VOLUME 28, NUMÉRO 4 • DÉCEMBRE 2024. Numéro complet »
Mon contact avec la médecine et le monde universitaire a débuté très tôt. Mon père, professeur à la faculté de médecine de ma ville natale (Maceió, au Brésil), m'emmenait à ses activités dès l'âge de huit ans. Bien sûr, à cette époque, Internet n'existait pas et même les médias traditionnels (journaux, télévision et radio) étaient presque exclusivement réservés aux entreprises locales. Cela créait un sentiment d'isolement que même l'océan Atlantique ne rompait pas. Pourtant, Recife, à 240 km au nord de Maceió, était le cœur de l'économie coloniale, entretenant des liens étroits avec l'Europe et l'Afrique grâce à la production sucrière. Ma famille s'est installée dans cette région pendant la brève période hollandaise, au XVIIe siècle. Outre la connaissance de l'histoire, un événement familial m'a permis de comprendre l'immensité du monde. À la fin des années 1960, mon père a effectué un postdoctorat de deux ans à l'Université Northwestern de Chicago, dans l'Illinois, aux États-Unis. Après le lycée, j'ai dû choisir ma profession. Passionné de lecture, j'ai envisagé d'intégrer l'École des Lettres. L'appel de la médecine a triomphé : j'ai intégré la faculté de médecine. J'ai commencé mes études à Recife, mais je les ai terminées dans le Minas Gerais en 1986, un centre où j'ai pu nourrir mon intérêt pour les neurosciences.
À Belo Horizonte, j'ai obtenu un Master of Science après avoir étudié le système nerveux autonome dans un modèle expérimental de la maladie de Chaga, sous la direction du professeur Conceição Machado. Bien que je n'aie finalement pas poursuivi de carrière en sciences fondamentales, elle a exercé une influence durable sur moi grâce à son soutien indéfectible et à son approche méthodologique rigoureuse, respectueuse des données de haute qualité. Vers la fin du Master, je suis devenu interne en neurologie à l'hôpital universitaire de l'Université fédérale du Minas Gerais. Durant ma formation clinique, je suis tombé sous le charme de deux mentors influents, José Teotonio de Oliveira et Gilberto Belisário Campos. Le premier, un neurologue généraliste remarquable, m'a appris à examiner et à diagnostiquer les patients atteints de troubles neurologiques. Bien que le professeur Belisário approchait de la fin de sa carrière universitaire, il s'intéressait vivement aux troubles du mouvement et a réalisé une œuvre révolutionnaire à l'époque : filmer les patients avec une caméra VHS imposante et lourde que j'étais chargé de transporter dans le service. Cette expérience m'a véritablement décidé à poursuivre une carrière dans la sous-spécialité des troubles du mouvement. En 1990, travailler dans un domaine de la neurologie était rare au Brésil. Inspiré par mes mentors en neurologie formés aux États-Unis, j'ai postulé pour un fellowship en troubles du mouvement et j'ai été accepté au Baylor College of Medicine. À mon arrivée à Houston, au Texas, en juin 1991, j'étais déjà professeur adjoint à l'Université fédérale du Minas Gerais. Cela impliquait l'obligation légale de retourner au Brésil. C'était une mesure importante pour lutter contre le phénomène classique de « fuite des cerveaux » qui touche de nombreux pays en développement. Bien sûr, il est tentant de s'installer dans un environnement plus propice au développement personnel. Pourtant, revenir peut faire une différence significative pour son pays d'origine. Ce fellowship de deux ans, sous la supervision de Joseph Jankovic, a été une période très enrichissante. La charge de travail clinique était importante, surtout en deuxième année, car l'autre fellow est parti après quelques semaines. Rétrospectivement, la formation que j'ai reçue m'a préparé à affronter et à surmonter les défis que je rencontrerais à mon retour au Brésil. C'est durant cette période texane que je suis devenu membre de la Société internationale de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement (MDS).
En juillet 1993, j'étais de retour à Belo Horizonte. Malgré le soutien important de mes collègues du service et de la direction de l'hôpital universitaire, les débuts furent difficiles. L'unité des troubles du mouvement devait être créée de toutes pièces. Au début, je recevais tous les patients seul, mais progressivement, les internes ont rejoint le groupe pour un stage obligatoire. Au cours des 31 dernières années, le groupe s'est développé avec la participation d'une collègue de l'unité de neurologie du département de médecine interne (Sarah Camargos) et de plusieurs neurologues de l'hôpital universitaire (Mauro Cunnigham, Débora Maia, Ricardo Maciel, Nina Rosa Murta et Eduardo Roquim).
Il existe désormais un programme officiel de formation postdoctorale en collaboration avec l'Unité cognitive dirigée par le professeur Paulo Caramelli. Cela nous a permis de former des neurologues qui travaillent non seulement dans différentes régions du Brésil, mais aussi en Argentine, au Pérou, au Portugal et aux États-Unis. Nos activités de recherche se sont concentrées sur la chorée de Sydenham (CS), les chorées dégénératives (phénocopies de la maladie de Huntington et de la MH), l'épidémiologie du syndrome parkinsonien et d'autres troubles du mouvement, ainsi que la génétique de la dystonie. Malgré la baisse de son incidence, la CS demeure la cause la plus fréquente de chorée aiguë chez l'enfant dans le monde. Nos études ont permis de mieux comprendre son immunologie, ses caractéristiques cliniques, son histoire naturelle et sa prise en charge. Notre groupe a mené la première étude épidémiologique communautaire sur la maladie de Parkinson et d'autres syndromes parkinsoniens au Brésil. Nous avons montré que le syndrome parkinsonien d'origine médicamenteuse est presque aussi fréquent que la MP dans notre cohorte. Après avoir suivi plusieurs familles de régions reculées du Minas Gerais, en collaboration avec André Singleton du NIH, nous avons identifié le gène DYT16. Il a ensuite été démontré qu'il s'agissait d'une cause relativement fréquente de dystonie génétique au Brésil.
L'une des activités locales dont je suis fier est l'enseignement aux étudiants en médecine. Face à la prévalence croissante des troubles neurologiques, le nombre de neurologues est devenu plus important. Le cursus de neurologie a incité de nombreux étudiants à s'orienter vers une carrière en neurologie. Mes activités universitaires ont été axées sur les soins cliniques. Parallèlement à mes activités locales, mon engagement auprès de la MDS s'est accru : j'ai présidé le comité des membres de l'époque, je suis devenu secrétaire de la Société sous la présidence de Matt Stern, j'ai présidé la section panaméricaine et, enfin, je suis devenu président de la MDS pour le mandat 2021-2023. Ma présidence a été marquée par les dernières phases de la pandémie de COVID-19. Avec mes autres dirigeants, Christopher Goetz (alors président du comité de surveillance du congrès international) et l'équipe de la MDS, nous avons réussi à rétablir le congrès international de la MDS en présentiel, organisant une réunion très réussie à Madrid en 2022. Ce fut un moment fort de ma présidence. Un autre objectif de mon mandat était de revenir à l'essentiel : le travail clinique. Le développement rapide de la technologie peut être un atout bienvenu pour la médecine, mais il existe un risque réel qu’il prenne le pas sur le cœur essentiel de notre profession : le contact avec les gens.
En réfléchissant à mes 38 ans de carrière en médecine, j'en suis arrivé à quelques conclusions. Le rôle des mentors est primordial. Plusieurs d'entre eux ont déjà été mentionnés. Il me faut cependant ajouter quelques noms qui ont eu une influence déterminante sur ma vie. L'un d'eux est Andrew Lees. Je l'ai rencontré pour la première fois par hasard lors d'un de ses séjours au Brésil en 1994. Bien sûr, j'étais pleinement conscient de son importance scientifique pour notre discipline. Mais même à cette occasion, j'ai été frappé par son intérêt pour la science, son dévouement envers les patients et sa remarquable culture des sciences humaines. Son attitude m'a toujours aidé à rester fidèle à mon intérêt de jeunesse pour la littérature et les autres arts. Plus récemment, j'ai eu le privilège d'être président élu de la MDS sous la présidence de Claudia Trenkwalder. Ce furent deux années formatrices qui m'ont permis de prendre les rênes de la Société. Il ne faut pas oublier que son mandat a été marqué de plein fouet par la pandémie de COVID-19. De manière inattendue et sans aucune feuille de route, elle a dû réinventer entièrement le fonctionnement de la Société. Non seulement elle y est parvenue, mais elle l'a fait avec sérénité et grâce. Ce fut une véritable leçon de leadership.
Un autre enjeu essentiel qui demeure fondamental dans ma vie est de ne jamais laisser le contact avec les patients devenir secondaire dans notre vie professionnelle. Nous devons résister à l'attrait des avancées technologiques qui supplantent les soins cliniques humains. Bien sûr, les progrès en imagerie, en génétique, en biomarqueurs, en outils numériques, etc., sont importants, mais ils le restent tant qu'ils nous permettent de parler aux patients, de les examiner et de les aider. Ils ne peuvent se substituer à la dimension humaine des soins cliniques.
Enfin, les troubles du mouvement, la neurologie et la médecine ne sont pas les seuls domaines où les difficultés existent. La seule façon d'y faire face est de rester passionné par son métier. Cela peut paraître romantique, voire naïf, mais c'est une stratégie de survie pragmatique.
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