'EHDN et MDS poursuivent leur étroite collaboration, ayant dispensé plusieurs formations au fil des ans et, plus récemment, une formation. Série de cours en ligne HD de 2 jours en collaboration avec MDS-PAS (août 2025).  

Perspective d’avenir

Des cliniques d'accueil au Royaume-Uni, en Espagne et en France accueillent actuellement les boursiers de 2025, garantissant ainsi un échange de connaissances fructueux et un renforcement des capacités. Alors que la communauté HD se prépare pour la prochaine réunion EHDN & ENROLL HD à Cracovie en octobre 2026, le programme de bourses demeure un pilier de la mission de l'EHDN : faire progresser la recherche, faciliter les essais cliniques et améliorer les soins à l'échelle mondiale. 

Les candidatures pour le programme de bourses 2026 ouvriront en septembre 2025.  

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