VOLUME 29, NUMÉRO 2 • JUIN 2025. Numéro complet »
La guerre en cours en Ukraine a profondément impacté la Société ukrainienne de neurologie. Des centaines de neurologues continuent de travailler dans des hôpitaux ukrainiens sous la loi martiale et au péril de leur vie, prodiguant des soins de qualité aux patients atteints de troubles neurologiques. Nombre de leurs collègues ont désormais un accès limité aux avancées scientifiques, à la formation, aux échanges d'idées et aux opportunités internationales.
Dystonie en Ukraine
La dystonie est un trouble du mouvement rare dont la prévalence globale est de 15 à 30/100,000 XNUMX habitants. Malgré des connaissances croissantes sur la phénoménologie, la génétique et les mécanismes sous-jacents, le diagnostic reste difficile à établir partout dans le monde. En Ukraine, un nombre important de patients sont diagnostiqués à tort avec des affections telles que la paralysie cérébrale et ne reçoivent donc pas de traitement approprié.
Cycle de conférences sur la dystonie en Ukraine : Sensibilisation et compréhension
La série de conférences « Dystonia Ukraine » était une initiative visant à mieux faire connaître et comprendre la dystonie. Cette série de conférences virtuelles a réuni des experts ukrainiens et européens des troubles du mouvement – neurologues, généticiens, neurochirurgiens, physiothérapeutes et ergothérapeutes – pour discuter des dernières avancées en matière de diagnostic, de traitement et de prise en charge des patients atteints de différents types de dystonie.
Objectifs du cycle de conférences
Chaque conférence a permis aux participants de mieux comprendre le trouble dystonique, ses symptômes, ses mécanismes sous-jacents et les options thérapeutiques disponibles pour améliorer l'état de santé des patients. Ils ont pu entrer en contact avec des groupes de soutien pour les personnes atteintes de SMD, découvrir les ressources disponibles en Ukraine et trouver de l'aide grâce au partage d'expériences et à la coopération internationale.
Format des événements
Le cycle de conférences sur la dystonie en Ukraine a bénéficié du soutien du Programme d'éducation pour les pays en développement (DWEP) de la Société internationale de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement, qui apporte un soutien financier et des experts pour les activités et réunions éducatives locales. Des experts spécialisés dans la dystonie ont présenté leurs connaissances lors de conférences, de débats et de séances de questions-réponses.
Programme du cours : |
Comment diagnostiquer la dystonie ?Miryam Carecchio, Padoue, Italie Syndromes de dystonie héréditaireProfesseur Matej Škorvánek, Kosice, République slovaque Physiopathologie de la dystonie : y compris le rôle des gènesDr Michael Zech, Ph.D., Munich, Allemagne Prise en charge médicale de la dystonieProfesseure Francesca Morgante, Londres, Royaume-Uni Prise en charge chirurgicale de la dystonie axée sur la stimulation cérébrale profondeProfesseur Robert Jech, Prague, République tchèque |
Les 5 webinaires ont été enregistrés et sont désormais disponibles pour un visionnage gratuit :
Impact sur la communauté
Le cycle de conférences Dystonia Ukraine a eu un impact significatif en relativement peu de temps. Les évaluations ont démontré une grande compréhension et une plus grande confiance dans la prise en charge de la dystonie.
Plus de 570 participants étaient inscrits à chaque session de streaming en ligne. Les webinaires ont été enregistrés et envoyés au groupe de la Société ukrainienne de neurologie ; le nombre total de vues pourrait donc être bien supérieur (700 à 1200 1 par webinaire). L'âge des participants était très variable (photo XNUMX).
Pic.1 Tranches d’âge des participants.
Conclusion
Après la série de conférences Dystonia Ukraine, nous cherchons à étendre sa portée en intégrant des plateformes en ligne et des événements hybrides, permettant aux neurologues de toute l'Ukraine de s'engager avec le contenu.
Directeurs de cours : |
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Dr Eugenia Tsoma, docteure en médecine, Ph. D. (spécialiste des troubles du mouvement, Oujhorod, Ukraine) Yuriy Chomolyak MD, PhD (Neurochirurgien, Oujhorod, Ukraine) |
Co-organisateurs du groupe d'étude sur les troubles rares du mouvement MDS : |
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Dr Harini Sarva Dr Federico Rodriguez-Porcel |
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