VOLUME 29, NUMÉRO 3 • SEPTEMBRE 2025.
Faire progresser le domaine des troubles du mouvement dès l'enfance : points saillants de la première conférence MDS-PAS sur les troubles du mouvement pédiatriques
La première formation MDS-PAS sur les troubles du mouvement pédiatriques s'est tenue du 6 au 8 juin 2025 à Boston, dans le Massachusetts, et a réuni plus de 200 cliniciens, chercheurs et stagiaires venus des Amériques et d'ailleurs. Premier événement MDS-PAS en présentiel exclusivement consacré aux troubles du mouvement d'apparition précoce, cette formation a marqué une étape importante dans la reconnaissance des défis, des complexités et des avancées thérapeutiques spécifiques à ce domaine en pleine évolution.
Le programme de trois jours proposait un mélange dynamique de conférences didactiques, de séances vidéo interactives et de présentations par posters. Les sessions étaient axées sur les stratégies thérapeutiques émergentes, notamment les thérapies géniques ciblées, la neuromodulation et le diagnostic de précision. Les discussions sur la stimulation cérébrale profonde chez l'enfant, l'évolution du rôle des thérapies géniques et les avancées récentes dans les syndromes épileptiques-dyskinétiques et la paraplégie spastique héréditaire ont souligné l'orientation translationnelle de la conférence. Les discussions sur la qualité de vie, les soins palliatifs et la transition vers l'âge adulte ont également été importantes, soulignant le caractère multidisciplinaire de la prise en charge des troubles du mouvement chez l'enfant.
L'un des points forts de la formation était son engagement fort en faveur de l'interactivité, du mentorat et de l'inclusion. Des discussions en direct sur des cas résolus et non résolus ont favorisé le raisonnement diagnostique en temps réel, les stagiaires contribuant activement à ces sessions vidéo aux côtés de spécialistes internationaux du domaine. Les participants en début de carrière ont été impliqués tout au long du programme et ont bénéficié d'un échange direct avec leurs mentors enseignants dans un environnement convivial et collégial.
La conférence a également mis l'accent sur la collaboration interdisciplinaire. Les séances consacrées à l'intersection entre l'épilepsie et les troubles du mouvement, ainsi que les discussions sur la neurogénétique, la neurophysiologie et la neuroradiologie, ont reflété l'expertise interdisciplinaire requise dans ce domaine. Les participants ont également abordé la préparation aux essais cliniques, l'accès aux thérapies et l'importance d'une conception de la recherche centrée sur le patient.
Au-delà des sessions scientifiques, les participants ont systématiquement souligné l'ambiance positive et conviviale du cours, reflet de la mission commune, des collaborations de longue date et du sentiment d'appartenance des cliniciens engagés dans l'amélioration des soins aux enfants atteints de troubles du mouvement. Un magnifique dîner et une réception sur le toit ont offert une occasion mémorable de réseautage informel, favorisant de nouvelles collaborations et renforçant les liens internationaux. De nombreux retours positifs ont déjà été reçus, de nombreux participants soulignant la valeur pédagogique du programme, son format stimulant et son esprit inclusif.
Organisé au Boston Children's Hospital et soutenu par le MDS, ainsi que par plus de 20 partenaires institutionnels, industriels et militants, l'événement proposait une participation en présentiel et virtuelle. L'enthousiasme des participants a souligné la forte dynamique et l'intérêt croissant pour ce domaine. Nous espérons que ce cours servira non seulement de modèle pour les initiatives futures, mais contribuera également à étendre la portée des troubles du mouvement pédiatriques au sein de la communauté MDS.
Nous espérons poursuivre sur la lancée du succès de ce premier cours dans les années à venir et espérons qu’il servira de modèle aux initiatives régionales et mondiales visant à faire progresser la recherche, l’éducation et les soins en matière de troubles du mouvement pédiatriques.
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